혈우병 : 환자들은 새로운 프로그램을 기다리고 있습니다

올해는 혈우병 및 관련 출혈성 질환 환자의 국가 치료 프로그램이 종료됩니다. 폴란드에서는 아직 부족한 적절한 치료를받을 수있는 기회가 주어지기 때문에 프로그램은 계속되어야합니다.

폴란드 혈우병 환자 협회의 노력 덕분에 폴란드 혈우병 환자의 상황은 지난 10 년 동안 크게 개선되었지만 환자에 대한 치료 기준은 여전히 ​​다른 국가와 다릅니다. 이전에는 폴란드에서 혈우병 치료의 질이 매우 낮았습니다.

-치료가 잘 안되면 혈우병이 매우 심각한 결과를 초래하고 환자는 관절에 심각한 손상을 입히고 많은 사람들이 정형 외과 의사와 재활의 엄청난 노력 덕분에 걷는다. 그것이 바로 좋은 치료가 중요한 이유입니다. 폴란드 혈우병 환자 협회 회장 인 Bogdan Gajewski는 세계 혈우병 환자의 날 기자 회견에서 말했습니다.

종합 치료 센터가 없습니다

혈우병은 드문 질병이며 치료에 대해 아는 의사는 거의 없습니다. 따라서 환자가 전문의의 도움을받을 수있는 복합 치료 센터를 구축해야한다.

이러한 센터의 설립은 2019-22 년에 새로 만들어진 혈우병 환자 치료를위한 국가 프로그램의 새로운 버전의 주요 목표 중 하나입니다.

-환자들은 종합적인 의료 서비스를받을 수 있어야하므로 이제 가장 중요한 것은 혈우병 환자가 혈액 전문의뿐만 아니라 정형 외과, 외과의, 치과 의사, 간 전문의, 유전 학자 등의 전문의와 상담 할 수있는 종합 진료 센터를 만드는 것입니다. , 물리 치료사, 폰 빌레 브란트 병 및 관련 출혈 장애가있는 여성도 산부인과 의사와 함께합니다. 혈우병으로 고통받는 사람의 삶은 치료 옵션에 대한 의사의 지식에 달려 있기 때문에 의료인 교육이 매우 중요합니다. 폴란드 혈액 학자 및 수혈 학회 지혈 그룹 회장 Krystyna Zawilska.

-우리는 국가 프로그램의 새 버전이 적시에 승인되고 프로그램이 구현되고 센터가 만들어지기를 바랍니다.-Bogdan Gajewski는 말했습니다.

회의에 참석 한 Katarzyna Głowala 보건부 차관은 위험이 없기 때문에 환자들은 걱정하지 말아야한다고 확신했습니다.

-2019 년 1 분기 말까지 의약품 확보 팀이 개발 한 프로그램은 3 월 30 일 보건부에 보냈고, 4 월 11 일에 AOTMiT에 보냈습니다. 기관은 60 일 이내에 의견을 제시해야합니다. 나는 병자들이 치료 없이는 떠나지 않을 것이라고 확신 할 수 있습니다. 이 프로그램은 지체없이 계속 될 것이라고 Głowala 차관은 말했다.

국가 프로그램은 종합 치료 센터 네트워크를 구축합니다.

-외래 혈우병 치료 절차가 적정 가격이 책정 될 때까지 센터는 설립되지 않습니다. 적절한 치료 품질을 얻기 위해서는 절차와 올바른 평가를 준비해야합니다. 그러면이 치료가 병원 예산에 부담을주지 않도록해야합니다 (예 : 전문 진단). Bogdan Gajewski는 말합니다.

HED 및 병원 응급실의 응급 절차 문제는 여전히 문제로 남아 있습니다. 부상이 발생한 경우 혈우병 환자는 가능한 한 빨리 응고 인자를 받아야합니다.

불행히도 혈우병 환자에 대한 부적절한 치료 사례가 여전히 있습니다. 인자 투여를 지연 시키거나 거부하는 경우도 있습니다. 이것은 혈우병 환자의 건강과 생명을 위험에 빠뜨립니다.

