그런 약이 있지만 모든 사람을위한 것은 아닙니다. 원발성 진행성 다발성 경화증 (MS) 치료에 사용되는 약물을 사용한 1 년 치료 비용은 200,000입니다. MS를 앓고있는 젊은 바르샤바 변호사 Wiktor Czeszejko-Sochacki는이 약이 환급 목록에 포함되기 위해 싸우고 있습니다.
"그가 취했거나 ..."
"... 그는 뭔가 더 강해지거나 아파요"-Wiktor의 부모는 아들의 불안정한 걸음 걸이를보고 궁금해했습니다. 1999 년이되어 고등학교 졸업이 다가오고 있었고 Wiktor의 다리가 너무 약해서 균형을 점점 잃고있었습니다. "범인"은 마약이 아니었지만 자기 공명 영상은 Wiktor의 뇌 (정확히 소뇌에 있음)에서 보여졌습니다. 다발성 경화증 (MS)의 5 가지 염증 부위는 다리와 근육 상태의 적절한 조정을 담당하는 위치에 있습니다.
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-1 차 진행성 MS가 있다고 들었는데 무관심하게 받아 들였습니다.-Wiktor는 말합니다. -신경계 질환 일 정도로 많이 알고 있었지만 그때는 관심이 없었습니다. 나는 그때 생각했다 : 무엇을 위해? 결국 나는 지금까지했던 모든 것을 할 수 있었다. 달리기 만 더 나빴습니다. 그러나 나는 달리기를 좋아하지 않았으므로 약간 후회합니다. 게다가 MS도있는 어머니를보고 있었는데, 그녀는 뇌에 1 억 개의 염증성 병소가 있고 정상적으로 걷는다고 생각했습니다.
몸이 스스로 파괴 될 때
다발성 경화증 (MS, Latin sclerosis multiplex에서 유래)은 면역계 세포가 자신의 신경계 구조를 공격하고 실제로 신경의 수초를 파괴하는 만성자가 면역 신경 질환입니다. 결과적으로 신경 자체의 구조와 기능이 손상됩니다. 염증은 다른 장소에서 발생하기 때문에 MS는 다른시기에 다른 임상 증상을 보입니다.
대부분의 환자는 소위 재발 완화 다발성 경화증은 질병이 부분적으로 또는 완전히 해결되었을 때 재발 (경증에서 걸을 수없는 정도까지 다양 함) 및 관해 기간을 특징으로합니다. 악화 될 때마다 환자는 점점 더 장애가됩니다. 몇 년 후 재발은 감소하지만 환자는 더 이상 독립적으로 기능 할 수 없습니다. 이 질병의 두 번째 단계를 이차 진행형이라고합니다.
세 번째 유형의 MS는 정확히 Wiktor가 겪고있는 1 차 프로그레시브입니다. 이 용어는 환자가 재발하지 않지만 시간이 지남에 따라 악화되어 장애로 이어지는 신경 학적 증상이 즉시 발생한다는 것을 의미합니다. 전문가들에 따르면 치료가 매우 어렵 기 때문에 가장 심각한 형태의 다발성 경화증입니다.
지팡이에서 유모차까지
바르샤바 대학교 법학부에서 공부 한 첫해 동안 Wiktor는 놀라 울 정도로 길을 갔지만 여전히 발을 딛고있었습니다. -의사들은 더 이상 염증이 생기지 않도록 나 자신을 치유해야한다고 말했습니다. 그래서 인터페론과 스테로이드를 복용하기 시작했습니다. Wiktor는 말합니다.
2003 년 Wiktor는 스위스로 가서 미 톡산 트론을 1 회 복용하여 질병의 초기 단계에서 MS의 발병을 막았습니다. 왜 1 회분? -이 약은 일생에 한 번만 복용하기 때문입니다. 또 다른 입장은 죽음으로 이어질 수 있다고 Wiktor는 설명합니다.
