NZJ라는 약어를 들어 본 적이 있습니까? 그 아래에 숨겨진 '염증성 장 질환'이 어떤 특징인지 아십니까? 우리는 그것에 대해 거의 듣지 못하며 약 60,000 명의 폴란드 인이이 질병으로 고통받습니다. 그들 중 하나는 "J-elita"Society의 언론 대변인 인 Jacek Hołub입니다. 그는 IBD에 걸린 그의 삶,이 질병의 증상, 치료법 및 환자가 도움을받을 수있는 곳에 대해 이야기했습니다. 읽어 주실 것을 권합니다!
- 크론 병에 대해 들어 본 적이없는 사람에게 그것이 무엇인지 설명한다면 무엇이라고 말하겠습니까? 일반적으로이 질병 또는 IBD에 대한 인식을 높이는 측면에서 가장 중요하다고 생각하는 것은 무엇입니까?
폴란드 IBD 환자 지원 협회 "J-elita"의 대변인 Jacek Hołub : 인기있는 장인 위장 독감은 보통 최대 3 일 동안 지속됩니다. 크론 병 환자는 유사한 증상을 보입니다 : 심한 복통, 설사, 발열, 쇠약함이 매일 1 개월, 1 년 이상 지속됩니다. 궤양 성 대장염도 포함하는 염증성 장 질환 (IBD)은 증상이 경미하거나 덜 심각한 악화 및 완화 기간을 갖습니다. 문제는 악화가 언제 올 것이고 얼마나 오래 지속 될지 결코 알 수 없다는 것입니다. 불행히도 이것은 우리의 남은 생애 동안 우리에게 동반되는 만성 질환입니다.
IBD에 대한 사회적 지식은 적습니다. 사람들은 우리의 질병을 무시하고 때로는 농담의 주제가됩니다. 그들은 잦은 입원, 장의 일부 또는 전체를 제거하는 수술을 포함하는 매우 심각한 질병이며 장애로 이어질 수 있다는 것을 인식하지 못합니다.
- 그리고 질병은 어떻게 시작 되었습니까? 질병의 첫 번째 증상은 언제 나타나고 어떻게 생겼습니까? 의사를 볼 시간이라고 말했던 순간을 기억하십니까?
제 경우에는 질병이 매우 심하게 쳤고 저는 29 세였습니다. 갑자기 배가 많이 아프기 시작했고 설사와 강한 열이 나고 매우 약해졌습니다. 의사는 즉시 살모넬라로 인한 식중독이 의심되는 전염병 병원을 소개했습니다. 1 주일의 드립 후 증상은 호전되었지만 퇴원 후 재발했습니다. 그것은 훨씬 더 심각한 것으로 밝혀졌습니다. 병원에 다시 입원 한 후, 이번에는 위장병과 대장 내시경과에서 처음으로 크론 병이라는 이름을 들었습니다.
- 귀하의 질병과 치료는 어떻게 진행되고 있습니까? 어떤 단계 / 상황이 가장 어려웠으며 오늘날 귀하의 건강 상태는 어떻습니까?
나는 18 년 동안 아팠고이 기간 동안 많은 악화를 겪었으며 일부는 최대 3 년까지 지속되었습니다. 나는 수십 번의 입원을했습니다. 저는 스테로이드, 면역 억제제, 생물학적 치료를 포함한 모든 치료 단계를 거쳤습니다.
10 년 전에는 접근이 매우 제한적이었습니다. "생물학"을 얻으려면 나는 정말 나쁜 모습이어야했습니다. 키가 180cm 였을 때 몸무게는 53kg이었고 끊임없이 화장실에 갔고 통증이 있었고 발열이 적고 염증이 많았습니다. 생물학적 치료로 인해 몇 년 동안 차도가있었습니다. 질병은 귀찮았지만 덜 그렇습니다.
