그는 도둑처럼 몰래 들어간다. 미소, 삶의 기쁨, 활동과 독립을 빼앗아 몸과 정신을 사로 잡습니다. 폴란드에서 파킨슨 병은 약 100,000 명의 사람들에게 영향을 미치며, 그 발전된 형태는 환자의 약 20 %에 영향을 미칩니다. 이 질병은 파트너, 자녀, 사랑하는 사람 등 전체 가족을 정복합니다. 점점 더 독립적이되는 병자들을 24 시간 돌보는 것과 에너지와 시간이없는 일상 생활과의 투쟁은 그들의 어깨에 달려 있습니다. 다가오는 세계 파킨슨 병의 날 (4 월 11 일)을 맞아 환자의 낮은 삶의 질과 간병인의 초인적 인 노력에 주목할 가치가 있습니다.
파킨슨 병은 신경 퇴행성 질환 중 하나이며 뇌에 영향을 미치지 만 독일 신경 병리학 자의 연구에 따르면 그 질병이 그곳에서 발생하지 않는다고합니다. 그 형성은 신경계와 소화계에 위치하고 있으며, 후각 상실, 변비 및 전반적인 기분 상실, 우울증 및 수면 장애가 주목해야 할 첫 번째 증상입니다.
질병은 진행됩니다. 증상이 악화되고 움직임이 느려지고인지 장애와 치매가 나타납니다. 뇌에서는 도파민 생성을 담당하는 흑 질의 신경 세포가 손상되거나 손실됩니다. 초기 약리학 적 치료는 건강을 개선하여 정상적인 기능을 가능하게합니다. 그러나이 기간은 3 년에서 5 년으로 매우 짧으며 "신혼 여행"이라고합니다. 이 질병은 진보 된 단계에서 진정한 모습을 보여줍니다. 아픈 사람은 천천히, 그러나 점차적으로 사랑하는 사람에게 점점 더 의존하게됩니다. 식사, 짧은 거리 여행, 간단히 말해서 사회와 가족의 일상적인 기능이 문제가됩니다.
현재 2 년 동안 폴란드에서는 진행된 파킨슨 병 치료를위한 세 가지 최신 요법이 제공되었습니다 .DBS, 즉 심부 뇌 자극, 장내 레보도파 및 펌프로 투여되는 피하 주입 형태의 아포 모르핀. 따라서 치료와 관련하여 우리는 매우 좋은 시점에 있지만 가장 효과적인 치료법조차 모든 것이 아닙니다-교수는 말합니다. 폴란드 신경과 학회의 회장 Jarosław Sławek-파킨슨 병은 다 분야 질병이며 심리학자, 정신과 의사, 물리 치료사, 언어 치료사 및 영양사 등 많은 전문가의 참여와 협력이 필요합니다. 현재 환자에게 포괄적 인 치료를 제공하는 것은 가족의 책임이며, 그렇지 않습니다. 우리는 파킨슨 병을 앓고있는 사람들이 특별히 전용 신경 센터에서 치료를 받고 그들의 치료가 포괄적이고 하향식으로 조정되도록 노력하고 있습니다.
수호자-조용한 천사
파킨슨 병 환자의 가족은 환자뿐만 아니라 어떤 의미에서는 다른 건강한 구성원도 고통받는 역기능 가족입니다. 종종 그들은 병자를 돌보기 위해 열정과 직업 생활을 바칩니다. 그렇기 때문에 귀중하지만 여전히 과소 평가 된 보호자의 역할을 기억하는 것이 중요합니다.
