11 월 말, 알 리비아 재단은 현재 의학 지식에 따라 종양 치료의 가용성 수준을 나타내는 최초의 포털 인 Oncoindex를 시작했습니다. 그 후 지표의 값은 마이너스 71이었습니다. 새로운 환급 목록으로 데이터를 업데이트 한 후, 폐암 및 백혈병에 대한 약물 접근성이 증가 했음에도 불구하고 Oncoindex는 2019 년 초에 마이너스 70으로 약간 개선되었습니다. 가장 치명적인 암에서 과학에서 권장하는 항암제의 절반은 여전히 사용할 수 없습니다.
우리나라의 암 발병 건수는 급격히 증가하고 있으며 더욱 빠르게 증가 할 것이며 OECD 데이터에 따르면 폴란드 국가는 이미 현재 치료에 대처할 수 없습니다.
폴란드의 암 사망률은 러시아보다 높으며 대장 암 치료의 효과는 터키보다 낮습니다. Oncoindex 포털의 출시와 함께 Alivia Foundation은 암 환자에게 질병과의 전쟁에서 핵심 무기 인 지식을 제공했습니다.
-이것은 일부 주변 집단의 문제가 아닙니다. 우리 중 4 명 중 1 명은 암에 걸릴 것이므로 우리 모두가 관심을 가져야합니다. 알 리비아 재단의 부사장 인 Agata Polińska는 어린 종양 환자로서 자신의 치료에 수십만 달러의 비용을 지출해야했습니다. 즐 로티.
폴란드 환자는 현재 의학 지식에 따라 치료를받을 권리 (환자 권리 법에 규정 됨)가 있지만이 조항을 준수한다는 공개 지표는 없습니다. 매년 수만 명의 폴란드 인이 불필요하게 죽지 만
치료가 유럽 수준에서 효과적이라면 절약 할 수 있습니다. 주정부는 폴란드 암 환자가 약물에 접근하는 방식을 모니터링하지 않기 때문에 현재 의학 지식 상태에 따라 치료를 받고 결과적으로 더 많은 사람들이 회복하거나 더 오래 살 수 있습니다.
이번 달-2019 년 1 월 8 일-Andrzej Duda 대통령은 2020-2030 년 국가 종양 전략에 대한 법안 초안을 Sejm에 제출하여 소위 암 계획. 폴란드는 암 퇴치 전략을 정의하는 문서를 아직 채택하지 않은 유럽의 마지막 국가 중 하나입니다.
-종양 약물 가용성 지수를 만드는 이니셔티브는 칭찬받을 만합니다. Oncoindex는 European Society of Clinical Oncology의 현재 치료 권장 사항에 따라 약물 가용성에 대한 지속적인 모니터링을 허용합니다. 결과적으로 서비스 제공자와 수령인 모두 폴란드에서 종양학 약물의 가용성에 대한 객관적이고 업데이트 된 정보에 완전히 액세스 할 수있게 될 것이라고 Prof. Dr hab. 폴란드 임상 종양 학회 이사회 회장 Piotr Wysocki.
마이너스 70 포인트 수준에서 Oncoindex의 가치는 암 환자에 대한 폴란드 국가의 공공 부채 규모이며, 이로 인해 환자의 사망 또는 무능력, 그와 그들의 친척이 직장에서 제외되고 종종 주 예산에서 지급되는 연금 및 가족 혜택이 발생하지만 대부분은 그 결과는 엄청난 고통과 비극의 형태로 나타납니다.
Oncoindex 마이너스 70 결과는 무엇을 말합니까?
제시된 데이터를 다르게 취하면-폴란드 암 환자 중 사망자 수가 가장 많은 지역을 분석 한 결과 2019 년 1 월의 상태는 다음과 같습니다.
• 현재 의학 지식에 따라 치료를 위해 권장되는 약물의 16 %가 폴란드 암 환자에게 제공됩니다.
• ESMO에서 권장하는 약물의 절반은 폴란드 환자에게 완전히 제공되지 않습니다.
• 약물의 1/3 이상이 환급되지만 의료 적 근거가없고 예산 제약으로 인해 발생하는 제약으로 폴란드에서 약물을 사용할 수있는 환자 수가 크게 감소합니다!
Oncoindex의 분석에는 지난 15 년 동안 등록 된 약물이 포함되어 있으므로 새해가 시작되면서 이른바 "등록 창". 시간 범위가 변경되지 않은 경우 Oncoindex 값은 이제 마이너스 67이됩니다.
종양학 분야의 의학은 더 빠르고 빠르게 발전하고 있으며 더 나은 치료 옵션을 제공합니다. 전 세계적으로 급격히 증가하는 암 사례와 임박한 "종양 쓰나미"는 치료 또는 더 긴 생존을 가능하게하는 약물의 수가 증가하고 있음을 의미하며, 의사들은 너무 비싸지 않은 오래된 약물을 기반으로 치료 요법을 수정하고 있습니다. 폴란드에서는).
또 다른 장애물
불행히도, 환급 목록에있는 약물 데이터의 부족은 폴란드 암 환자가 직면 한 유일한 장애물이 아닙니다. 최근 Alivia는 공공 정보에 대한 액세스를 통해 한 병원에서 편지를 받았습니다. 그녀는 폐암 약물 치료 프로그램의 자금 조달과 관련하여 센터와 NFZ OW 간의 서신 사본을 요청했습니다.
