염증성 장 질환 (IBD) 환자 커뮤니티와 "J-elita"사회의 호소는 지방 자치 단체 및 병력 장애 판정 팀의 판정자가 종종 질병의 증상을 경시하기 때문에 만들어졌습니다. 한편, 독립적으로 충분히 살 수있는 것으로 간주되는 IBD 환자는 장애인의 권리를 사용할 수 없습니다. IBD 환자의 경우 이는 재활 가능성이 제한되거나 부족하고 건강 상태에 적합한 직업을 찾는 것을 의미합니다.
-우리 학생들의 장애는 한 눈에 보이지 않습니다. 그들은 대부분 젊은 사람들이며 동료들과 다르지 않습니다. J-elita Society의 회장이자 크론 병을 앓고있는 두 명의 십대 딸의 어머니 인 Agnieszka Gołębiewska는 자신의 질병이 정상적인 기능을 제한한다는 사실을 아는 사람은 거의 없습니다. -IBD 환자는 종종 수십 번의 입원과 심각한 수술을 통해 단편 또는 장 전체를 제거합니다. 장애 증명서는 그들에게 변덕이 아니라 삶을 더 쉽게 만드는 필수품입니다. 우리의 호소가 수취인을 설득하기를 바랍니다. 설사로 인해 하루에 수십 번씩 화장실을 사용해야 할 때 전문적인 활동이나 공부를 상상하기 어렵습니다.
복통, 쇠약 및 열과 함께 만성 설사 (하루에 최대 20 개의 변)가 IBD의 가장 흔한 증상입니다. 염증성 장 질환에는 궤양 성 대장염 (UC) 및 크론 병 (L-C)이 포함됩니다.
둘 다 증상이 경미하거나 덜 심각한 악화 및 완화 기간이있는 만성 질환입니다. 악화 기간은 예측할 수 없으며 몇 개월, 몇 년 또는 몇 년이 될 수도 있습니다. Lazarski 대학의 의료 관리 연구소에서 작성한 "백서"에 따르면 2014 년 UC 환자는 평균 29 일 동안 병가를 앓 았고 ch. L-C 연 32 일.
폴란드의 IBD 환자 수에 대한 정확한 데이터는 없습니다. 그들 중 50,000에서 100,000 사이가있을 것으로 추정됩니다. 70 % 이상 환자는 35 세를 초과하지 않으며 질병의 4 분의 1이 어린이에게서 발생합니다.
IBD 환자에게 적절한 장애 정도가 왜 그렇게 중요한가요? 예를 들어 중간 정도의 학위는 다음과 같은 권한을 부여합니다. 최대 추가 10 일의 휴가와 7 시간의 근무 시간으로 병자의 전문적 기능을 크게 촉진합니다. 라이트 티어는 그러한 자격을 제공하지 않습니다.
IBD와 관련된 제한 사항이있는 불리한 결정 (예 : 경미한 장애로 분류하거나 최근에 다음 신청에서 중등도에서 경증으로 정도를 상당히 자주 감소)은 적절한 고용을 얻을 수없는 것과 동의어입니다. 이것은 병자를 전문적 배제로 비난하고 사회 복지 수혜자 영역으로 밀어 넣습니다. 또한 장애인의 고용 특권 (치료 및 건강 개선 가능) 및 재활 캠프에 대한 보조금 사용 가능성을 제한합니다.
알만한 가치"J-elita"소사이어티 (j-elita.org.pl)는 IBD로 어려움을 겪고있는 어린이의 환자와 부모의 주도로 2005 년에 설립 된 공익 단체입니다. 25,000 개가 넘습니다. 회원이며 13 개도에 지점이 있습니다. 무엇보다도 조직 재활 캠프 및 아픈 어린이와 부모를위한 숙박, 분기 별 J-elita 발행, 안내, 가난한 사람들의 약물 구입을 돕고 IBD 환자 치료 시설에서 장비 구입을 위해 기부합니다.