몇 달 후 폴란드에서 혈우병 및 출혈 장애 치료를 조직하는 국가 프로그램이 종료됩니다. 환자와 의사는 다음 버전이 제때 준비되지 않고 프로그램이 2019 년부터 계속되지 않을 것이라고 우려하고 있습니다. Marek Tombarkiewicz 차관은 이런 일이 일어나지 않을 것이라고 안심시킵니다.
혈우병 치료를 다루는 전문가들에 따르면, 우선 환자를위한 종합 진료 센터를 만들기 위해 국가 프로그램과 그 시행을 계속할 필요가 있습니다. -안타깝게도 프로그램의 새 버전에 대한 작업이 성공적으로 종료되지 않을 수 있습니다. 그 이유는 전문가가 제안한 솔루션의 준수 여부를 지속적으로 모니터링해야하는 보건 정책 부서 대표의 지속적인 감독이 부족하기 때문입니다. 폴란드 혈우병 환자 협회 회장 Bogdan Gajewski는 혈우병 환자, 2 월 7 일 Sejm에서 개최.
프로그램의 다음 단계는 무엇입니까?
2017 년 6 월, 혈우병 및 관련 출혈성 질환 환자 치료를위한 국가 프로그램의 차기 버전을 개발하기 위해 팀이 구성되었습니다. 불행히도 그의 작업은 상당히 방해를 받아 지금까지 성공적으로 완료되지 않았습니다. -프로그램 가이드 라인이 여러 번 변경되었으며 팀은 처음부터 반복적으로 작업을 시작했습니다. 프로그램의 이전 버전에서 작업은 보건부 장관과 보건 정책 국장이 조정했습니다. 현재 부총리 나 국장이 회의에 참석하지 않고있다. 교육부의 실질적인 지원과 감독 없이는 프로그램이 제때 개발 및 채택되지 않을 수 있습니다. 이것은 우리의 건강과 생명에 위협이 될 것이며 지불 자에게는 마지막 순간에 구입해야 할 약물 비용의 증가를 의미합니다. Bogdan Gajewski는 강조했습니다.
전문가들은 다음과 같이 생각합니다.-프로그램 작업은 6 월 중순까지 완료되어야합니다. 주 예산이 8 월에 수립되고 그때까지 프로그램이 완료되어야하기 때문에 휴가 기간 이후의 모든 작업은 의미가 없습니다. Dr hab. n. med. Krzysztof Chojnowski는 Lodz 의과 대학 혈액학과 및 클리닉에서 근무했습니다.
교수에 따르면. Hemostasis Group의 팀장 및 회장 작업에 참여하는 Krystyna Zawilska는 프로그램 작업을 연기함으로써 환자의 생활 수준을 저하시킬 수 있으며 약물 구입 비용도 증가시킬 수 있습니다.
혈우병 치료는 간단하고 효과적입니다.
폴란드에서는 2005 년부터 혈우병 환자 치료의 국가 프로그램이 운영되고 있으며, 혈액 학자, 폴란드 혈우병 환자 협회 및 보건부 관리들이 개발했습니다. 이 프로그램은 성인을위한 예방 치료를 제공하고 전국의 치료 센터 조직 규칙을 정의합니다. 적절한 치료의 가능성을 보장하여 환자가 영구적 인 장애를 피하고 건강과 생명을 잃지 않도록합니다. 국가 프로그램은 폴란드의 출혈 장애 치료를 유럽 표준에 더 가깝게 제공합니다. 이는 전국의 응고 인자에 대한 접근을 보장하고 포괄적 인 의료 센터를 만들 수 있으며 환자가 현대 요법을 도입 할 수있는 기회입니다.
아픈 사람이 프로그램을받을 수 있습니까?
혈우병 및 관련 출혈성 질환 환자 치료를위한 국가 프로그램의 차기 버전을 채택하지 않으면이 환자 그룹의 치료가 상당히 복잡해질 수 있으며 이러한 환자의 건강과 생명에 위협이 될 수도 있습니다. 따라서 프로그램에 대한 작업을 가속화하는 것이 매우 중요합니다. Chojnowski.
혈액학 및 수혈 의학 연구소의 Magdalena Górska-Kosicka 박사는 혈우병 환자는 경미한 외상도 심각한 출혈을 유발할 수 있기 때문에 적절한 치료 체계와 약물 접근이 필요하다고 말했습니다. 환자 팀의 의장 인 MP Krzysztof Ostrowski는 의사로서이 희귀 질환으로 고통받는 환자의 우려를 이해했다고 강조했습니다. 그는 회의에 참석 한 관리들에게 프로그램 작업을 가속화 할 것을 요청했습니다.
회의에 참석 한 Marek Tombarkiewicz 보건부 장관은 프로그램이 계속 될 것이라고 확신했습니다. 아무도 치료의 병자를 박탈하는 것을 상상할 수 없습니다. 나는 프로그램의 다음 버전이 현재 버전보다 더 좋을 것이라고 확신합니다. 톰 바르 키에 비츠 차관이 강조한 공무원의 존재 필요성을 부서에 전달하겠다고 약속 할 수 있습니다.