몇 년 동안 폴란드 혈우병 환자 협회는 환자 카드 "Factor First"를 응급 서비스에서 존중할 공식 문서로 인정하기 위해 신청 해 왔습니다.

불행히도 협회의 항소는 아직 답변이 없습니다.

신약에 대한 접근성 향상

폴란드의 응고 인자 공급은 이미 좋은 수준입니다. -폴란드의 2016 년 1 인당 요인 VIII 소비량은 6.38이었습니다. 비록 우리가 여전히 10.84 인 아일랜드 나 헝가리에서 멀리 떨어져 있지만 이것은 많은 것입니다. 그러나 문제는 사용되는 응고 인자의 유형입니다. Krystyna Zawilska.

폴란드에서 구할 수있는 대부분의 약물은 대부분의 전문가가 안전성이 떨어지는 것으로 간주하는 많은 기증자로부터 얻은 혈장에서 생성되는 혈장 유래 인자입니다.

성인 환자의 치료는 3-5 %에 불과합니다. 사용되는 약물은 변형 된 세포 배양에서 유전 공학에 의해 생성되는 현대적인 재조합 인자입니다.

-재조합 인자는 더 높은 안전성뿐만 아니라 더 나은 효율성을 의미합니다. 분자의 변형은 추가 효과를 얻는 데 도움이됩니다. 예를 들어 장기간 작용하는 요인이 생성됩니다. 오늘날 A 형 혈우병 환자는 매년 150 회 정맥 주사를 맞아야합니다. 오래 지속되는 약물을 사용하면 주사 횟수를 100 회로 줄일 수 있으며 혈우병 B에서는 그 이상을 줄일 수 있습니다. 환자의 치료를 완전히 바꾸는 신약도 있습니다. 일주일에 한 번 피하로 투여 할 수 있습니다. 우리는 폴란드 환자들도 그들에게 접근 할 수 있기를 바랍니다. 자빌 스카.

또한 모든 어린이가 재조합 약제로 치료받을 기회가있는 것은 아닙니다. 의학 지식으로 뒷받침되지 않는 어린이의 예방 적 치료에 관한 오래된 기록이 여전히 남아 있으며, 혈장 유래 약물로 치료 한 적이없는 어린이 만 치료에 재조합 제제를 사용할 수 있습니다.

헝가리에서 혈우병은 어떻게 치료됩니까?

헝가리의 예는 혈우병 환자를 위해 잘 조직 된 치료를 조직하는 방법을 보여줍니다. 헝가리의 출혈성 질환 환자를위한 치료 조직은 매우 높습니다.

환자는 종합적인 의료 서비스, 재조합 응고 인자에 대한 폭 넓은 접근 및 현대 요법 사용 가능성을 제공받습니다.

-우리나라에는 혈우병 환자를위한 종합 치료를위한 전문 센터가 있으며 의사 및 의료 서비스 제공자와 협력하여 개인화 된 학제 간 치료를 제공합니다. 헝가리 질병 협회의 David Lencses가 말했습니다. -주에서는 여러 국가에서 입증되고 유럽 의회에서 권장하는 효과적인 치료 모델을 제공합니다. 덕분에 우리는 질병을 잊고 직업적으로나 가족적으로 활동적인 삶을 살 수 있습니다.

헝가리에서는 사용되는 응고 인자의 43 %가 재조합 약물입니다. -태어날 때부터 예방 치료를 받았으며 항상 활동적인 사람이었으며 축구, 배구, 농구를했으며 혈우병이 있다는 사실로 인해 해를 입은 적이 없습니다. 주정부는 나에게 의약품에 대한 좋은 접근과 좋은 치료 조직을 제공하기 때문에-David Lencses는 말했습니다.

-이제 국가 프로그램의 새 버전을받은 보건 기술 평가 및 관세청이이를 지원하기를 바랍니다. 본 프로그램의 새 버전의 시행으로 폴란드는 혈우병 치료에 관한 유럽 표준을 충족시킬 수 있다고 Bogdan Gajewski는 말합니다. -좋은 프로그램을 기대하고 있습니다.