Alfie Evans는 진행성 신경 질환을 앓고 있습니다. 연구에 따르면 소년의 뇌가 70 % 손상되었습니다. 현재 Alfie Evans는 혼수 상태에 있으며 그의 상태는 식물로 묘사됩니다. 따라서 의사들은 치료를 중단하기로 결정했습니다. 그러나 Alfie Evans의 부모는 여전히 두 살 미만의 아들의 건강을 개선 할 방법을 찾을 것이며 최후의 수단으로 끝까지 싸울 준비가되어 있습니다.
Alfie Evans는 2016 년 5 월에 태어났습니다. 소년은 생후 6 개월 동안 잘 성장했습니다. 2016 년 12 월, 그는 호흡기 감염과 발작으로 리버풀의 Alder Hey Children 's Hospital에 입원했습니다.
그는 신경과 팀의 진료를 받았지만 상태가 악화되어 중환자 실에 입원하여 지금까지 머물 렀습니다.
Alfie Evans는 무엇을 앓고 있습니까?
Alfie Evans는 신경 퇴행성 질환을 앓고 있습니다. 신경 퇴행성 질환은 신경 세포의 점진적인 파괴와 위축을 특징으로합니다. 여기에는 뇌와 척수의 신경 조직 (중추 신경계), 말초 신경 및 신경근 연결 (말초 신경계)이 포함됩니다.
그 결과 뇌 기능과 운동 능력이 저하되거나 상실됩니다. 영향을받은 사람들은 인공 호흡기 없이는 먹고, 미소 짓고, 의사 소통하고, 삼키고, 숨을 쉴 수있는 능력을 점차 상실합니다.
출생 후 신경 퇴행성 질환이있는 아기는 종종 증상이없고 완벽하게 건강 해 보입니다. 그러나 시간이 지남에 따라-신경 조직이 점차적으로 파괴됨에 따라 질병의 첫 번째 증상이 나타납니다.
안타깝게도 많은 연구 (유전 검사 포함)가 수행 되었음에도 불구하고 의사가 알피 에반스가 어떤 유형의 신경 퇴행성 질환으로 어려움을 겪고 있는지 정확히 파악하기는 매우 어렵습니다.
그러나 그들은 소년이 식물 상태에 있다는 것을 알고 있습니다. 그의 뇌는 대부분 질병으로 인해 손상되었습니다. 의사에 따르면 소년의 뇌의 변화로 인해 시각, 청각, 미각 및 느낌이 박탈되었습니다.
또한 Alfie는 간질로 인해 수많은 정기적 인 발작을 경험합니다. 그들은 종종 만지거나 빛에 노출되어 유발됩니다. 이것은 불행히도 자극에 반응하여 움직이고 있다는 환상을 줄 수 있습니다.
그러나 EEG (뇌 표면의 전기적 활동) 검사와 소년의 뇌 스캔을 통해 눈을 뜨거나 미소를 짓는 것과 같은 Alfie의 움직임이 발작이나 반사와 관련이 있다는 의학적 의견이 확인되었습니다.
Alfie의 뇌에 대한 광범위한 손상을 감안할 때 그가 만드는 모든 움직임은 순수한 반사 작용이며 의도적이거나 의도적 인 움직임의 결과가 될 수 없다고 의사들은 결론을 내립니다.
알만한 가치식물 상태 (아팔 증후군)는 환자가 의식이 있지만 의식이없는 환자의 신체 상태입니다. 반사 반응은 보존됩니다 (예 : 방어 반응, 신체 자세, 체온 조절, 순환, 환자가 독립적으로 호흡하고 그에게 주어진 음식을 소화).
특정 동작을 독립적으로 수행하는 것이 가능하지만 계획되고 목적이 없습니다. 환자는 삼키기, 머리 및 팔다리 움직임과 같은 여러 자발적인 움직임을 수행 할 수 있습니다.
환자는 현실 세계와 접촉하지 않습니다. 이 상태는 사람에게 자신, 주변 환경 및 연관성에 대한 인식을 제공하는 대뇌 반구의 손상으로 인해 발생합니다.