그러나 시간이 지나자 그녀는 돌아왔다. 그것은 때때로 극심한 통증을 유발하는 소장이 좁아졌습니다. 복부에 농양이 나타났습니다. 이 때문에 3 년 전에 수술을 받아야했는데 외과의가 내 소장을 약 30cm 잘라 냈습니다. 그 이후로 더 나아졌지 만,이 질병은 당신이 가장 기대하지 않는시기에 때때로 재발합니다.
나는 약한 기간이 있고, 침대에서 나올 힘이 없을 때, 통증을 동반 한 설사를합니다. 하지만 예전에 꿈꿔 왔던 것, 예를 들어 딸기는 먹을 수 있습니다. 물론 저는 아직 치료를 받고 있고 면역 억제제와 설사약을 복용하고 있으며 의학적 감독을 받고 있습니다.
- 그렇다면 환자가 더 긴 완화 기간 (성가신 증상이없는 질병)을 허용하는 최적의 치료를받는 것이 왜 그렇게 중요하고 환자가 현대적인 치료 (더 높은 안전성, 더 긴 기간의 완화, 더 나은 삶의 질)에 접근 할 수있는 것이 왜 그렇게 중요한가?
최적의 치료는 악화 기간을 단축하고 환자의 삶의 질을 크게 향상시킬 수 있습니다. 덕분에 우리는 공부, 일, 가족 계획 실행, 꿈 및 열정과 같은 정상적인 기능을 할 수있는 더 나은 기회를 갖게됩니다. 치료 실패로 인한 부작용과 합병증도 적습니다. 그리고 주에 있어서는 그것은 혜택입니다. 잘 치료 된 환자는 병가에있을 가능성이 적고 사회적 혜택의 혜택을받지 않기 때문입니다.
- 질병에 걸린 환자의 삶의 질은 어떻습니까?
염증성 장 질환은 환자의 삶의 질을 크게 저하시키고 정상적인 기능을 방해합니다. 환자 만이 복통, 설사, 쇠약 및 발열로 일상 생활이 어떻게 보이는지 알고 있습니다. 때때로 우리는 1 년 이상, 매일 같이 이렇게됩니다. 어떤 사람들은 악화에 대한 두려움 때문에 먹는 것을 두려워하고 때로는 물을 마시는 것조차도 통증과 설사를 증가시킵니다. 집을 떠나는 것은 때때로 불가능합니다. 그러한 조건에서 일뿐 만 아니라 사회 생활, 영화관에 가고, 친구를 만나고, 휴가를 떠나는 것을 상상하기가 어렵습니다.
- 질병이 당신의 직업과 사생활에 어떤 영향을 미쳤습니까? 일반적으로 아프다는 것은 부정적인 맥락에서만 이야기되지만, 그것이 당신의 삶에 긍정적 인 변화를 가져 왔습니까?
긍정적 인 변화에 대해 말하기는 어렵습니다. 나는 그 한계를 이해하고 가능한 한 많이 구현하려고 노력합니다. 예전에 악화로 인해 휴가 여행을 몇 번 취소해야했지만 이제는 큰 계획을 포기했습니다. 과거에 저는 전국 편집국의 기자였으며, 항상 "경고에 빠진"압력과 큰 스트레스 속에서 살았습니다. 이 질병으로 인해 이런 기능을 할 수 없었지만 후회하지 않습니다. 이제 나는 더 위생적으로 살고 가족을위한 시간이 더 많습니다. 이것은 확실히 긍정적 인 일이지만 병에 걸리지 않고하는 것을 선호합니다.
염증성 장 질환을 가진 사람들을 돕는 "J-elite"Society의 대변인으로서 다른 환자들을 지원할 수있어서 기쁩니다. 프리랜서로 글을 쓰고 장애아 어머니에 관한 책을 펴고 다음 글을 마무리하고 있습니다. 나는 도시에서 자연으로 탈출하고 낚시하는 것을 좋아합니다. 질병은 삶과 좋은 시간을 즐길 가치가 있다고 내게 가르쳐주었습니다.
