고셔보다 앞서가는 단계의 세 번째 버전이 시작되었습니다.

10 월에 폴란드는 평소처럼 희귀 한 유전 적 고셔병에 대한 세계적 인식 제고의 달을 축하합니다. 이 기회에 전 세계 1 만 명 이상의 고셔병을 앓고있는 사람들을 지원하는 국제 사회 행동 Steps before Gaucher가 스포츠 이벤트 Biegnij Warszawo에서 시작되었습니다. 이 조치는 10 월 말까지 지속됩니다.

고셔보다 앞서는 것은 아직 알려지지 않은 고셔병에 대한 관심을 끌기 위해 만들어진 국제 사회 이니셔티브입니다. Gaucher의 인식 구축의 달인 10 월에 전 세계 스포츠 활동에 참여하는 사람들은 행동을 상징하는 녹색 끈으로 신발을 묶거나 손목에 묶습니다. 이 모든 것은 희귀 한 고셔병으로 고생하는 사람들을 지원하고 그들의 꿈을 이루도록 응원하는 녹색 발걸음을 내딛는 것입니다.

첫 번째로 참가한 선수는 "Biegnij Warszawo"에 참가한 주자였으며, 레이스를 묶고 10km를 출발했습니다. 노선. Steps Ahead of Gaucher 팀도 실행에 참여했습니다. 행사 기간 동안 교육 캠페인도 열렸습니다. 자원 봉사자들은 녹색 끈과 고셔병에 대한 정보를 제공하고 주자들을 응원했습니다.

Gaucher보다 앞서는 것은 모두를위한 행동입니다.

-누구나 참여할 수 있습니다. 의지, 녹색 끈, Facebook에 표시된 사진 만 있으면됩니다. 이 행동은 10 월 말까지 지속될 것입니다-Wojciech Oświeciński는 설명합니다. 많이 쉽다:
1-끈을 묶고 발을 딛습니다.
2- 끈 사진을 찍고 #gaucher로 표시하십시오.
3- fb.com/DzienChorobRzadkich에서 사진을 공유하고 글로벌 이니셔티브에 참여하세요

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캠페인 주최측은 달리기 중 주자처럼 만성 질환을 앓고있는 사람들이 매일 자신의 약점과 한계를 극복하고 한 단계 더 나아가는 것을 강조합니다.

-18 년 전에 고셔병이라는 진단을 들었습니다. 나는 다른 사람들이 건강하다고 불평 할 수 있고, 약을 먹기 위해 2 주마다 병원에 가야하고, 학교를 그만두고, 공부하고, 직장을 떠나야한다고 불평 할 수 있습니다 ... 더 이상 맞지 않는 병원 기록을 수집해야합니다. 옷장에서 나는 마침내 후속 점검과 테스트를 참을성있게 견뎌야합니다. 그러나 나는 다른 옵션을 선택합니다. 여기서는 아무것도 할 필요가 없습니다. 복권에서 나는 매우 드문 질병에 당첨되었지만 이미 진단받은 것에 대해 하나님 께 감사 할 수 있습니다. 치료법이 이미 존재했을 때 그 질병에 대해 알게되어 감사합니다. 치료가 완벽하게 작동하는 것에 감사드립니다. 사랑하고, 친구를 만나고, 일하고, 여행하고, 산을 걷고, 하키를하고, 뛰고, 부상 당하고, 콘서트에 가고, 인생을 즐길 수있게 해주셔서 감사합니다. 아마 꽤 많이!? -고셔병에 걸린 Błażej 씨는 말합니다.

1882 년 젊은 의대생 인 필립 고셔 (Philippe Gaucher)는 비장이 비정상적으로 비대해진 32 세 여성에게서 이전에 알려지지 않은 질병을 발견했습니다. 그러나이 희귀 한 질병은 1960 년대까지 완전히 이해되지 않았습니다. 고셔병은 가장 흔하고 드문 리소좀 질환 중 하나입니다. 50,000 명 중 한 명에게 영향을 미치는 것으로 추정됩니다. 특히 동유럽 주민들에서 흔히 발생하며 이론적으로 약 700 명의 폴란드 인에게 영향을 미치며 그중 70 명 이상이 진단 및 치료를받습니다. 이 질병은 신체에서 자연적으로 발생하는 물질 인 지질을 분해하는 효소가 부족하기 때문에 발생합니다. 분해되지 않은 물질이 축적됩니다. 비장, 간 및 골수에서 그들을 파괴하고 장애를 유발합니다. 30 년 전까지 만해도 그것은 치명적인 질병이었습니다.

-오늘날, 치료 덕분에 영향을받은 사람들은 활동적이고 신체적으로, 직업적으로 그리고 가족 지향적입니다. 정상적인 삶을 영위하기는하지만이 질병은 특히 사회적 성격의 한계를 가지고 있습니다. 대부분의 사람이나 의사가 한 번도 경험하지 못한 질병에 대해 공개적으로 이야기하는 것은 어렵습니다. 언뜻보기에 완전히 보이지 않을수록. 그렇기 때문에 폴란드에서 세 번째로 '만성 유전병'을 연상시키는 개인적인 금기와 고정 관념을 깨뜨리는 Gaucher 사회 및 교육 캠페인보다 앞서가는 단계를 시작합니다. 공유.

희귀 질환에 대한 자세한 정보는 www.nadziejawgenach.pl에서
Gaucher보다 한 발 앞서-www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

폴란드 캠페인의 주최자는 희귀 질환 치료를위한 전국 포럼과 고셔병 가족 협회입니다.
행동의 전략적 파트너는 Genzyme a Sanofi Company입니다.
활동의 파트너는 Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Gaucher Day입니다.

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