척추 근육 위축 환자에게 질병을 멈추고 삶의 질을 향상시킬 수있는 기회를 제공하는 세계 최초의 약물입니다. 그러나 폴란드에는 환자가 약물에 대한 조기 접근을 허용하는 규정이 없습니다. 그렇기 때문에 환자와 그 가족은 법을 변경하고 치료 기회를 제공하기 위해 수천 통의 편지를 정부에 보냅니다.
척추 근육 위축 (SMA)은 호흡 및 삼키는 원인을 포함하여 진행성 근육 소모를 유발하여 호흡 부전을 유발하는 드문 질병입니다. 또한 유아에게 도착하면 호흡 부전으로 2 세까지 매우 빠르게 사망 할 수 있기 때문에 어린이의 가장 큰 유전 적 살인자입니다. 최근까지 척추 근육 위축 (SMA)은 불치병으로 간주되었습니다. 그러나 2016 년 여름, 세계 최초의 약물 인 누 시너 슨이 개발되어 척추 근 위축 환자들에게 질병을 멈추고 삶의 질을 향상시킬 수있는 기회를 제공하는 것으로 밝혀졌습니다. 폴란드에는 환자가 약물에 대한 조기 접근을 허용하는 규정이 없습니다. 그렇기 때문에 환자와 그 가족은 다른 국가에서와 마찬가지로 법을 변경하고 치료 기회를 제공하기 위해 정부에 수천 통의 편지를 보냅니다.
Nusinersen-질병의 진행을 막는 최초의 SMA 약물
최근 많은 유럽 및 세계 국가에서 nusinersen은 이미 소위 EAP (Early Access Program)는 많은 아픈 어린이의 생명을 구합니다. 폴란드에서는 법이 그러한 것을 허용하지 않습니다. 2017 년에만이 법안은 앞서 해보기 프로그램의 시작을 허용하는 것입니다. 그러나 보건부가 제안한 조항은 병원 입원 및 nusinersen 투여 비용은 말할 것도없고 약물을받는 데 필요한 한 번의 의료 방문에 대한 자금을 제공하지 않습니다.
SMA가있는 아동의 부모는 조기 접근 절차의 일환으로 폴란드에서 SMA 요법을 이용할 수 있는지 그리고 향후 약물 환급을 요청합니다.
또한, 약물이 등록 된 날에 치료를 중단해야하며 자동으로 치료를 계속할 가능성이 없습니다. SMA의 경우 치료 중단은 사망을 포함하여 돌이킬 수없는 건강 악화로 이어질 수 있습니다.
폴란드에서 YES for SMA 치료에 참여한 사람들은 폴란드 환자가 nusinersen으로 치료할 수 있고 입원 직후 환급 약물 목록에 등록되기 위해 싸우고 있습니다. 또한 약물을 투여 할 수있는 센터가 필요합니다. 왜냐하면 이것은 척추 주사로 이루어지고 이러한 어려운 의료 절차는 전문가가 수행해야하기 때문입니다.
따라서 폴란드 SMA 커뮤니티는 수상에게 위의 요구 사항을 고려하고 슬로건에 가입 할 것을 요청합니다. 폴란드에서 SMA를 처리하려면 YES입니다. Facebook에서 캠페인에 참여할 수 있습니다. 학부모는 또한 SMA 재단의 지원을받습니다.
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