현대적인 치료 방법 덕분에 IBD 환자는 정상적인 삶을 살 수 있습니다. 그러나 폴란드의 첫 번째 환자 연구 # KUPAPYTAŃ에서 보여 주듯이 현대 치료 분야에서 NCHN 환자의 지식, 가용성 및 경험에 대한 47 %입니다. 환자에게는 그러한 치료도 제공되지 않았습니다. 이 연구는 염증성 장 질환을 가진 사람들을 모으는 협회 인 "Lodz 매니아"에 의해 만들어지고 수행되었습니다.
폴란드에서는 50,000 명 이상의 사람들이 염증성 장 질환 (IBD)으로 고통받는 것으로 추정됩니다. 사람들, 10-15 천 포함. Leśniowski의 질병-Crohn과 35-40,000. 궤양 성 대장염. 대부분의 환자는 70 % 인 젊은이입니다. 그들 중 35 세 미만입니다. 연령 (주요 발병률은 20 세에서 40 세 사이입니다). 그래서 그들은 배우고, 일하고, 관계를 맺고, 가족을 시작하고, 사회 생활에 참여하기를 원하는 사람들입니다.
불행히도 통증, 설사, 발열, 잦은 입원, 수술 후 회복기와 같은 질병의 증상으로 인해 일할 수 없게됩니다. 그들은 병가 중이며 종종 은퇴합니다. 보고서에 따르면 # KUPAPYTAŃ- "Lodz 매니아"가 만들고 수행-IBD를 가진 사람들을 모으는 협회, 58 % 전문적으로 활동적인 응답자들은 지난 6 개월 동안 장 질환으로 인한 결근을 확인했습니다. 80 % 환자 수는 장 질환이 퇴직의 주된 / 유일한 원인으로 나타납니다.
NCHZJ에서 현대 치료에 대한 액세스
지금까지 이러한 질병을 치료하거나 예방할 수있는 방법은 없습니다. 증상 치료 만 있습니다. 최근 몇 년 동안 IBD 치료에 큰 진전이있었습니다.현대 약물은 질병의 발병을 방해합니다. 또한 환자에게 잘 견디며 사용이 정기 입원과 관련이 없습니다. 그러나 조건이 있습니다. 치료를 시작할 때 제공을 시작해야합니다.
현대 치료 분야에서 NCHN 환자의 지식, 가용성 및 경험에 대한 # KUPAPYTAŃ 연구에 따르면 응답자의 총 97 %가 생물학적 치료에 대해 들어 봤지만 56 %에 불과했습니다. 생물학적 요법을 사용했거나 사용 중 (22 % 사용, 34 % 사용), 18 % 생물학적 요법을 사용하는 사람들을 알고 있으며 22 % 생물학적 치료법에 대해 들어 봤지만 사용하는 사람은 없습니다.
환자가 생체 영양 요법을 사용하지 않은 이유는 무엇입니까? 환자의 거의 절반 (47 %)이 그러한 치료를받지 않았습니다. 29 % 생물학적 치료에 포함되는 기준을 충족하지 못함, 13 % 생물학적 치료를 시작하기에는 너무 늦었지만 5 %는 자격을 부여하는 중입니다.
생물학적 요법의 효과
65 %에서 현재 생물학적 치료 (과거에는 51 %)로 치료를 받았지만 치료의 결과로 건강이 개선되었습니다.
과거에 치료받은 환자의 경우 45 %. 그들 중 완전한 차도를 달성했습니다. 차례로 37 %. 스테로이드를 완전히 중단 한 치료 결과 응답자의 32 %. 복용량을 줄일 수 있습니다.
질병 기능에 대한 심리적 지원
환자는 가족과 친척 (응답자의 63 %)으로부터 질병을 앓는 데있어 가장 자주 심리적 지원을받습니다. 의사 (28 %)와 다른 환자 (22 %)도 자주 언급되었습니다. 응답자의 8 %만이 심리학자의 도움을받습니다. 응답자의 16 %는 필요하지만 질병에 대한 기능에 대한 심리적 지원을받지 못한다고 답했습니다.
생물학적 약물 가용성의 주요 문제
기존의 모든 약물에 대한 환급 없음, 약물 프로그램에 대한 너무 엄격한 자격 기준, 너무 늦게 생물학적 요법 도입.
장기간의 약물 프로그램 자격, 적절한 센터에 대한 어려운 접근 및 적절한 의사에 대한 접근은 환자가가는 도중에 직면하는 다른 문제입니다.
생물학적 치료에 대한 우려
대부분의 응답자는 생물학적 치료가 가능한 한 빨리 시작되어야하며 (72 %) 생명을 구하는 상황에서만 사용해서는 안된다 (87 %)에 동의합니다. 응답자의 절반 이상 (52 %)이 생물학적 약물을 만성적으로 사용해야한다고 생각합니다.
응답자들은 생물학적 약물의 효과를 긍정적으로 평가했으며 (64 %), 환자의 6 %만이 다른 의견을 가지고 있습니다 (나머지 30 %는이 주제에 대한 의견이 없음).
환자의 가장 큰 우려는 주로 치료의 효과와 안전성 및 가용성과 관련이 있습니다.
무엇보다 필요한만큼 치료를 계속하고, 부작용 발생시 즉각적인 지원을 보장하고, 부작용 위험을 낮추고 의사의 종합적인 정보를 제공함으로써 증상을 없앨 수 있습니다.
알만한 가치현재 폴란드에서 EMA는 IBD 치료를 위해 6 개의 생물학적 약물을 등록했으며, 그중 3 개만 상환됩니다. 첫 번째 및 후속 생물학적 치료 라인에서 UC 치료에만 사용되는 vedolizumab (Entyvio), 첫 번째 및 후속 치료 라인에서 UC 및 CD 치료에 사용되는 infliximab 및 생물학적 치료의 첫 번째 및 두 번째 라인에서 CD의 치료에서 아 달리 무맙 (Humira). Ustekinumab (Stelara) 및 vedolizumab (Entyvio)는 CD 치료에 대한 환급 절차 중입니다.
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