"스위스 치료"는 실제로 Wiktor가 MS를 가지고 있다는 사실을 5 년 동안 거의 잊었을 정도로 좋은 결과를 가져 왔습니다. 그러나 "수면"기간이 지난 후 질병이 재발하자 Wiktor의 유기체가 점점 더 빠른 속도로 병합되기 시작했습니다. 새로운 염증 부위는 없었지만, 오래된 염증 부위는 점점 더 "재앙"을 일으키기 시작했습니다. 줄기 세포를 3 번 이식하는 등 신약과 치료법은 효과가 없었습니다. Wiktor는 더 이상 스스로 움직일 수 없습니다. 그를 지원 한 보조 장비는 점점 더 안정된 상태로 빠르게 변했습니다.
-처음에는 지팡이를 사용한 다음 보행기-발코니를 사용했습니다. 대상 포진이 생기고 모든 움직임이 통증을 유발할 때 휠체어로 전환 할 수밖에 없었습니다. Wiktor가 말하고 ... 잠시 기억을 멈 춥니 다 ...-잠시만 기다려 주실 수 있습니까? -그가 묻습니다.-잠시 후에 더 이야기하겠습니다. 휠체어에서 침대로 이동하면됩니다. 빨리 피곤해집니다 ...-Wiktor가 경고합니다.
휠체어로 바꾸면 ...
Wiktor는 38 세입니다. 그는 6 년 전에 휠체어로 바꿨지 만 하룻밤은 아니었다. 그는이 변화의 갑작스런 변화로 인해 충격을받지 않았습니다. 점진적으로 일어났기 때문입니다. 현재 Wiktor는 세미 액티브 휠체어를 사용합니다. -내 손은 완전히 활동적인 휠체어에 비해 너무 약합니다. 혼자서는 걸을 수 없습니다. 내가 가진 것은 내 능력에 정확히 맞춰져 있습니다. 예를 들어, 더 높은 등받이가 있습니다. 균형을 유지할 수 없기 때문에 중요합니다. 더 높은 등받이가 아니었다면 휠체어에서 빨리 떨어졌을 것입니다. Wiktor는 설명합니다.
MS를위한 최상의 상태로 근육을 유지하기 위해 Wiktor는 매일 훈련합니다. 월요일부터 금요일까지 물리 치료사와 함께, 주말에만. 운동은 또한 경련성 경련 근육 수축 횟수를 줄이는 데 도움이됩니다. -좋아요, 고백 할게요 : 담배를 피 웁니다. 니코틴은 근육을 이완시킵니다. 휠체어로 이동하는 사람에게이 "파이프를 찾으러 나가는 것"은 다른 많은, 일반적으로 간단한 일상 활동과 마찬가지로 전체 물류 작업입니다. Wiktor는 웃습니다.
Wiktor는 손에 움켜 쥐는 반사 기능이있어 (아침에는 "시작할 때"조금 더 약함) 음식에 대처할 수 있습니다.하지만 농담을하면서 무거운 머그잔에 차를 붓는 것은 분명합니다. 그는 씻는 데 도움이 필요합니다. 물리 치료 사나 그의 여자 친구는 종종 그와 함께 청소합니다. Wiktor는 신경성 방광에 문제가 없으므로 카테터를 사용하지 않습니다. 화장실에서 누군가가 그를 화장실로 바꾸도록 도와야합니다. 밤에는 파트너를 깨우지 않기 위해 단순히 "오리"를 사용합니다.
-그런 친구들과의 만남을 위해 갑자기 뛰쳐 나오지 않을 것입니다.-Wiktor는 말합니다. -먼저 장애인의 필요에 맞는 장소를 찾아야하고, 그다음에는 나를 데려다 줄 사람을 찾아야합니다. 혼자 차를 운전할 수 없기 때문입니다. 나를 차에 태우고 안전 벨트를 매고 내려 놓아야합니다. Wiktor는 말합니다.
평범한 "시네마 여행"도 문제입니다. -화면 바로 앞에있는 "휠체어 사용자"를위한이 특별 구역에 앉고 싶지 않습니다. 정확히 볼 수없고 머리가 찢어져 척추가 아파요. 예를 들어, 화장실에 가고 싶을 때 떠나는 데 문제가 없도록 조금 더 멀리 있지만 옆에있는 장소를 찾고 있습니다. 예를 들어 Wiktor는 말합니다.