Alfie의 건강은 Alder Hey Children 's Hospital의 의사 팀뿐만 아니라 Alfie의 부모가 제안한 로마에있는 병원의 2 명의 독립적 인 전문가와 3 명의 전문가 팀에 의해 평가되었습니다.
모든 전문가들은 알피가 앓고있는 질병이 되돌릴 수없고 치료가 불가능하다는 데 동의했습니다.
의사들은 발작 횟수를 줄이기 위해 다양한 치료법을 시도했지만 성공하지 못했습니다. 그들은 또한 Alfie가 자격을 갖춘 임상 시험이 있는지 확인했지만 아무것도 찾지 못했습니다.
Alfie Evans가 법정에 출두 한 이유는 무엇입니까?
많은 토론과 중재 회의에도 불구하고 Alfie의 치료에 대해 의사와 부모 사이에 합의가 이루어지지 않았습니다.
의료진은 인위적으로 그의 삶을 계속 지원하는 것이 비인간적이라고 믿습니다. 소년의 가족은 반대 의견입니다.
이러한 상황에서 병원은 사건을 법정에 제기해야했습니다. 이것은 정상적인 절차이며, 법원은 양 당사자의 주장을 고려하고 아동의 최선의 이익의 가치에 따라 결정됩니다. 법원은 추가 치료가 Alfie의 최선의 이익이 아니라고 결정했습니다.
Alfie Evans는 지금 어때?
2018 년 4 월 23 일 월요일 저녁, Alfie는 생명 유지 장치에서 분리되었습니다. 그럼에도 불구하고 소년은 아직 살아 있습니다.
그를 살리기위한 사 법적, 외교적 싸움이 있습니다. 그러나 2016 년 4 월 25 일 수요일, 부모의 변호사는 소년이 "어려움을 겪고"있으며 Alfie의 어머니가 호흡 문제에 대해 경고하면서 즉각적인 개입을 요청했다고 발표했습니다.
앞서 맨체스터의 한 법원은 아픈 알피 에반스를 이탈리아로 이송하는 것을 거부했습니다. 이 사건의 또 다른 항소는 수요일에 거부되었습니다. 아이의 부모는 바티칸 병원에서 치료를 받기를 원했습니다.
의사가 Alfie Evans를 이탈리아 병원으로 옮기는 것을 거부하는 이유는 무엇입니까?
로마에서 온 3 명의 의사는 이미 2017 년 9 월에 Alfie를 방문했습니다. 그들은 영국 의사 팀과 그의 사례를 논의했습니다. 상세한 평가 후, 그들은 Alder Hey Hospital 팀의 Alfi가 불치병이라는 발견에 동의했습니다.
의사들에 따르면, 추가 치료는 "그의 최선의 이익이 아니며" "무익"할뿐만 아니라 "비인간적"일 수도 있습니다.
중요한 것은 알피의 간질을 고려할 때 그가 해외로 옮겨지면 더 많은 뇌 손상을 입을 위험이 있다고 그들은 지적했다.
동시에 그들은 그를 이탈리아 병원으로 데려가겠다고 제안했지만 소년의 건강을 개선하기 위해 할 수있는 일이 없다고 강조했다.
Alder Hey Hospital의 의사들은 Alfie가 로마로 전근하는 것이 치료법에 대한 희망이 없기 때문에 그의 최선의 이익이 아니라고 생각합니다.
Afie Evans는 2018 년 4 월 28 일에 사망했습니다.
생명 유지 장치와 연결이 끊어진 23 개월 된 알피 에반스가 밤에 사망했다.
나의 검투사는 방패를 접었고 Alfie의 아버지 인 Thomas Evans는 그의 소셜 미디어 프로필에 썼습니다.
Kate와 Thomas Evans는 모두 그들의 마음이 완전히 상했다고 썼습니다. 그들은 또한 모든 사람들의 지원에 감사했습니다.
출처:
Alder Hey Children 's Hospital Statement, http://www.alderhey.nhs.uk/wp-content/uploads/FAQs-FINAL-220318.pdf