받은 서류에 따르면 환급 약품 목록에 약품을 입력 한 후 실제 비용은 센터에서 부담하므로 계약 재협상 및 필요한 약품 구매 자금을 확보 할 수 없습니다. 이것은 특히 걱정입니다
종양학 센터의 적절한 자금 조달 및 센터의 기타 의무를 보장하는 데 문제가 증가하여 특히 임금 계약에 따른 임금 인상과 다른 유형의 고정 비용 인상으로부터. 실제로 긍정적 인 환급 결정의 경우 이러한 결정을 구현하는 데 드는 초기 비용은 서비스 공급자에게 있습니다.
이는 매우 놀라운 상황이며 재정 상황으로 인해 추가 비용 발생을 피할 수 있기 때문에 환자 보장 서비스를받는 데 어려움을 겪을 수 있습니다.
질병과의 불평등 한 싸움
환자들은 현대 요법, 특히 고가의 요법에 대한 접근이 어렵습니다. 재단의 책임자 인 Mariola Markiewicz는 4 년 동안 유방암으로 어려움을 겪고 있습니다. 2 년 동안 그녀는 생명을 구하는 약에 대한 접근을위한 투쟁에 도움을 요청 해 왔습니다.이 약은 Mariola에게 ... 우연히 상환되지 않습니다. 이것은 6 개월 기한이었습니다. Mariola 치료의 첫 단계는 유방 절제술, 재활 및 회복입니다. 그러나 재발과 문제가있었습니다. 질병은 6 개월 후에 너무 일찍 진행되었습니다.이로 인해 페르 투 주맙을 사용하여 약물 프로그램에서 Ms Mariola가 실격되었습니다. 1 년 후 재발 한 환자 만 자격이 있습니다.
-건강했을 때 '치료에 관한 법'이 있다는 사실조차 몰랐기 때문에 놀랐습니다. 그것은 마약 프로그램입니다. 6 개월 만에 암이 재발했다는 사실이 저를 삭제했습니다. 그 결과, 같은 질병을 앓고있는 다른 환자들에게 환급되는 약을받을 수 없습니다. 저에게 이러한 항목은 사람을 삭제하는 것과 같습니다. 저장할 필요가 없습니다. 학생은 말합니다.
기증자의 도움 덕분에 표적 약물로 치료를 시작할 수있었습니다. 그렇지 않으면 환급받을 약물과 동일합니다.
-하지만 돈이 없어서 주기적으로 치료를 중단해야했습니다. 사람은 질병과 싸워야 할뿐만 아니라 돈을 위해 싸워야합니다. 이것은 적은 금액이 아니라 일반인이 감당할 수없는 금액입니다. 저에게는 약 20,000입니다. 3 주에 한 번 복용하십시오. 이것은 큰 싸움입니다.
표적 약물을 사용한 지 1 년 반이 지난 후에 Mariola는 이미 면역력이 있습니다. 이제 또 다른 환불 불가능한 약물 인 ado-trastuzumab이 기회입니다. 휴식 시간 동안 재단의 병동은 그녀의 경우에 사용할 수있는 NHF 치료법을 사용했습니다. 약물은 2 개월 동안 만 효과가 있음이 밝혀졌습니다.
-질병은 계속 진행됩니다. 1 월 16 일부터 다른 현대 표적 약물로 치료를 시작해야합니다. 다시 도움을 요청해야합니다-멘티를 추가합니다.
크라쿠프의 토마스 미세 크도 재단의 관리를 받고 있으며 간암으로 고생하고 있습니다. 그는 또한 현대의 생명을 구하는 약물에 접근 할 수 없습니다. 지난 2 년 동안 토마스 씨는 운이 좋았습니다. 그는 치료를받을 자격이있었습니다.
임상 시험의 일환으로 환불 불가능한 약물을 받았습니다. 그러나 지금은 상황이 다릅니다.
-연구가 끝났을 때 의사들이 도와 줄 수없는 상황에 처했습니다. 진단은 우리나라에서 이용 가능한 표준 치료의 일부로 저에게 기회를주지 않았습니다. 국민 건강 기금 (National Health Fund)의 어떤 약물도 나를 더 치료하기에 적합하지 않았습니다. 지금까지받은 의약품은 환급되지만 내 적응증에는 적용되지 않습니다. 누군가가 치료를 받고자한다면 그는 많은 돈을 지불해야합니다.
토마스 씨와 그의 가족은 엄청난 스트레스와 불안에 대처해야했습니다.
-아내와 나는 일을해서 괜찮은 수입을 올릴 수 있지만 12,000 달러라는 것은 우리에게 충격적이었습니다. 3 주마다 그렇게 많은 돈을 모아야하고 많은 돈을 모아야 할 것이라는 전망이 마비되었습니다. 우리는 첫 번째 배치를 직접 구입했지만 도움을 받기 시작했습니다. 컬렉션 덕분에 앞으로 몇 달 동안 보안이 유지됩니다. 이것은 나에게 너무나도 필요한 평화를 제공합니다 – 멘티를 고백합니다.