이동성 문제가있는 변호사
폴란드에서 섭씨 25 도가 직행한다면 Wiktor가 최선을 다할 것입니다. 이 그룹에는 온도를 포함한 날씨 변화에 유기체가 격렬하게 반응하는 MS를 가진 사람들이 있기 때문입니다. 이탈리아, 스페인, 프랑스 남부-MS가 거의없는 유럽 지역입니다. 열과 태양에 의해 몸이 더 많은 비타민 D를 생산하여 MS에 유익합니다. Wiktor는이 지역을 더 자주 방문하고 영구적으로 이동할 수도 있지만 장애물은 물류 (다시!), 높은 여행 비용, 뿐만 아니라 가족 및 직업적인 상황. Wiktor는 사랑하는 5 살 딸로 폴란드에서 "아빠 다리가 아픈"이유와 전문 직업을 아직 이해하지 못하고 있습니다.
Wiktor Czeszejko-Sochacki는 변호사입니다. SM은 그가 바르샤바 대학에서 공부를 마치고 파리 II Panthéon-Assas 대학에서 법학 박사 학위를 취득한 프랑스, 유럽 및 국제 상법 법학 학위를 취득하는 것을 막지 않았습니다. 그는 민사, 상업, 파산, 저작권, 미디어, 인터넷 및 외국인 법률을 전문으로합니다.
Wiktor는 자신의 법률 사무소를 운영하고 다른 사람들과 협력하지만 병으로 인한 또 다른 물류 문제입니다. 첫째, 변호사는 대부분의 경우 고객을 직접 만나서 (종종 사무실 외부, 고객의 구내 또는 도시 밖에서) 처리하기 때문입니다. Wiktor는 모바일이 아니므로 이러한 요구 사항에 적응하지 못하는 경우가 많습니다.
-게다가 나 혼자 사무실에서 7-8 시간 일을 할 수 없을거야. 나는 때때로 유모차에서 나와 눕거나 그냥 화장실을 사용해야합니다. 그래서 저는 주로 집에서 일합니다-Wiktor는 설명합니다. 하루의 세심한 계획을 통해 그는 사회 활동에 참여할 수 있습니다. 그리고 한 가지는 Wiktor에게 특히 중요합니다. 그건 ...
... MS로부터 5,000 명을 구할 수있는 약물
Wiktor는 운이 좋습니다. 그는 이미 ocrelizumab의 4 회 복용량 중 3 회를 (드립을 통해) 복용했습니다. 이것은 ... 불리운다 B 림프구 표면의 단백질에 결합하여 신경 미엘린을 파괴하는 것을 방지하는 단일 클론 항체.
Ocrelizumab은 MS의 치료에 사용됩니다 : 일차 진행성 및 재발 완화. 그러나 모든 환자가이 약을 감당할 수있는 것은 아닙니다. 연간 치료 비용은 PLN 200,000입니다.
Wiktor는 다발성 경화증으로 고통받는 사람들의 이익을 위해 활동하는 비정부 조직을 지원합니다. 보건부의 의견에 따라 환급 약물 목록에 ocrelizumab을 포함시켜야합니다. 그들은 공동으로 환자 권리 옴부즈맨 (Patients 'Rights Ombudsman)의 지원을 구하고 수천 명의 환자가 서명 한 항소를 부처에 보냈으며 약물 환급에 관한 여러 의회 질문이 있었지만 결과는 없었습니다. 장관은 여전히 주저하고 있으며 다음 환급 목록이 곧 발표 될 예정입니다.
-장관님, 그 약은 비싸지 만 끔찍하지는 않습니다. 결국, SM으로 인해 장애인이되어 일을 할 수없고 사회 보조금을 사용해야하는 5,000 명의 사람들에게 주 예산의 연간 생활비는 더 높습니다. 특히 다발성 경화증은 주로 20 ~ 40 세의 젊은 사람들에게 영향을 미치기 때문에 생산, 전문적으로 활동하고 주 예산을 세금으로 채우십시오. 장관님, 귀하의 서명 중 하나는 주정부 지출을 경감하고 수천 명의 사람들에게 건강과 정상적인 삶의 기회를 제공 할 수 있습니다. Wiktor가 호소합니다.
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