바르샤바의 IBD 환자 조직의 유럽 협약

25 개 유럽 국가, 이스라엘 및 뉴질랜드에서 온 궤양 성 대장염 및 크론 병 환자를 연관시키는 조직의 60 개 이상의 대표자가 금요일에 바르샤바에 와서 유럽 크론 및 궤양 성 대장염 협회 (EFCCA) 총회에 참석할 예정입니다. 회의 주최자는 폴란드 "J-elita"소사이어티입니다.

브뤼셀에 본사를 둔 EFCCA는 1990 년에 설립되었으며 유럽뿐만 아니라 염증성 장 질환 (IBD) 환자로 구성된 33 개의 전국 협회 조직입니다. 그 목표는 IBD 환자의 삶의 질을 향상시키는 것입니다.

-우리는 정보를 교환하고 국제 활동을 추진함으로써이를 달성합니다. 우리의 목표는 또한 IBD와 환자의 문제에 대한 대중의 인식을 높이는 것입니다. EFCCA의 Martin Kojinkov 회장은 이러한 인식, 고통과 그들이 매일 겪는 일을 이해하는 것은 매우 적습니다. -우리는 또한 유럽 기관 및 세계 보건기구와 같은 국제기구의 환자 변호사입니다. 우리는 IBD로 고통받는 사람들의 사례가 법률 제정 및 건강과 관련된 기타 이니셔티브 과정에서 고려되도록합니다.

전국 협회 대표자들이 참여하는 이틀간의 총회는 연맹의 최고 권위자입니다. 5 월 26 일 금요일에 시작됩니다. 60 명 이상의 대의원과 이사회 구성원이 다음을 포함하여 바르샤바 세션에 참석합니다. 출신 : 벨기에, 영국, 핀란드, 루마니아, 노르웨이, 이스라엘 및 뉴질랜드 출신. 대표단은 운영 연도를 요약하고 향후 계획을 세우고 이사회 구성을 완료합니다. Kojinkow는 1 년 전에 사장이되었습니다. 이 대회는 EFCCA와 관련된 비특이적 장 염증이있는 사람들을 지원하기위한 폴란드 협회 "J-elita"가 주최합니다.

-이 행사의 조직을 우리에게 맡기는 것은 지금까지 우리의 활동을 인정한 것입니다. Małgorzata Mossakowska, "J- 엘리트"명예 회장. -수년 동안 우리는 연맹의 활동에 참여해 왔으며, 우리는 모든 환자를위한 국제 휴일 인 세계 IBD의 날과 어린이 재활 체류 조직에서 두각을 나타내는 나라입니다.

2017 년에 EFCCA는 ECCO의 의료 커뮤니티를 대표하는 유럽 크론 및 대장염기구와 함께 크론 병 환자를위한 30 개 언어 지침과 궤양 성 대장염 환자를위한 유사한 문서를 개발하고 번역했습니다. 이 간행물은 환자와 의사 간의 대화에 도움을주기위한 것입니다 ( "J-elite"는 올해 발표 할 계획입니다). 연맹 조직 IBD가 건강뿐만 아니라 직업, 사회 생활 및 환자 교육에 미치는 영향을 평가 한 유럽 의회 및 국제 영향 연구에서 열린 "IBD가있는 유럽인을위한 동등한 권리"컨퍼런스. EFCCA는 또한 세계 NZJ의 날 조직을 조정합니다.

유럽에는 약 3 백만 명의 IBD 환자가 있으며, 그중 최대 100,000 명 폴란드에 ​​산다. 이 질병은 심한 복통, 설사, 피로, 체중 감소 및 어린이의 성장 지연으로 나타납니다. 치료할 수 없습니다. 환자는 종종 절편 또는 장 전체를 제거하기 위해 수술을받습니다.