ZBNO는 세계에서 세 번째로 예방 가능한 실명의 원인입니다. 폴란드에서는이 과정을 막는 현대적인 치료법이 이미 있지만 수천 명의 사람들이 여전히 시력을 잃고 있습니다. 이 질병은 여성과 남성 모두에게 영향을 미치며 최대 발병률은 생산 연령, 즉 20 ~ 40 세에 발생합니다. 시각 장애의 부정적인 영향은 환자뿐만 아니라 친척에게도 드라마이며 그 비용은 사회 전체가 부담합니다. CRS 환자의 현재 치료는 일부 환자에서 불충분하며 백내장 및 녹내장과 같은 이차 합병증을 유발할 수 있습니다. 이 환자들을위한 유일한 구원은 염증 과정을 진정시키고 조절하여 시각 장애와 그에 따른 실명을 포함한 합병증을 예방하는 약물의 상환입니다. 불행히도 환자들은 여전히이 문제에 대한 보건부의 결정을 기다리고 있습니다.
ZBNO는 무엇입니까?
포도막염은 종종 결정하기 어려운 여러 원인이있는 질병입니다. 감염성 염증과 비 감염성 염증, 즉자가 면역 포도막염으로 나눌 수 있습니다. 염증은 전방, 중간, 후방 포도막 또는 전체 포도막에 영향을 미칠 수 있습니다. 질병이 너무 늦게 치료되거나 진단되지 않으면 망막 박리, 안압 감소 또는 증가, 이차 녹내장, 낭포 성 황반 부종 (CMO), 백내장, 결과적으로 시력 상실과 같은 심각하고 돌이킬 수없는 합병증을 유발할 수 있습니다.
포도막염은 실명의 주요 원인 중 하나입니다
-포도막염은 선진국에서 실명의 세 번째 원인입니다. 문제는 소위 노인들에 관한 것입니다. 생산. 불행히도 다른 질병에도 동반 될 수있는 비특이적 증상으로 인해 진단 과정이 매우 깁니다. 폴란드에서는 심지어 몇 년 동안 지속됩니다. 이것은 갑작스럽고 고통스러운 증상을 일으키지 않는 uvea의 중간 및 후방 부분의 염증 과정에서 특히 그렇습니다.환자는 악화되는 시력 장애를 경험하므로 일반의에게보고 한 다음 안과 의사에게보고하여 시력 저하의 원인을 찾으려고합니다. 이 기간 동안 염증 과정이 진행되어 눈에 돌이킬 수없는 변화를 일으킬 수 있습니다.
환자가 의사를 늦게 방문하는 것과 시각 장애가 발생할 가능성 사이에는 강한 연관성이 있습니다. -교수는 말한다. Dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, 의과 대학 안과 및 클리닉 책임자 브로츠와프의 실레 지아 Piasts.
오랜 연구 끝에 마침내 환자가 원하는 진단을 받았을 때 그는 또 다른 타격에 직면합니다.
현재 스테로이드 요법은 폴란드에서 CRS 치료의 표준 치료법입니다. -이 요법은 전신에 부정적인 영향을 미치는 전신 요법이므로 효과가 불충분하고 많은 부작용이 있습니다. 또한 사용 가능한 치료법은 만족스러운 개선을 제공 할 수 없으며 ATR 환자의 요구에 응답하지 않습니다. 비 감염성 포도막염 환자는 몇 달에 한 번씩 주기적으로 질병이 재발하고 계속해서 고통 받고 시력이 저하됩니다. 한편, 스테로이드 용량을 줄이고, 치료 시간을 단축하고, 부작용을 제거하고, 염증을 줄이며, 결과적으로 질병의 진행을 줄일 수있는 생물학적 치료법이 시중에 나와 있습니다. 불행히도 중간, 후부 및 전체 포도막염의 염증을 가진 환자는 약물이 폴란드에서 상환되지 않기 때문에 그것에 접근 할 수 없습니다. -교수. Misiuk-Hojło.
효과적인 치료에 대한 환급의 부족은 환자들에게 비극이지만, 실명의 전망은 개인적인 인간 비극 일뿐만 아니라 거대한 사회 문제이기도합니다. 그것은 사회적, 직업적 생활, 그리고 종종 가족 생활로부터의 배제를 의미합니다. CRS 환자의 시력 저하는 정상적인 기능을 방해합니다.
-진행성 포도막염의 진단과 실명이 많은 환자들에게 개인적인 비극이 될 전망. 결혼식, 어린이, 경력 경로를 계획 한이 질병에 걸린 한 청년은 갑자기 자신의 삶에서 계획 한 모든 것이 문제가 있음을 깨닫습니다. 다른 전신 질환을 수반하는 ZBNO는 환자에게 추가적인 부담, 우울증의 원인, 불가피한 시력 상실 및 사랑하는 사람에 대한 완전한 의존에 직면 한 고립감 및 무력감입니다. 시각 기능의 감소 또는 부족은 가족에게 24 시간 치료 및 환자에 대한 통제 의무를 부과합니다. Małgorzata Pacholec, 폴란드 맹인 협회의 유형학 연구소 소장, Retina AMD Polska 협회 회장. -저는 ZBNO 환자를 완벽하게 이해합니다. 왜냐하면 오늘날 저는 맹인이기 때문에 제가 진단받은 질병이 날마다 저의 체력, 독립성 및 자존감을 점차 박 탈당했는지 기억합니다-Małgorzata Pacholec이 덧붙입니다.
