류머티즘 질환을 가진 사람들의 사회적 및 직업적 활동

소위 사회에 대한 잘못된 믿음이 있습니다 "류머티즘"은 단순히 노인에게만 영향을 미치는 퇴행성 관절 변화입니다. 더 이상 잘못된 것은 없습니다. 류마티스 질환은 직업 활동을 배우고 시작하는 젊은이들에게 큰 영향을 미칩니다. 진행성 질병이나 치료의 부작용으로 인한 빈번한 결과는 환자가 직장을 잃거나 장애 연금을 받아야 할 필요성에 직면하는 것입니다. 이러한 어려운 상황을 변화시키기 위해서는 다양한 기관의 활동 조정을 개선 할 필요가 있습니다.

소위 사회에 대한 잘못된 믿음이 있습니다 "류머티즘"은 단순히 노인에게만 영향을 미치는 퇴행성 관절 변화입니다. 더 이상 잘못된 것은 없습니다. 염증성 결합 조직 질환은 종종 생후 2 ~ 30 년, 때로는 어린 시절에도 나타납니다. 류머티즘 분야에는 많은 질병 개체가 있습니다. 이러한 유형의 질병의 본질은 때때로 매우 번거롭고 많은 매우 성가신 증상과 관련이 있으며 심각한 과정을 가지고 있으며 때로는 생명을 위협합니다. 이 유형의 질병은 암 화학 요법에 사용되는 약물을 포함하여 장기적이고 매우 공격적인 치료가 필요합니다.

폴란드의 류마티스 질환으로 고통받는 사람들의 상황

폴란드에서 류마티스 질환을 앓고있는 사람들의 상황은 전문적인 활동뿐만 아니라 환자의 가족 및 사회적 관계 및 정신적 안녕 측면에서 광범위한 사회적 중요성과 다양한 영향의 문제입니다.

진행성 질병이나 치료의 부작용으로 인한 빈번한 결과는 환자가 직장을 잃거나 장애 연금을 받아야 할 필요성에 직면하는 것입니다.

일반적인 고정 관념과는 달리 류마티스 질환은 자신의 직업 활동을 배우거나 시작하는 젊은이들에게 큰 영향을 미치기 때문에 문제가 중요합니다. 종종 아픈 사람들은 최고의 직업 활동 기간에 교육을 잘 받고 야심 찬 사람들이며 갑작스러운 질병은 삶의 계획을 파괴하거나 급격하게 변화하도록 만듭니다. 안타깝게도 진행성 질병의 빈번한 결과 또는 번거로운 치료 과정의 부작용은 은퇴 또는 실직입니다. 이것은 경제 영역의 붕괴뿐만 아니라 많은 경우 적절한 치료 과정을 방해하는 심리적 위기를 초래합니다.

직업 및 사회 생활에서 류마티스 환자의 기능을 개선해야 할 필요성을 염두에두고 염증성 결합 조직 질환을 가진 폴란드 청소년 협회 "함께하자"는 이러한 상황을 변화시키고이 환자 그룹의 요구를 고려하여 체계적인 솔루션을 도입하기위한 조치를 시작했습니다. 협회 활동의 첫 번째 단계는 류마티스 질환을 앓고있는 338 명의 응답자를 대상으로 2017 년에 실시한 설문 조사를 기반으로 폴란드에서 류마티스 질환을 가진 사람들의 기능에 대한 사회 전문적 결정 요인을 심층적으로 진단하는 것이 었습니다. 응답자의 가장 큰 그룹은 류마티스 관절염 (RA) 환자-110 명, 강직성 척추염 (AS)-48 명, 전신성 홍 반성 루푸스 (SLE)-40 명, 섬유 근육통-32 명이었습니다. 보고서 결과는 올해 11 월 21 일 기자 회견에서 발표됐다. 바르샤바에서. 회의는 KnowPR 기관이 "3majmy się się"협회와 협력하여 주최했습니다.

보고서 : 류머티즘 질환 환자의 사회 전문 활동

연구에 따르면 진행성 질병의 빈번한 결과 또는 어렵고 부담스러운 치료 과정의 부작용은 환자가 아주 어린 나이에 실직하거나 연금을 받기 위해 은퇴해야하는 상황에 직면하는 것입니다. 질병에 수반되는 만성 통증, 일상 활동 수행의 어려움, 전문의를 자주 방문하고 병동에 입원하는 것은 환자가 삶에서 고려해야하는 몇 가지 어려움에 불과합니다. 직장에서 그들은 종종 제한된 가용성 또는 질병으로 인한 생산성 저하로 인한 문제에 직면합니다. 고용주의 요구 사항을 충족하지 못하는 일부 환자는 노동 시장을 떠납니다.

