줄리안은 겨우 13 개월이고 몸무게는 이미 19kg입니다. 소금과 설탕의 맛을 모릅니다. 하루는 약 500 칼로리 만 먹습니다. 진단은 거의 1 년 동안 지속되며 줄리안의 비만이 어디에서 왔는지는 아직 알려지지 않았으며 이미 심장, 폐, 갑상선, 피부 및 동맥을 파괴합니다. -그러나 사람들은 그들의 것을 알고 우리를 위해 외칩니다. 그가 스모 선수처럼 보이기 때문에이 아이를 그렇게 먹이지 마십시오. Julian의 어머니 인 Gabriela Knapik이 후회하며 말합니다.
줄리안은 임신 37 주차에 태어나 거의 3.5kg의 몸을 내 안에 안고있었습니다. 그의 인생이 시작될 때 그는 풀 세트, 즉 Apgar 척도에서 10 점을 얻었습니다. 그래서 우리는 약간 노랗지만 건강한 아이와 함께 집을 나왔습니다.
처음 10 일이되기 전에 Julian은 모든 부모가 꿈꾸는 완벽한 아이였습니다. 그는 24 시간 내내 먹고 잤습니다. 모유 만 먹은 그는 교과서에서 살이 찌고 있었다.
„당신은 약간의 터보 우유가 있어야합니다”5 주 된 Julian이 후속 방문을하는 동안 소아과 의사를 쳐다 보았습니다. 줄리안의 몸무게는 5.5kg이었습니다. 아기가 아직 노란색 이었기 때문에 우리는 신생아의 생리적 황달 명령을 받고 사무실을 떠났습니다. 그러나 일주일 후 결과와 함께 같은 의사에게 돌아 왔을 때 우리는 그에게 또 다른 의뢰를 맡겼지만 병원에 맡겼습니다. 이 7 일 동안 Julian은 700g을 얻었으며 이는 한 달 만에 다른 아기들보다 많은 양입니다. 나는 그때 걱정하지 않았다. 결국 그들은 인터넷에 모유를 너무 많이 먹일 수 없다고 썼습니다.
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병원 간호사는 그의 혈액을 얻기 위해 줄리안의 정맥을 때리는 데 어려움을 겪었습니다. 분석 결과 경계선 TSH (혈액 내 갑상선 호르몬 수치-갑상선 문제를 진단하는 데 사용됨)와 간 비대가 확인되었습니다. 남편의 사진을 찍으라는 요청을 받았을 때 머리에 빨간 신호등이 켜졌습니다. 의사들은 내가 알아 차리기 시작한 것을 확인했습니다. Juliana의 얼굴은 특정 기능을 취하기 시작했습니다. 우리는 내분비 학자 및 유전 클리닉에 대한 추가 의뢰와 함께 병원을 떠났습니다. "NFZ 방문"날짜가 몹시 길어서 개인 상담을하기로 결정했습니다. 의사들은 그것이 나쁘다는 것을 숨기지 않았습니다. 병원에 대한 후속 의뢰에서 처음으로 문구가 등장했습니다. 쿠싱 고 이드 모양이었습니다.
연구에 따르면 줄리안의 호르몬이 제대로 작동하지 않는다는 사실이 확인되었습니다. 비정상적인 갑상선 호르몬 외에도 줄리안은 호르몬 ACTH (쿠싱 병이 의심 될 때 테스트 됨)와 17-OH 프로게스테론 수치가 높았습니다. 첫 번째 진단 : 선천성 부신 증식 (CAH). 우리는이 신비한 WPN이 무엇인지 알기 위해 인터넷에 거의 도달하지 못했고, 충격을 간신히 떨쳐 버릴 수있을 것이라고 확신했고, 또 다른 소식이 왔습니다. Julian WPN이 사라졌습니다.
줄리안은 미친 듯이 뚱뚱해지고있어
역으로 가장 큰 진단 문제가 시작된 것은 ESR이 제외되었을 때였습니다. 의사들이 우리 아들에게 무슨 문제가 있는지 전혀 몰랐던 것처럼.줄리안이 다음 킬로그램을 "잡았"을 때, 그들은 우리에게 그를 보라고했고, 그는 그가 걷기 시작하자마자 그에게서 자라날 것이라고 위로했습니다. 우리는 이러한 번역에 만족하지 않았습니다. 그래서 우리는 다음 의사 사무실을 두 드렸지만 모든 곳에서 같은 소리를 들었습니다.
Julian이 6 개월이고 몸무게가 11.5kg이었을 때 우리는 영국에서 한 달 간의 휴가를 위해 폴란드를 "탈출"하기로 결정했습니다. 놀랍게도 Julian은 가장 큰 발전을 이루었습니다. 그는 장난감을 가지고 놀기 시작했고, 배에 누워 팔에 기대고 마침내 어머니의 가슴에서 나온 다른 음식이 있다는 사실을 받아 들였습니다.
우리는 잠시 그것을 즐겼습니다. 집으로 돌아온 줄리안은 먼저 상기도의 염증을 "발견"한 다음 RSV 바이러스를 발견하여 거의 기관지염과 폐렴을 유발했습니다. 물론 그는 매번 병원에 "착륙"했습니다. 줄리안은 생후 7 개월이었고 몸무게는 14.5kg이었습니다. 우리는 그만두고 소아과 의사와 함께 우리 아들의 건강에 정말 관심이있는 의사를 찾기 시작했습니다.
