모든 폴란드는 Zuzia Macheta의 치료를 위해 모금했습니다!

5 년 전 그녀는 돼지 고기를 먹고 "큰 아이만큼 건강 해지는"꿈을 꾸었습니다. "이곳까지 아레 미카로 가서 거기에서 나 자신을 치료할 수있을 것"이라고 그녀는 말했다. 기부자의 관대함 덕분에 그녀의 꿈은 이루어질 수있었습니다. 기록적인 시간에 수집 된 PLN 6 백만은 Zuzia Macheta가 치료를 위해 미네소타에있는 클리닉에 갈 수 있도록했습니다. 병든 아이들을위한 온라인 기금 모금의 선구자이자 작은 전사는 오늘 무슨 일입니까?

-우리는 이미 2 월에 치료 가능성에 대해 알고있었습니다. 나는 모든 일이 너무 빨리 일어나 3 월에 갑자기 5 월이 된 것을 기억합니다. 그리고 우리는 미국으로 날아갈 수 있도록 가방을 챙겼습니다. 그것이 우리 딸을위한 기금 모금 행사라고 실비아 마체 타를 기억합니다.

누군가 그녀에게 그녀의 삶이 어땠는지 물으면 그녀는 속담으로 "반 심하게"대답 할 것입니다. Zuzia는 매일 부모님과 자매 Alicja와 함께 Gogolin에 살고 있습니다.

-그녀는 이틀에 한 번씩 회의와 인터뷰를 위해 바르샤바를 방문하여 우리의 행동과 딸의 질병에 대해 이야기했습니다. 그것은 큰 혼란이었고 동시에 흰색 컬렉션 바가 더 푸르고 푸르러지고 있다는 것은 매우 운이 좋았습니다. 처음 백만 달러를 모으는 순간 나는 지쳐서 잠을 잤고 그를 너무 많이보고 싶었습니다.

Zuzia는 그때 7 살이었습니다. 그녀의 삶의 매일은 고통으로 가득 차있었습니다. 그 당시 그녀가 느꼈던 고통은 끓는 물로 끓는 것과 비교할 수 있었지만, 유일한 차이점은 결코 사라지지 않았다는 것입니다.

소녀가 고군분투하는 질병, 즉 이름에서 알 수 있듯이 물집이 생기는 표피 분리로 몸 전체가 물집으로 덮여있어 하나의 크고 치유되지 않는 상처를 형성합니다. 드레싱을 만지거나 제거하면 피부가 벗겨졌습니다.

전 세계 5 만명 중 1 명이이 질병으로 고생하고 있습니다. 고통스러운 물집은 피부뿐만 아니라 식도, 귀, 위, 심지어 눈에도 나타납니다. 이 상태의 이유는 무엇입니까? 환자의 피부에는 표피의 개별 층을 연결하는 "접착제"가 없기 때문에 쉽게 파괴 할 수 있습니다.

"나는 처음 백만을 잤다"

그 당시 Zuzia가 상대적으로 정상적인 삶을 살 수있는 유일한 희망은 미국 미네소타의 한 병원에서 비싼 치료법이었습니다. PLN 6 백만이 넘었습니다. Zuzia의 부모는 모든 귀중품을 없애고 가능한 한 많이 수집하려고했습니다. 그러나 선의의 사람 없이는 불가능하다는 것이 밝혀졌습니다. siepomaga.pl 포털의 인터넷과 모금 행사가 구출되었습니다.

-우리는 다른 선택의 여지가 없기 때문에이 단계를 밟기로 결정했습니다. Zuzia는 나날이 점점 더 고통 스러웠고 우리는 무력했습니다. 그것은 깊은 물에 던지는 동시에 최후의 수단이었습니다. 나는 우리 친구들 중 많은 사람들이 그것이 가능하지 않을 것이라고 머리를 두드리는 것을 완벽하게 기억합니다. 그리고? 그런 다음 더 많은 모금 활동이 있었는데, 더 많은 아픈 아이들과 우리가 Zuzka의 치료에 필요한 것보다 훨씬 더 많은 금액을 위해 Sylwia Macheta를 회상합니다.

