보건부 : 최종 협의 단계에서 희귀 질환에 대한 국가 계획

2 월 28 일 바르샤바에서 열린 희귀 질환의 날 회의에서 Łukasz Szumowski 보건부 장관은 희귀 질환 환자 문제의 규모와 중요성을 봅니다. 이 행사에는 환자, 환자 조직의 지도자, 전문가 및 보건부 대표가 참석했습니다.

폴란드에서는 거의 250 만 명의 사람들이 희귀 질환에 시달리고 있으며 희귀 질환에 대한 국가 계획의 시행을 수년 동안 기다려 왔습니다. 보건부 대표는 환자에 관한 가장 중요한 문제를 규제하는 문서가 거의 완성되었다고 선언했다.

보건부 : 우리에게는 재원이 있습니다. 올바른 도구가 없습니다.

-우리가 문제를 본다는 사실은 무엇보다도 2018 년에 채택 된 희귀 질환 분야의 14 개 약물 프로그램과 작년의 희귀 질환 치료비 상환에 PLN 6 억 이상의 지출. 지금까지 부족한 것은 규제 기관이 장기적으로 환자를 지원할 수있는 올바른 도구입니다. 이러한 도구는 환자와 의사 커뮤니티가 오랫동안 기다려온 희귀 질환에 대한 국가 계획이며, 이는 이미 보건부에서 최종 협의 단계에 있으며 향후 몇 개월 내에 장관 협의회에서 채택되어야한다고 보건부 Łukasz Szumowski는 말했습니다.

보건부 장관은 희귀 질환에 대한 국가 계획이 환자의 가장 중요한 문제와 가장 긴급한 필요를 규제하는 문서라고 확신했습니다. -이 계획은 환급, 입법 조치, 참조 처리 장치 생성에 대한 다중 트랙 조치를 설명합니다.

Łukasz Szumowski 장관은 또한 규제 기관이 희귀 질환 분야에서 임상 시험을 수행 할 필요성에 주목했습니다. 특히 다음과 같은 이유로 가능할 것입니다. 새로 설립 된 의학 연구 기관. 그 창설을 가능하게하는 법은 이미 Sejm과 상원에 의해 채택되었으며 곧 대통령에 의해 서명 될 것이라고 그는 강조했다.

폴란드에서 희귀 질병은 10,000 명 중 5 명 이하에 영향을 미치는 질병입니다. 사람들. 거의 6,000 개가있는 것으로 추정됩니다. 그러나 희귀 질환은 계속해서 새로운 사례를 발견하고 있습니다. 그들 중 많은 원인은 오늘날에도 여전히 알려지지 않았습니다.

희귀 질병 계획은 폴란드 정부에서 중요한 접근성 플러스 프로그램의 요소입니다.

회의에 참석 한 Józefa Szczurek-Żelazko 보건부 국무 장관은 희귀 질환에 대한 국가 계획의 개발을 위해 부처와 환자 및 비정부기구 간의 긴밀한 협력이 필요하다고 강조했습니다. -이러한 협력과 부처 간 협의는 지속되며 포괄적 인 해결책을 개발하는 데 필요한 시간이 필요합니다. 희귀 질환 계획에 대한 작업은 정부의 "접근성 플러스"프로그램의 일환으로, 상품, 서비스에 대한 자유로운 접근과 특별한 도움이 필요한 사람들의 사회 및 공공 생활 참여 가능성을 보장하는 것을 목표로한다고 보건부 차관은 말했습니다.

새로운 주 약물 정책은 효과적인 환급 솔루션을 가능하게하고 소위 고아 약물

전 보건부 차관 인 Marcin Czech는 새로운 주 의약품 정책이 특히 다음을 가능하게한다고 언급했습니다. 소위에 대한 액세스 증가 고아 약물. -귀하의 의약품 정책 영역에 도입 된 솔루션 덕분에 희귀 질환을 포함한 많은 질병의 치료에 대한 접근의 연장을 촉진하는 환급 법에 대한 변경을 도입 할 수 있습니다. 희귀 질환에 사용되는 약물에 대한 폴란드 국가의 지출은 최근 몇 년 동안 증가했습니다. 2019 년에 이러한 목적을 위해 계획된 지출은 폴란드를 재정 지출 분야에서 고도로 선진국과 거의 비슷한 수준으로 배치했습니다.

2020 년까지 우리는 200 개의 신약을 기대합니다. 폴란드 환자들은 그들에게 접근 할 수 있어야합니다

폴란드 환자의 상황 개선에 대한 희망은 희귀 질환 환자 협회 "Ars Vivendi"회장 Stanisław Maćkowiak에 의해 표현되었습니다.

-2018 년에 도입 된 수많은 약물 프로그램 또는 환급 법을 변경할 수있는 새로운 주 약물 정책 문서를 포함하여 정부 업무의 많은 긍정적 인 효과를 봅니다. 그럼에도 불구하고 환자와 간병인의 건강과 사회 복지를 개선 할 필요가 있습니다. 2020 년까지 희귀 질환 분야에 약 200 개의 신약이 도입 될 것으로 예상됩니다. 폴란드 환자들이 그들에게 완전히 접근 할 수있는 것이 중요하다고 그는 말했다.

희귀 한 질병의 기후가 따뜻해지고 있습니다

교수바르샤바 대학 신경과의 Anna Kostera-Pruszczyk는 약물의 가용성을 높일 필요가있을뿐만 아니라 희귀 질환 분야에서 다양한 전문 분야의 의사를 교육 할 필요성을 지적했습니다. -급성이고 예후가 좋지 않은 희귀 질환 군이 있지만 대부분 만성 질환입니다. 우리는 그들을 치료할 수 있지만 항상 배웁니다. 환자를 적절하게 돌 보려면 의사와 환자 간의 협력과 환자에게 가장 큰 혜택을주는 솔루션을 찾아야한다고 그녀는 말했다.

Pospiech는 권장되지 않습니다. 환자와 전체 치료 시스템에 대한 포괄적 인 치료를 가능하게하는 효과적인 솔루션 및 권장 사항이 중요합니다.

희귀 질병 치료를위한 국가 포럼 "고아"의 Mirosław Zieliński 회장은 희귀 질병에 대한 국가 계획을 수립하기위한 노력에 환자, 전문가 및 보건부 대표자들의 참여를 높이 평가했지만, 그러한 중요한 문서를 작업 할 때 서두르는 것이 바람직하지 않다고 강조했습니다. -환자와 전체 치료 시스템에 대한 포괄적 인 치료를 가능하게하는 효과적인 솔루션과 권장 사항이 중요합니다. 희귀 질환 계획 팀은 새로 만들어진 계획의 기초가되는 독특한 공리 인 여러 가지 효과적인 해결책과 권장 사항을 개발했습니다. 이 문서 작업을 마치면 계획의 기본 요소 (예 : 진단, 환자 등록, 참조 센터 네트워크 및 치료) 영역에서 최상의 솔루션을 개발하는 것이 중요합니다. 현재는 10 % 밖에되지 않습니다. 환자는 지불 인이 자금을 지원하는 적절한 치료를 신뢰할 수 있습니다. 그러나 최근 희귀 질병 계획에 대한 연구는 저에게 낙관적이며,이 문서가 봄에 입양을 위해 장관 협의회에 제출되었다고 생각합니다.

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