평생 500kcal
이제 줄리안의 건강에 대해 무엇을 알고 있습니까? 그는 13 개월이고 몸무게는 19kg입니다. 쿠싱 증후군은 분명히 존재하지 않습니다. 최근에는 이것이 일 원성 비만이라는 의혹이 제기되었지만 Julian의 유전자가 돌연변이되어 유전 검사가 이미 입증되었습니다. 그러나 우리는 "어머니의 질병"이나 비만이 줄리안의 몸에 단순히 "재앙을 초래"한다는 것을 알고 있습니다. 그녀는 갑상선 기능 저하증, 심장 구조의 변화, 동맥 고혈압, 아토피 피부염 및 유아 천식을 유발했습니다. 아마도 Julianek은 다이어트, 즉 슬리밍을하는 폴란드에서 막내입니다. 짭짤하고 달콤한 요리의 맛을 모릅니다. 그는 3 시간마다 식사를합니다. 예, 우리는 Julian이 남은 생애 동안 하루에 500kcal의 극도로 제한적인 식단을 유지할 것으로 예상합니다. 과일 무스 한 통에 얼마나 많은 칼로리가 있는지 아십니까? 확인. 100!
XXL 기저귀
내가 임신했을 때 현재 모든 상품이 널리 보급되어 있기 때문에 아기를 위해 입을 것이 없을 것이라는 생각이 결코 들지 않았습니다. 8 개월의 나이에 줄리안은 가장 큰 기저귀 크기에서 자라서 우리가 약국에서 구입하는 나이가 많은 어린이를위한 특수 기저귀를 착용하기 시작했습니다. 줄리안의 현재 크기는 104 / 110cm이므로 옷을 사는 것이 그에게 큰 도전입니다. 반바지와 셔츠는 가능한 한 매우 유연해야합니다. 줄리안 키의 많은 옷은 측정을 위해 만들어졌습니다. 진짜 임무는 첫 번째 신발을 사는 것이 었습니다. 우리가 측정 한 수십 개의 쌍 중 일부는 적합하고 물론 가장 비쌌습니다. Julian의 자전거와 스윙은 체중에 맞게 조정되어야합니다. 그리고 한 살짜리 어린이의 최대 하중은 15-20kg입니다. 트럭? 대부분의 모델의 최대 적재 용량은 20kg입니다. 줄리안이 그 무게를 넘어 서면 우리가 무엇을 몰아 넣을까요? 카시트는 최대 25kg의 어린이를 태울 수 있습니다. 이것이 보안 요구 사항입니다. 곧 우리는 새 좌석을 사야 할 것이지만 미국에서는 폴란드에는 더 높은 적재 능력을 가진 어린이가 없기 때문입니다.
싸우는 줄리안 왕
가장 고통스러운 것은 우리가 나타나는 곳마다 병든 관심을 불러 일으킨다는 것입니다. Julian은 어린이와 성인 모두에게 비난을 받고 모욕을 당하며 지적합니다. 예를 들어 식당에서 우리는 종종 무례하고 악의적이며 공격적인 말을 듣습니다. Julian의 사진을 소셜 네트워크에 게시함으로써 나는 항상 폭풍과 눈사태를 일으 킵니다. 나는 이미 읽었다 "난 아기에게 많은 해를 끼치고있어"그"작은 아기 같아". 대부분의 사람들이 우리 아들이 아프다고 생각하지 않고 부모를 비난하는 것은 극도로 불쾌합니다. 그리고 비만 질환 자체는 종종 과소 평가됩니다. 우리가 "우리는 질병에 걸린 아이를 찾고 있습니다"그"걷기 시작할 것입니다, 그것은 흘릴 것입니다”.
그러나 공정하기 위해 사람들에 대한 우리의 믿음을 회복시키는 상황이 있습니다. 비슷한 문제를 가진 자녀의 부모가 저에게 편지를 보냅니다. 나는 그들로부터 도움을 구해야하는 특정 의사 및 기관에 대한 "연락처 정보"를 얻습니다. 그리고 우리가 자신의 주머니에서 유전자 검사에 자금을 조달해야한다는 것이 밝혀 졌을 때 온라인 기금 마련이 우리를 도왔습니다. 한 그룹의 소녀들은 놀라운 일을했고 우리는 전체 금액을 모았습니다. 다행히 줄리안이 뚱뚱하지 않고 평범한 소년 인 사람들이 있습니다. 기어가는 줄리안 왕은 일어 서서 넘어져 용감하게 다시 일어나 첫 걸음을 내딛고 첫 번째 말을하고 포옹하고 사랑하는 공을보고 그의 네 개의 이빨을 모두 보여 주면서 귀에서 귀까지 웃습니다.
사진은 Gabriela 부인과 Tomasz Knapik의 홈 아카이브에서 가져온 것입니다.
정오표 : Julian은 이미 4kg을 잃었습니다!
2019 년 4 월. Julian은 2 살입니다! 지난 1 년 동안 그는이 기사가 게시 된 이후로 4kg을 잃었습니다! 줄리안의 비만 병은 중단되었을뿐만 아니라 소년의 체중 감소로 이어졌습니다. Gabriela Knapik은 Julian의 비만 치료는 온 가족의 식단을 바꾸는 것을 의미한다고 말합니다. -줄리안의 체중을 줄임으로써 나는 그가 한 일을 대부분 먹었고 그가 먹을 수없는 것은 아무것도 없었습니다. 남편조차도 소금과 스톡 큐브를 사랑하지만 사용하지 않고 찌는 법을 배웠습니다. Gabriela 부인은 말합니다.
소년의 부모가 보낸 비디오에서 Julian의 치료 효과를 볼 수 있습니다. 우리는 줄리안과 그의 치료를 위해 손가락을 엇갈리게하고 그의 부모님의 인내를 기원합니다!
중대한Poradnikzdrowie.pl은 안전한 치료와 비만으로 고통받는 사람들의 품위있는 삶을 지원합니다.
이 기사는 비만으로 고통받는 사람들을 차별하고 낙인 찍는 내용을 포함하지 않습니다.
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저자 : 보도 자료
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