매년 2 월 11 일에 우리는 세계 병자의 날을 기념합니다. 이 특별한 날은 폴란드의 환자 상황과 의료 시스템의 형태에 대한 성찰에 도움이됩니다. 가장 시급한 필요 중 하나는 피부과 및 류마티스 환자 그룹에서 현대적이고 효과적인 치료의 가용성을 향상시키는 것입니다. 건선 및 건 선성 관절염으로 고생하는 사람들은 적절한 치료와 적절한 약물 요법을 사용할 수있는 가능성없이 남겨집니다.건선 및 PsA 환자 협회 연합은 환자의 상황을 개선하기위한 조치를 촉구합니다.
건선은 폴란드에서 치료가 매우 무시되는 질병입니다. 심각한 전신 질환이지만. 그것은 우리나라에서 백만 명이 넘는 사람들에게 영향을 미치며 종종 피부과 또는 미적 결함으로 만 취급됩니다. 한편, 환자의 극도로 어렵고 복잡한 상황과 정상적인 기능 및 직업 생활에 참여하지 못하는 것과 관련된 사회 경제적 프리즘을 통해 우선 순위로 취급되어야합니다. 건선 및 건 선성 관절염으로 고생하는 환자는 치료 과정에서 많은 어려움과 한계에 직면하여 일상 생활과 사회 및 직업 영역의 한계로 이어집니다.
건선 환자의 약 30 ~ 35 %도 건 선성 관절염으로 고생합니다. 폴란드 류마티스 학회 및 폴란드 피부과 학회에 따르면 : 건 선성 관절염 (PsA)은 구조적 손상, 관절염, 손가락 염증 및 피부 및 손발톱 건선의 발생으로 이어지는 관절염을 특징으로하는 만성 전신 염증성 질환입니다. PsA의 임상 양상과 과정은 매우 다양하지만 거의 항상 질병으로 인해 전체 인구에 비해 삶의 질, 장애 및 환자의 삶의 질이 현저히 감소합니다. 환자는 포괄적 인 치료와 효과적인 치료가 필요하며, 그 부족은 사회적 낙인과 전문적인 결근으로 이어지며, 이는 결국 체계적인 비용으로 이어집니다. 작업과 류마티스 질환을 조화시키는 것은 매우 어렵습니다. 질병이 조기에 발견되고 적절한 치료를 받고 전문의와 현대 생물학적 요법에 접근 할 수있는 경우 전문성 개발 가능성이 높아집니다. 이 질병은 종종 다른 사람들과의 일상적인 접촉에 대한 낮은 자존감, 당혹감, 당혹감 및 두려움에 기여합니다. 상황은 환자가 환자의 삶의 질을 향상시키고 좋은 삶에 대한 희망을 줄 수있는 적절한 치료, 약물 및 치료를 환자에게 제공하기 위해 긴급한 조치를 취해야합니다. 환자는 정상적으로 일하고 사회 및 전문적인 공간에서 기능하기를 원합니다. 혁신적인 생물학적 치료법이이를위한 기회를 제공합니다.
건선 환자와 건선 관절염 (PsA) 환자의 관점에서 보면 지난 2017 년의 균형은 긍정적이지 않습니다. 전문가의 대기열이 길어 환자가 적절한 치료를받을 수 없게됩니다. 피부과 전문의에게 의뢰 할 필요성이 도움이되지 않습니다. 건 선성 관절염 환자의 상황도 좋지 않습니다. 전문의와의 예약 대기 시간은 약 6 개월입니다. 의료계와 우리 환자 모두 건선과 건선을 염증성 질환으로 치료하기 위해 노력하며 그 결과는 전체 유기체의 기능과 관련이 있습니다. 환자는 심혈관 질환, 죽상 동맥 경화증, 뇌졸중, 당뇨병, 비만 및 이상 지질 혈증의 영향을 훨씬 더 많이받습니다. 환자마다 건선 과정이 다르며 치료에는 개별적인 접근이 필요합니다. 좁은 범위의 치료가 가능하기 때문에 이것은 불가능합니다. 현재 약물과는 다른 작용 기전과 효과를 가진 약물이 시중에 나와 있는데, 환자들은 가격 때문에 이용할 수 없습니다. 현대 요법의 가용성은 보건부와의 대화의 목표 중 하나라고 건선 및 PsA 환자 연합 연합 회장 Dagmara Samselska는 강조합니다.
알만한 가치컨퍼런스 "건선-피부뿐만 아니라 질병"
건선 및 PsA 환자 협회 연합은 3 월 23 일부터 24 일까지 Rzeszów에서 열리는 의료 컨퍼런스 "건선-피부뿐만 아니라 질병"의 파트너가되었습니다. 저는 회의 자체뿐만 아니라 환자 커뮤니티가 행사의 공식 파트너로 포함되었다는 사실이 매우 자랑 스럽습니다. 환자의 입장, 의견 및 가정은 의료 정책을 만들고 의사 결정자와 의사 소통하는 데 핵심 요소가되어야합니다. 우리의 목소리가 점점 더 많이 들려지는 것을 기쁘게 생각합니다. 동시에 환자 상황의 개선과 폴란드 의료 서비스 발전을위한 활동의 성공을 믿으며 Samselska 대통령을 강조합니다.
