"MS를 가진 여성"-다발성 경화증 (MS)을 가진 폴란드 여성의 상황

여성은 남성보다 두 배 더 자주 다발성 경화증 (MS)을 앓고 있으며 진단을받은 후 자신을 받아들이는 데 훨씬 더 어려움을 겪습니다. 다발성 경화증이 삶의 질과 편안함에 미치는 영향과 다발성 경화증이있는 여성의 가장 중요한 직업, 열정 및 가족 요구에 대한 최신 보고서 인 "MS를 가진 여성"을 읽을 수 있습니다.

다발성 경화증은 남성보다 여성에게 더 많이 영향을 미칩니다. 특히 가족, 사회적 역할 또는 삶의 선택과 관련하여.

가족을 돌보고 자신을 질병과 관련된 좋은 어머니로 보는 것의 완전한 상실 또는 한계는 여성에게 매우 중요하다는 것을 기억해야합니다.

더욱이 많은 분야에서 그들이 필요로하는 지원을 기대할 수 없다고 선도적 인 과학 및 기술 회사 인 Merck가 의뢰 한 "Women with MS"보고서는 말합니다.

3 단계 연구에서이 문서의 저자는 사용 가능한 간행물을 분석하고 폴란드, 체코, 프랑스, ​​독일, 이탈리아, 스페인, 스웨덴, 영국 등 8 개 국가의 환자 조직과 일련의 인터뷰를 실시하고 온라인 설문 조사를 실시했습니다. 결과는 다발성 경화증을 앓고있는 여성의 상황에 대한 통계적 설명뿐만 아니라 해당 국가에서 환자의 충족되지 않은 요구 사항과 치료 솔루션 제안이 포함 된 보고서입니다.

어려운 진단

여성의 다발성 경화증을 진단하는 데는 약 6 개월이 걸리며 평균적으로 의사를 4 번 방문합니다. 진단의 지연은 질병의 진행이 더디고 공개 시간이 늦어지기 때문입니다.

첫 번째 증상은 일반적으로 여성이 집중적 인 전문성 개발 또는 가족 시작을 고려하는 것과 같은 우선 순위가있는 어린 나이에 발생합니다.

네 번째 여성 (21 %)은 첫 방문에서 잘못된 진단을받습니다. 다발성 경화증은 만성 피로, 우울증, 간질 및 뇌암과 혼동되어 왔습니다.

-진단이 지연되면 질병의 경과와 환자의 삶의 질 모두에 부정적인 장기적인 결과를 초래할 수 있습니다. 따라서 조기 진단이 중요합니다. 시간 내에 반응하고 적절한 약물 요법을 시행 할 수 있습니다. 환자를 진료하는 1 차 진료 의사들 사이에서 MS에 대한 인식과 지식도 중요합니다. 바르샤바 의과 대학 중앙 임상 병원의 신경과, SP의 Aleksandra Podlecka-Piętowska 박사는 강조합니다.

가족과 SM-호환됩니까?

다발성 경화증을 앓고있는 여성의 69 %가 돌보는 능력이 현저히 감소한 것으로 나타났습니다. 다발성 경화증 진단을받은 여성의 거의 절반 (41 %)이 이혼하거나 별거를 결정했으며, 88 %는 다발성 경화증 진단의 영향을 받았다고 답했습니다.

여성의 37 %는 갑작스런 질병 진행, 피로, 통증에 대한 두려움 때문에 모성을 포기합니다.

경력 및 SM

보고서에 따르면 다발성 경화증 진단 당시 여성의 38 %가 유연한 시간 부족과 휴식 시간 부족, 그 결과 필요한 병원 방문을위한 휴일 사용과 관련된 제한으로 인해 업무를 완전히 그만 두었다고합니다.

또한 32 %의 환자가 현재 직업이나 승진에 대한 지원을 그만두고 22 %가 연구를 그만두는 것도 우려하고 있습니다.

여성은 자신의 질병을 잊을 수없고, 또래와 함께 여행 할 수 없으며, 병원 방문에 의존하여 사회적 금단을 유발합니다.

이 모든 것은 유럽의 다발성 경화증 환자가 일반 인구의 여성보다 우울증에 걸릴 확률이 2 배 더 높다는 것을 의미합니다.

폴란드에서 MS를 가진 여성의 상황을 바꾸는 방법?

보고서에 따르면 사회는 여전히 다발성 경화증에 대한 지식과 환자에 대한 이해, 삶의 질 향상에 기여하는 포괄적 인 지원이 부족합니다.

따라서 다발성 경화증을 앓고있는 폴란드 여성을위한 해결책은 특히 임신 후 효과적인 진단 절차를 수립하거나, 다발성 경화증에 대한 사회적 인식을 개선하거나, 여성이 활동적인 사회 및 직업 생활로 돌아갈 수 있도록 지원하는 프로그램과 도구를 개발하는 것입니다.

-다발성 경화증을 가진 여성 보고서에 따르면 다발성 경화증을 앓고있는 사람들은 진단을 받았지만 정상적인 삶을 살고 싶어합니다. 특히 엄마가되고 싶은 여성, 전문적으로 만나거나 여행과 같은 열정을 추구하는 여성. 오늘날 질병이 목표 달성을 방해하지 않는 방식으로 삶을 조직하는 것이 가능합니다. 핵심은 적절한 치료에 신속하게 참여하고 의사, 고용주 및 가족과 파트너 관계를 맺는 것입니다. 귀하의 계획과 필요에 대해 큰 소리로 말하는 것이 중요합니다. "SM-자신을 위해 싸워라"재단의 회장 인 Malina Wieczorek은 설명합니다.

MS가 여성의 인생 결정에 미치는 영향에 대한 자세한 내용과 경력, 열정, 가족, 사회적 상호 작용 및 국가 비교와 같은 필요에 대한 데이터는 여기에서 제공되는 보고서의 광범위한 버전을 참조하십시오.

서지:

보고서 : "폴란드에서 다발성 경화증의 사회 경제적 효과 (백서)", 의료 관리 연구소, 바르샤바 2014
보고서 : "다발성 경화증이 유럽 여성에 미치는 사회 경제적 영향", 2017 년 10 월
Wilson et al. (2017). 이탈리아 산모의 정체성에 대한 다발성 경화증의 영향. 장애 및 재활. 1-12.
Eurostat (2017) 질병, 성별, 연령 및 교육 수준별로 만성 질환보고 분석은 인터뷰 프로그램 및 설문 조사 데이터를 기반으로합니다.