나는 10 년 동안 야드 비가를 돌봐 왔고 해마다 파킨슨 병이 그녀를 나에게서 빼앗는 것을 봅니다. 그러나 나는 싸우고있다! 우리가 함께 설립 한 파킨슨 재단은 저에게 많은 문을 열었고 저에게 많은 기회를주었습니다. 교육받은 사람들과의 관계 덕분에 나는 파킨슨 병을 길들이는 방법을 알고 있지만 많은 환자와 간병인에게 그러한 기회가 없다는 것을 알고 있습니다. 때때로 나는이 파킨슨이 야드 비가뿐만 아니라 나도 내 아이들을 빼앗아 간다고 생각한다. -Parkinson Foundation의 Wojciech Machajek은 말합니다.-한편으로 병자를 돌보는 데는 많은 자기 부인, 결단력 및 인내가 필요하며 다른 한편으로는 책임감이 있습니다. 우리가 아니라면 누가 돌봐 줄까요? 현재 파킨슨 병 환자는 치료에 의무적으로 포함되어야하는 포괄적 인 치료에 의지 할 수 있으며, 이는 간병인의 창의성에 의존합니다. 시간이 지남에 따라 달라질 것이라고 믿고 싶습니다.
진행성 파킨슨 병으로 고군분투하는 사람을 돌보는 방법은 무엇입니까? 다음은 간병인을위한 5 가지 팁입니다.
- 환자와 함께 활동해야하며 의사 소통을 촉진 할 새로운 기술과 같은 솔루션을 찾아야합니다.
- 의사 소통은 단순한 말이 아닙니다. 덕분에 상호 이해의 좋은 방법을 찾을 수 있기 때문에 인내심을 갖고 호기심을 가지십시오.
- 병자를 무력화시키지 말자. 그들이 어설프게 할지라도 가능한 한 오랫동안 해왔 던 모든 일을하도록하십시오.
- 격려의 말은 당신이 계속 싸우도록 만들고 동기를 부여하기 때문입니다. 예를 들어 자기 옷을 입을 수있는 아픈 사람의 가장 작은 성공에도 감사합시다.
- 신체적 도움 (병자를 돌볼 때 우리를 대신 할 수있는 사람), 심리적 (지원 그룹, 치료) 및 필요한 경우 영적 도움 (친구, 성직자)을 찾아 보자.
파킨슨. 환자와 친척을위한 가이드
세계 파킨슨 병의 날 전날, "파킨슨. 아픈 사람과 사랑하는 사람을위한 가이드”. 그것은 편집자 Iwona Schymalla가 신경학, 신경 외과, 정신과, 심리학, 물리 치료,식이 요법 분야의 전문가들과 환자와 보호자들과 함께 진행 한 인터뷰 모음입니다. 이 책은 파킨슨 재단과 협력하여 제작되었습니다.
알만한 가치
파킨슨 재단은 2012 년 3 월 21 일에 설립 된 이후 전국적인 교육 활동, 주간 회의를 조직하고 도움을 구하는 데 도움을 제공함으로써 환자와 간병인을 돕고 있습니다. 2013 년 재단은 약물 주입 치료 프로그램의 환급을 받기위한 전국적인 캠페인 "폐쇄 된 문 뒤에 파킨슨"의 코디네이터가되었습니다. 2014 년부터
재단은 신경과 전문의와 신경 외과의가 파킨슨 병의 초기 증상을 인식하는 방법을 가르치는 First Contact의 의사를위한 교육 프로그램을 조직합니다. 재단은 또한 환자의 삶에서 가장 중요한 것, 즉 적절한 치료와 그들의 필요를 인식하고 주에서 보장하는 포괄적 인 치료를 위해 싸우고 있습니다.
미션 : 싱글 맨 드라마를 시작으로 우리는 파킨슨 재단의 일이 결코 끝나지 않을 것이라는 결론에 도달했습니다. 도움을 가져옴으로써 우리는 불행하면서도 희망적인 사람들을 만나기를 원합니다. 사회적 인식을 높임으로써 우리는 마음뿐만 아니라 마음도 깨우고 싶습니다. 우리는 중요한 것에 대해 이야기하고, 다른 사람들이 소홀히 여기는 영역에서 활동하며, 현재 생각하기 어려운 장소와 상황에서 매년 더 많은 도움을 제공하고자합니다.
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