염증성 장 질환을 앓고있는 어린이를위한 생물학적 치료의 유용성 개선-이것은 보건부 "J-elita"사회의 가정입니다. 협회는 당국이 젊은 환자를 차별한다고 비난하는 편지를 교육부에 보냈습니다. 염증성 질환이있는 소아는 효과적인 치료에 대한 접근이 제한되어있어 생물학적 치료의 혜택을받을 수있는 성인 환자보다 치료가 더 나쁩니다.
학회지 "J-elita"는 어린이를위한 옴부즈맨 연설에 대한 보건부의 회피 반응에 대한 반응으로, 그는 현대적이고 최적의 치료 (예 : 생물학적 치료)에 대한 어린이의 권리가 제한적이며 "보다 어린이 친화적 인 솔루션을 가능하게하는 솔루션 도입 고려"를 가정합니다. .
-생물학적 치료는 표준 치료에 반응하지 않는 IBD 아동을위한 최후의 수단입니다. 대부분의 유럽 연합 국가에서 환급되고 소아과에서 널리 사용됩니다. 불행히도 폴란드에서는 젊은 환자들이 생물학적 약물에 대한 접근이 제한적이지만 그 효과가 입증되었고 전문가들이 권장하고 있습니다. 폴란드 IBD 환자 지원 협회 "J-elita"회장 Agnieszka Gołębiewska는 말합니다. -우리는 사역이 회피하고 있으며, 염증성 장 질환을 앓고있는 어린이들은 더 자주 더 오래 아프지 만 성인 환자보다 더 나쁜 치료를받습니다.
폴란드에는 최대 100,000 명이있을 수 있습니다. 염증성 장 질환 (IBD) 환자 : 크론 병 (L-C) 및 궤양 성 대장염 (UC). 4 분의 1은 어린이입니다. 이 질병은 심한 복통, 설사-하루에 최대 20 개의 변, 피로, 체중 감소 및 어린이의 성장 지연으로 나타납니다. 치료가 불가능합니다. 환자는 평생 동안 약을 복용해야합니다. 환자는 종종 절편 또는 장 전체를 제거하기 위해 수술을받습니다. 그들 중 많은 사람들에게 질병은 장애와 사회적 배제를 의미합니다.
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"J-elita"소사이어티는 보건부에 보낸 편지에서 회의를 요청하고 다음을 포함하여 IBD 아동 부모 커뮤니티의 요구 사항을 제시합니다.
- 크론 병 활동 지수 (PCDAI)를 낮추고 아동에게 약물 프로그램 자격을 부여합니다.
- ch에 대한 치료 프로그램을 소개합니다. 아 달리 무맙과 L-C
- UC로 고통받는 어린이를위한 생물학적 치료 프로그램 도입
"J-elita"소사이어티는 IBD를 앓고있는 어린이의 환자와 부모의 주도로 2005 년에 설립 된 공익 단체입니다. 현재 16,000 개가 넘습니다. 12 개 도의 회원 및 지점. 무엇보다도 조직 IBD, 캠프 및 재활에 관한 교육의 날은 아픈 어린이와 부모를위한 숙박, 분기 별 J-elita 게시, 안내, 빈약 한 사람들의 약물 구입을 돕고 IBD 환자를 치료하는 기관에서 장비 구입을 위해 기부합니다.