많은 젊은이들이 류마티스 질환으로 고통 받고 있습니다. 그러나 전체 작업 능력의 상실로 인한 제한 문제는 연령에 관계없이 모든 류머티즘 환자에게 영향을 미칩니다. "3majmy się together"협회가 작성한 "류머티즘 병 환자의 사회 직업 활동"이라는 보고서의 핵심 결론은 이러한 어려운 상황을 변화시키기 위해 다양한 기관의 활동 조정을 개선해야한다는 것입니다.

빠르고 정확한 진단의 가능성, 질병의 모든 단계에서 적절한 의료 서비스, 의사 및 현대 요법에 대한 더 나은 접근성은 초기 단계에서 류마티스 질환을 예방하는 데 도움이 될 수 있으며 결과적으로 환자가 전문적인 작업을 계속할 수 있도록 도와 줄 수 있다고 전문가들은 강조합니다.

이 보고서는 진지한 논의를 시작하고이 대규모 환자 그룹의 사회적 및 직업적 상황을 변화시킬 수있는 솔루션을 마련 할 워킹 그룹을 설립하기위한 기초입니다.

현실적으로 건설적인 대화에 참여하고 개발 된 솔루션을 실제 행동으로 변환 할 수있는 기관의 대표를 그룹 참가자 그룹에 초대했습니다. 이해 관계자는 보건부, 가정 노동 사회 정책 부, 환자 옴부즈만, 옴부즈만, PFRON, 국민 건강 기금, ZUS, 고용주, ​​환자 대표자 및 미디어를 포함합니다. 캠페인의 창시자 인 Monika Zientek-염증성 결합 조직 질환을 가진 전국 청소년 협회의 회장 인 "함께하자"는 주제에 관심이있는 모든 기관과 사회 단체가 협력하도록 초청합니다.

"류머티즘 질환을 가진 사람들의 사회 직업 활동"보고서의 중요한 결론 중에는 전문 의사에 대한 환자의 이용 가능성을 개선해야 할 필요성도있었습니다. 류머티즘 환자들은 지속적으로 감소하는 류머티즘 전문의와 관련된 불확실한 미래에 대해 특히 우려합니다.

보고서의 데이터에 따르면, 류마티스 전문의의 20 %만이 50 세 미만입니다. 또 다른 주요 발견은 생물학적 치료에 대한 최대한의 접근을 보장해야한다는 시급한 필요성입니다. 이 가정은 보고서에 설명 된 환자 검사 결과의 맥락에서 분명합니다. 이러한 형태의 치료에 참여한 사람들의 경험은 위에서 언급 한 치료 솔루션이 건강에 미치는 긍정적 인 영향을 분명히 보여줍니다.
결과적으로 전문적인 활동과 삶의 질에도 영향을 미칩니다. 특히 의사와 클리닉의 부족과 효과적인 치료의 제한으로 인해 류마티스 질환을 앓고있는 사람들에 대한 적절한 치료의 결여는 환자의 건강과 전문적 활동의 상실에 영향을 미칠뿐만 아니라 상당한 사회적 비용을 발생시킵니다. 결과적으로 환자의 전문적 활성화 및 장애 예방을위한 솔루션을 평가해야하는 절박한 요구가 있습니다. 실시 된 연구에 따르면 병자 또는 장애인 고용을 지원하는 메커니즘 중 일부는 비효율적 일뿐만 아니라 일을 불가능하게 만듭니다.

환자 자신에게 중요하고 연구에서 분명한 것은 류마티스 환자의 환경을 통합하고 환경을 질병의 심리적 측면에 민감하게 만드는 긍정적 인 효과입니다. 응답자의 반응은 일종의 "심리적 지원 그룹"의 역할을하는 정보 교환 및 상호 경험과 같은 활동을 강력하게 지원합니다. 그러한 모든 이니셔티브는 계속되어야합니다. 질병과 관련된 새로운 현실에서 더 잘 기능 할 수 있도록 환자들에게 그들의 권리에 대해 교육하는 것도 필요합니다.

REPORT >> 류머티즘 질환을 가진 사람들의 사회적 및 직업적 활동