온 가족이 2015 년 9 월 14 일 미국으로 날아갔습니다. 2016 년 6 월, 그녀는 이식 후 하루에 세 번 복용해야하는 약물 병기를 가지고 미네소타의 클리닉을 떠났습니다.

-우리의 하루는 연속 투여, 드립을 영양과 연결, 위관을 통한 영양 공급, 병원 방문 통제를 중심으로 진행되었습니다. 어쨌든 우리는 모든 것을 정리할 수 있었고 Zuzia는 그녀가 겪고있는 일의 불쾌한면에 대해 가능한 한 적게 느끼게했습니다. 우리는 산책을 위해 함께 놀 시간을 찾았습니다-실비아를 기억합니다.

"우리는 그녀를 위해 여러 번 싸웠다"

Zuzia의 몸은 피를 흘리는 순간이 없었지만 용감하게 싸웠습니다. 그녀는 21 일 동안 ICU에있었습니다. 강한 화학과 새로운 세포의 갑작스런 방출은 그녀의 몸을 말 그대로 비 유적으로 미치게 만들었습니다.

-우리는 그녀를 위해 여러 번 싸웠습니다. 그녀에게 몇 퍼센트의 기회가 주어졌고 우리는 그녀의 운명에 대해 결정한 여러 밤 동안 지켜 봤습니다. Zuzia의 어머니를 기억합니다.

그녀는 화학 요법을받는 동안 딸과 연대하는 몸짓으로 머리를 깎았 다. 그 소녀는 병원에 머무는 동안 내내 고통스럽고 지루한 수술과 치료를 매우 용감하게 견뎌냈습니다.

"그녀가 이미 참기 힘들다는 것을보고 왜 싫증이 났다고 말하지 않느냐고 물었을 때 그녀는 대답했다."나는 그것이 끝날 것이라고 생각했다. " 그녀의 상태가 호전됨에 따라 병원 현실의 발판은 클리닉 구내에있는 스윙이었습니다. 그녀는 그녀를 괴롭 히고 괴롭 혔습니다-실비아를 기억합니다.

마침내 1 년 반의 치료 끝에 우리는 두 번째 집이 된 미국의 호텔 방에 작별 인사를하고 고 골린의 진짜 집으로 돌아 왔습니다. Zuzia의 치료를 위해 수집 된 지 5 년이 지났습니다. 오늘 그녀의 삶은 어떻습니까?

-종종 주제를 모르고 우리 상황에 한 번도 본 적이없는 사람에게서 다음과 같은 말을 듣습니다.“이 치료법은 무의미합니다. 여러분은이 주에 가서 개선이 없습니다. 그런 말은 나를 끓게 만든다. Zuzia와 접촉이없는 사람은 오늘은 드레싱을 바꾸는 데 2 ​​시간이 아닌 절반 밖에 걸리지 않으며, 그녀가 이미 꿈에 그리던 돼지 갈비를 여러 번 시도 할 수 있었다는 사실을 매일 알지 못합니다. 나는 더 말할 것입니다. 그는 여전히 새로운 취향을 배우고 있으며 그들을 알게됩니다. 식도가 물집이 생기지 않기 때문에 정상적으로 먹을 수 있습니다. 피부는 더 강하고 더 견딜 수 있습니다-실비아가 열거하고 있습니다.

Zuzia의 꿈은 손이었습니다. 마지막으로, 4 년의 치료 끝에 실현 될 수 있습니다.

-Zuzia의 여동생 Ali의 이식 덕분 에이 손가락은 치유되지 않습니다. 매일 우리를 보지 않는 사람들에게는 눈에 띄지 않을 수도 있지만 이것은 또 다른 큰 진전입니다. 그렇습니다. Zuzia는 부신에 문제가 있고 성장하지 않기 때문에 우리는이 질병과 치료의 부작용으로 어려움을 겪고 있습니다. 그러나 미네소타에있는 클리닉의 의사들도 이에 대해 연구하고 있습니다. 그들은 또한 신경 병성 통증의 실제 원인을 찾아야합니다. 그것이 신체의 문제 든 머리의 문제 든 상관 없습니다. 또한 수년 동안 Zuzia는 통증이 거의 또는 전혀 없기 때문에 예전처럼 진통제로 채워지지 않은 것이 중요합니다. Sylwia는 설명합니다.