ZBNO의 경제적 사회적 측면
최신 데이터 (2015 년부터)에 따르면 ZUS 지출은 ZBNO 치료에 대한 NHF 지출보다 1.5 배 높았으며, 이는 환자의 건강을 개선하는 것 외에도 장기 결근 형태로 증가하는 결과를 방지하기 위해 포괄적 인 치료를 시행하고 효과적인 치료에 자금을 지원할 필요성을 입증합니다. PFS로 고통받는 사람들의 직업 및 생산성 손실 포도막염은 주로 근로 연령 (20 ~ 60 세)의 환자에서 발생하므로 사회 경제적 영향이 강합니다.
-포도막염으로 인한 시력 저하도 환자의 근로 생활에 큰 영향을 미칩니다. 종종 이러한 사람들은 전문적으로 개발하는 대신 능력과 교육 수준 이하로 일해야합니다. 그들은 종종 직장에서 완전히 사직하고 국가 지원을 사용하도록 강요 당하며 이는 전국 경제에 막대한 비용을 발생시킵니다. 2015 년에 ZUS는 안구 질환으로 인한 결근으로 PLN 815 백만을 지출했으며,이 중 80 %는 ZBNO를 포함한 시력 기관의 영구적 인 손상으로 인한 연금과 관련되어 Małgorzata Pacholec을 강조합니다.
병자를 구하기 위해
SCR 환자의 구원은 치료의 임상 표준에서 권장하는 전액 자금을 제공하는 것입니다.
-지금까지 폴란드에서 환급되지 않은 생물학적 약물로 비 감염성 ZBNO 치료에 대한 등록 된 적응증이 있고 염증 과정을 현저히 감소시키고 재발 간격을 연장하며 합병증 및 시각 장애를 예방합니다. 이 실명-교수를 호소합니다. Misiuk -Hojło. -생물학적 치료는 치료 기간 단축, 질병 완화 시간 연장, 부작용 발생 위험을 최소화하는 스테로이드 및 면역 억제제 투여 량 감소와 관련이 있으며, 염증을 줄이고 질병 발병을 통제하는 데 도움이됩니다. Misiuk-Hojło.
알만한 가치세계 보건기구 (WHO)에 따르면 포괄적 인 안과 진료 (적절한 치료 포함)는 이들 환자의 80 %가 시각 장애 및 손실을 예방할 수 있습니다 .1 따라서 WHO는 정부에 안구 질환의 중증도를 제한하는 국가 프로그램을 도입하여 종합적인 치료에 대한 접근성을 개선 할 것을 촉구합니다. 안과 분야의 진단, 치료 및 의료 재활. 폴란드에서는 ZBNO 환자에 대한 치료비 상환 신청서가 이미 제출되었지만이 문제에 대한 교육부의 결정을 기다리고 있습니다.
포도막염은 문장 일 필요는 없습니다. 시중에서 구할 수있는 생물학적 치료법을 사용한 효과적인 치료는 환불이 보장되는 경우 시력 기관의 파괴 과정을 효과적으로 중지 할 수 있습니다. 수행되는 기능과 관련하여, 나는 보건부가 그들의 문제에 집중하지 않고 눈 파괴 과정을 멈출 수있는 약을 상환하려고 노력한다면 시력을 잃게 될 ZBNO로 고통받는 환자들의 괴로움과 공포를 마주하게된다. 이 문제에 대한 교육부의 긍정적 인 결정은 많은 병자들의 시력을 보호 할뿐만 아니라 병가 일수를 줄이고 시력 상실로 인한 장애 연금 비용을 낮추는 것입니다. 약품 프로그램에 따른 약품 환급 신청은 수년간 긍정적 인 고려를 기다리고 있습니다. 우리는 안구 포도막염으로 고통받는 환자들의 필요를 충족시키기위한 우리의 다년간의 노력이 실현되기를 진심으로 희망하며 마침내 도움을 요청하는 우리의 요청이 주목되기를 바랍니다. Małgorzata Pacholec이 요약합니다.
출처 :
- Durrani OM, et al. Br J Ophthalmol 2004; 88 : 1159-62.
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- Rothova A, et al. Br J Ophthalmol. 1996; 80 : 332-6
- 폴란드 맹인 협회 보고서-포도막염, 바르샤바 2017 p. 4
- Miserocchi E, et al. Eur J Ophthal. 2011; 21 : 802-10.
- 폴란드 맹인-포도 염 협회 보고서, 바르샤바 2017 pp. 11.12
- NIZP-PZH가 조정 한 과학 출판물의 일부로 준비된 NFZ 및 ZUS 데이터 (PZN-Uveitis Report, Warsaw 2017, p. 17에서 인용)
- Ibid. NIZP-PZH가 조정 한 과학 출판물의 일부로 준비된 NFZ 및 ZUS 데이터 (PZN-Uveitis Report, Warsaw 2017, p. 17에서 인용)