- 저는 "In their shoes"실험에 참여한 사람 중 한 명이었습니다. 화장실을 자주 방문해야하는 필요성은 특히 저에게 골칫거리였습니다. 직장에서 집에 돌아와서 어디에서 사용할 수 있는지 궁금했습니다. 근처 상점의 직원이나 근처 아파트의 주민들에게 물을 용기가 없을 것 같고, 이상한 사람으로 대우 받고 문제를 일으킬 까봐 두렵습니다 ... 응용 프로그램 작업을 요청하고 실패하지 마십시오. 병자들의 삶에서 가장 큰 장애물은 무엇이라고 생각하십니까?
누구나 자신의 방식으로 질병을 경험합니다. 저에게있어 악화되는 가장 어려운 부분은 견딜 수없는 고통을 다루는 것입니다. 다른 사람들에게는 설사 또는 수치심 일 수 있습니다. 그러한 조건에서 일하는 것은 어렵습니다. 때로는 불가능하기도합니다. 많은 사람들이 질병으로 인해 외모가 변한다는 사실을 좋아하지 않습니다. 일부 환자는 쇠약 해지고 다른 환자는 스테로이드 치료 후 체중이 증가합니다. 장 수술은 흉터를 남기고 때로는 장루가 필요합니다. 이것은 특히 젊은 사람들의 자존감에 영향을 미칩니다. 일부 환자는 심리학자의 지원이 필요합니다. 나는 "J-elita"Society의 병동 인 소년의 경우를 알고 있는데, Crohn의 질병으로 인해 그의 동료들보다 훨씬 짧고 가벼 웠습니다. 그의 친구들은 그를 놀리고 학교 사물함에 가두 었습니다.
- IBD가있는 사람들이 건강한 사람들에게 무엇을 가장 기대 / 필요하다고 생각하십니까? 휠체어 사용자 또는 피부 질환이있는 사람들의 요구를 이해하는 것이 더 쉬워 보입니다. 하지만 염증성 장 질환? 불행히도 우리는 그들에 대해 덜 "이해"하지 않습니까?
사실, 우리의 질병은 보이지 않기 때문에 종종 무시됩니다. IBD에 대한 지식이없는 일부 사람들은 우리에게 무엇을 먹어야하는지, 자신을 대하는 방법에 대해 조언을 해주거나 심지어 우리가 과장되고 있다고 말합니다. 우리에게 필요한 것은 이해입니다. 예를 들어, 화장실에 대한 접근이 우리에게 얼마나 중요한지.그러나 염증성 장 질환 환자가 직면 한 문제를 인식하지 않고서는 달성하기가 어렵습니다. 따라서 우리가 TAKEDA와 함께하고있는 In their Shoes 캠페인 및 "J-elita"Society : IBD에 대한 교육의 날들과 의사, 영양사 및 심리학자의 강의, 출판물, 축제, 피크닉 및 행사가 결합되었습니다. 매년 5 월 19 일, 우리는 "보이지 않는 것을 보여라"라는 슬로건 아래 IBD 세계의 날을 기념합니다. 우리의 질병은 보이지 않습니다.
- 당신은 "J-elita"Society의 언론 대변인입니다. 당신의 직업은 무엇이며, 병자를 어떻게 돕고, 병자들에게 몇 마디 말하고 싶습니까?
나는 이미 우리의 활동 중 일부를 언급했습니다. 요컨대, "J 엘리트"는 병자를 교육하고 통합하며 돕습니다. 분기 별 무료 가이드를 발행하며 웹 사이트에서도 사용할 수 있습니다. 우리는 숙박을 조직하고, 의약품 구매에있어 빈곤층을 지원하며, 현대적인 치료에 대한 접근을 찾습니다. 저희 웹 사이트 jelita.org.pl을 방문하십시오.
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