5 월 5 일, 우리는이 질병에 대한 대중의 인식을 일깨우고 함께 살아가는 사람들을 지원하기 위해 세계 폐 고혈압의 날을 축하합니다. 올해는 병자들과의 연대의 몸짓으로 소셜 채널에서 진행되는 캠페인에 참여할 수 있습니다.
폐 고혈압 (NP)은 폐와 심장에 영향을 미치는 드물고 빠르게 진행되는 치명적인 질병입니다. NP는 폐 순환의 압력 증가, 즉 우심실, 폐 및 심장의 좌심방 사이의 혈액 순환에서 발생하는 일련의 임상 증상입니다.
이 질환에는 선천성 심장 질환으로 인한 NP, 폐 질환 진행 중 NP, 다 인성 병리 기전이있는 NP, NP 만성 혈전 색전증 및 폐동맥 고혈압 등 여러 범주가 있습니다. 후자의 두 가지 형태의 질병이 가장 위험합니다.
폐 고혈압은 드문 질병이지만 누구나 걸릴 수 있습니다. 그것은 종종 원인없이 발생하며, 그 증상은 종종 다른 훨씬 더 일반적인 질병의 과정에서와 동일하기 때문에 환자와 의사 모두에 의해 과소 평가되는 경우가 많습니다 : 피로, 피로, 호흡 곤란, 호흡 곤란, 피로 계단 오르기, 가장 단순한 가사일의 격렬한 수행, 현기증, 마른 기침 ...
환자는 과로, 수면 부족, 비만으로 자신의 상태를 설명합니다. 그리고 질병은 점점 더 악화되고 있습니다. 매달 더 악화되고 있습니다. 다리가 부어 오르고 입술이 파랗게되며 객혈과 실신이 나타납니다.따라서 경미한 증상도 무시해서는 안됩니다.
NP의 경우 안타깝게도 질병 예방에 대해 이야기 할 수 없기 때문에 폐 고혈압으로 고통받는 치료받지 않은 환자의 거의 절반이 2 년 이내에 사망하기 때문에 적절한 치료의 조기 발견과 신속한 시행이 매우 중요합니다!
불행히도 환자 수를 결정하기가 어렵습니다. 비특이적 증상으로 인한 정확한 진단은 최대 몇 년이 걸리는 과정입니다. 한편 치료가 일찍 시작 될수록 더 효과적입니다.
현재 폴란드에서는 동맥성 NP 및 만성 혈전 색 전성 NP를 앓고있는 약 1,300 명의 환자가 치료를 받고 있습니다. 환자의 평균 연령은 약 35 세입니다. 여성은 남성보다 2 배 더 자주 아프게됩니다. 어린이도이 상태의 영향을받을 수 있습니다.
폐 고혈압은 사망 위험을 증가시킬 수 있기 때문에 임신을 금하는 것으로 전문가에 따르면 30-50 %로 추정됩니다.
임신은 산모에게 위험 할뿐만 아니라 자궁 내 성장 지연과 태아 사망을 유발할 수 있습니다.
1997 년 앨리스 해에서 폐동맥 고혈압이 진단되었습니다. 당시에는 약이 없었고 질병이 진행되었습니다.
말하는 것조차 너무 힘들었던 시점에 이르렀습니다. 의사들은 그녀에게 6 개월에서 3 년의 수명을주었습니다. 그 당시 교수님의 참여 덕분에 행복하게. 과학적 관심을 폐순환으로 이끈 뛰어난 심장 전문의 Adam Torbicki는 NP를 겨냥한 첫 번째 약물에 대한 임상 시험을위한 폴란드 환자 모집이 시작되었습니다.
그녀의 상태로 인해 Alicja는 폴란드에서 첫 번째 사람으로, 유럽에서 두 번째 사람으로 자격을 얻었습니다. 그는 아마도 세계에서 약물 전달 펌프를 가지고있는 가장 오래 사는 환자 일 것입니다.
오늘날 그녀는 자신의 지식과 경험을 다른 사람들과 공유합니다. 그는이 끔찍한 질병으로 고생하는 사람들을 지원하고 교육하기 위해 설립 된 폴란드 폐 고혈압 환자 협회의 회장입니다.
-폐 고혈압 치료의 어려움은 진단이 늦었다는 것입니다-폴란드 폐 고혈압을 가진 사람들과 그 친구들 협회의 Alicja Seas 회장은 말합니다.
-환자 자신이 증상을 과소 평가하고 드디어 의사를 찾아 오면 오진을 받는다. 의사는 긴장을 풀고 스트레스를 줄이고 상태를 개선 할 시간을 더 많이 권장합니다. 따라서 증상이 시작된 후 진단까지 2-3 년이 걸립니다. 이 기간 동안 질병은 계속 진행되며 진단없이 시간이 지남에 따라 생존 가능성이 감소합니다. 그렇기 때문에 폐 고혈압의 증상, 예방 검사 및 치료에 대해 최대한 널리 알리려고 노력합니다.
세계 폐 고혈압의 날 동안 전 세계 80 개 이상의 환자 지원 단체가 질병에 대한 인식과 이해를 높이기위한 캠페인을 실시 할 것입니다. 올해는 Facebook이나 Twitter와 같은 소셜 미디어에서도 활동이 진행됩니다.
조직에서는 사람들이 나비 모양으로 배열 된 손의 사진이나 동영상을 찍도록 권장합니다. 해시 태그 # GlobalWave4PH로 소셜 프로필에 게시하고 친구와 가족을 태그하면 축하 행사를 통해 더 많은 청중에게 다가 갈 수 있습니다.
또한 환자에 대한 지원을 표현하기 위해 FB 프로필 사진에 특수 오버레이를 사용할 수 있습니다.
보도 자료
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