2013 년 4 월 15 일 월요일.-세계 혈우병의 날 4 월 17 일 축하 행사에서, Novo Nordisk와 공동으로 수행 한 HERO 연구 결과 (Heamophilia Experiences Results and Opportunities)가 발표되었으며 추가 연구가 필요합니다. 삶의 질과이 환자들에게 질병의 영향과 관련된 다른 문제들에 관해 지금까지 수행 된 중요.
이 연구에서 얻을 수있는 주요 결론 중 하나는 총 1, 200 명이 참여했으며, 그 중 60 명은 스페인어로 조사한 결과, 질병에서 파생 된 가장 중요한 심리 사회적 변화는 주로 신체적 문제로 인해 발생한다는 것입니다. 이것이 수반됩니다. "40 세 이상의 환자 중 90 %가 매일 만성 통증을 앓고 있으며 73 %는 주로 출혈로 인한 관절 침범으로 인해 심각한 이동성 문제가있는 것으로 추정됩니다. 스페인의 경우 100 % 이 연령보다 오래된 환자는 1 ~ 3 개의 관절이 있으며 전체 보철물의 자회사입니다. "마드리드 라파즈 병원 지혈 부 책임자 인 Víctor Jiménez 박사는 말했습니다.
Jiménez 박사에 따르면, 두 명의 혈우병 환자 그룹이 있습니다 : prolifaxis를받는 환자와 필요에 따라 치료를받는 환자. "예방 치료는 출혈을 예방하기 위해 일주일에 3 ~ 4 회 결핍 인자를 반복적으로 투여하는 것으로 구성됩니다. 지난 15 년 동안이 예방 치료는 소아와 비슷한 관절 시스템을 가진 어린이와 청소년 환자로 이어졌습니다. 반면에 예방 접종을받지 않은 상태에서 관절이 손상된 40 세 이상의 환자에게 적용되는 온 디맨드 치료법이 있습니다. 다행히 스페인에서는 현재 가장 최신의 치료법을 보유하고 있습니다. "이 질병에 대한 접근을 통해이 환자들은 다른 인구와 비슷한 수명을 누릴 수있게되었습니다."
발렌시아에있는 병원 라페 (La Fe)의 혈액 서비스국 헤모 스타 시스 (Hemostasis) 및 혈전증 (Thrombosis) 부의 의사 인 펠리페 퀘롤 (Felipe Querol) 박사와 HERO 연구의 스페인 코디네이터는 질병 "한편으로, 40 년이 넘는 환자에서 퇴행성 관절증의 유병률은 모두 젊은이들에게 암시하는 모든 것에 영향을 미치는 하나 이상의 관절을 가지고 있습니다. 이러한 의미에서, 연구는 예를 들어, 응답자의 42 %는 질병으로 인해 직장을 떠나야했습니다.
두 번째 문제는 예방 치료를받는 어린이와 청소년에 관한 것입니다. 그들은 대부분 (부모의 68 %가 이것을 인식합니다) 과잉 보호 된 아이들로 치료에 의해 괴롭 히고 (사춘기에는 순응이 부족합니다) 좌절감이 빈번합니다 축구를하는 것과 같은 활동을 할 수 없었습니다. "
퀘롤 박사의 경우, 부모, 교사 및 사회에 일반적으로이 질병이 여전히 존재하는 낙인을 제거하기 위해 암시하는 현실에 대해 교육하는 것이 중요합니다.
이런 의미에서, 스페인 혈우병 연맹 (FEDHEMO)의 대니얼 가르시아 (Daniel García)는 혈우병이 예를 들어 당뇨병과 같이 사회적 수준에서 정상화 될 필요가 있다고 지적했다. "우리는 또한 한계가있는 40 세 이상의 사람들이 자신의 상황을 가정하여 심리 사회적 장애로 살지 못하게하는 도구를 갖도록 노력해야합니다."
스페인에서 혈우병은 약 3, 000 명에게 영향을 미치며 그 중 20 %는 20 세 미만입니다.
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이 연구에서 얻을 수있는 주요 결론 중 하나는 총 1, 200 명이 참여했으며, 그 중 60 명은 스페인어로 조사한 결과, 질병에서 파생 된 가장 중요한 심리 사회적 변화는 주로 신체적 문제로 인해 발생한다는 것입니다. 이것이 수반됩니다. "40 세 이상의 환자 중 90 %가 매일 만성 통증을 앓고 있으며 73 %는 주로 출혈로 인한 관절 침범으로 인해 심각한 이동성 문제가있는 것으로 추정됩니다. 스페인의 경우 100 % 이 연령보다 오래된 환자는 1 ~ 3 개의 관절이 있으며 전체 보철물의 자회사입니다. "마드리드 라파즈 병원 지혈 부 책임자 인 Víctor Jiménez 박사는 말했습니다.
Jiménez 박사에 따르면, 두 명의 혈우병 환자 그룹이 있습니다 : prolifaxis를받는 환자와 필요에 따라 치료를받는 환자. "예방 치료는 출혈을 예방하기 위해 일주일에 3 ~ 4 회 결핍 인자를 반복적으로 투여하는 것으로 구성됩니다. 지난 15 년 동안이 예방 치료는 소아와 비슷한 관절 시스템을 가진 어린이와 청소년 환자로 이어졌습니다. 반면에 예방 접종을받지 않은 상태에서 관절이 손상된 40 세 이상의 환자에게 적용되는 온 디맨드 치료법이 있습니다. 다행히 스페인에서는 현재 가장 최신의 치료법을 보유하고 있습니다. "이 질병에 대한 접근을 통해이 환자들은 다른 인구와 비슷한 수명을 누릴 수있게되었습니다."
발렌시아에있는 병원 라페 (La Fe)의 혈액 서비스국 헤모 스타 시스 (Hemostasis) 및 혈전증 (Thrombosis) 부의 의사 인 펠리페 퀘롤 (Felipe Querol) 박사와 HERO 연구의 스페인 코디네이터는 질병 "한편으로, 40 년이 넘는 환자에서 퇴행성 관절증의 유병률은 모두 젊은이들에게 암시하는 모든 것에 영향을 미치는 하나 이상의 관절을 가지고 있습니다. 이러한 의미에서, 연구는 예를 들어, 응답자의 42 %는 질병으로 인해 직장을 떠나야했습니다.
과잉 보호 된 어린이
두 번째 문제는 예방 치료를받는 어린이와 청소년에 관한 것입니다. 그들은 대부분 (부모의 68 %가 이것을 인식합니다) 과잉 보호 된 아이들로 치료에 의해 괴롭 히고 (사춘기에는 순응이 부족합니다) 좌절감이 빈번합니다 축구를하는 것과 같은 활동을 할 수 없었습니다. "
퀘롤 박사의 경우, 부모, 교사 및 사회에 일반적으로이 질병이 여전히 존재하는 낙인을 제거하기 위해 암시하는 현실에 대해 교육하는 것이 중요합니다.
이런 의미에서, 스페인 혈우병 연맹 (FEDHEMO)의 대니얼 가르시아 (Daniel García)는 혈우병이 예를 들어 당뇨병과 같이 사회적 수준에서 정상화 될 필요가 있다고 지적했다. "우리는 또한 한계가있는 40 세 이상의 사람들이 자신의 상황을 가정하여 심리 사회적 장애로 살지 못하게하는 도구를 갖도록 노력해야합니다."
스페인에서 혈우병은 약 3, 000 명에게 영향을 미치며 그 중 20 %는 20 세 미만입니다.
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