그림 대신 일기

돼지 갈비 외에 Zuzia가 가장 좋아하는 요리 목록에는 무엇이 있습니까? 그 소녀는 더 이상 고기를 좋아하지 않는다는 것이 밝혀졌습니다.

-그녀는 생선을 좋아하고 돼지 갈비를 빵가루 만드는 것을 좋아해서 조금 더 넣습니다. 때때로 그녀는 바삭 바삭한 토스트 나 감자 튀김을 먹고 목에 아무 일도 일어나지 않습니다. 너무 뜨겁거나 너무 따뜻해서 피가 나지 않습니다. 일단 그녀의 소시지를 여러 부분으로 나눠야했지만 이제는 그녀가 혼자 씹을 수 있기 때문에 그럴 필요가 없습니다. 그래도 내가 언급했듯이 나는 새로운 맛을 알게 되었기 때문에 때때로 우리는 집에서 팬케이크, 만두 또는 피자 축제를 개최합니다-실비아는 웃습니다.

Zuzia는 개별 교육 모드가 있음에도 불구하고 학교에 다니며 동료 중 하나입니다. 그는 과학을 아주 잘하고 있습니다.

-그녀는 재능이 있지만 조금 게으르다. 비록 그녀가 학습에 많은 관심을 기울일 필요가 없다는 것을 인정해야한다. 그녀는 아주 잘하기 때문이다. 때때로 그녀는 의사 방문과 치료에 정말로 지쳤습니다. 그리고 우리는 그녀를 조금 풀어줍니다. Zuzia의 어머니는 설명합니다.

Zuzia가 가장 좋아하는 과목은 영어로, 미국을 자주 방문하기 때문에 독일어와 폴란드어에 능통합니다.

수술 전에 Zuzia는 그림 그리기를 좋아했습니다. 그가 손을 잡았 기 때문에이 재능은 제쳐두고있다. 이제 그는 일기를 쓰고 다양한 문학적 형식을 시도하고있다. 게다가 그녀는 세상에 대해 매우 호기심이 많습니다. 그녀는 동물에 관심이 있고, 늑대 보호 구역과 같이 자신이보고 싶은 계획을 가지고 있습니다. 이들은 이제 그녀의 사랑하는 동물입니다-실비아는 말합니다.

누군가 Zuzia에게 자신이 누구가되고 싶은지 물어 보면 그녀는 자신이 의사 또는 수의사라고 답합니다. 미래의 직업 경로를 선택하는 것 외에도 소녀의 머리는 다른 십대 문제로 가득 차 있습니다.

-모든 아이들과 마찬가지로 Zuzka도 성숙하고 있습니다. 벽지에는이 시대의 속담과 어떻습니까? 소년의 테마가 있습니다. 우리 딸에게는 친구가 있습니다. 이것은 미국에 살고 귀머거리 인 소년입니다. 그들은 실제로 서로 대화 할 수 없지만 항상 인스턴트 메시징으로 문자를 보냅니다. 그는 가끔 웃는다. 왜냐하면 그들의 "데이트"가 열릴 때 Zuzka는 참을성이 없어 질 것이고, 예를 들어 각각은 예를 들어 멋진 블라우스를 빨리 입을 수 있기 때문이다.-Sylwia는 말한다.

"누군가가 10 살짜리가 인형을 가지고 노는 것에 놀랐다"

Zuzia는 자신이 아파서 다른 아이들과 조금 다르다는 것을 잘 알고 있지만 왜이 질병으로 고통 받고 있는지 묻지 않습니다.

-나는 내 동료처럼되고 싶다. 그는 그것을 위해 매우 열심히 노력합니다. 그녀는 자신을 여동생 Ala와 비교하지 않고 종종 자신의 질병이 누구의 잘못이 아니라고 자신의 몸에 콜라겐이 부족하다고 자신을 반복합니다. Zuzia의 어머니는 말합니다.

그녀는 심리학자의 일이 아니었다면 딸의 그러한 좋은 심리적 상태는 가능하지 않을 것이라고 인정합니다.

-그녀의 타고난 낙관주의를 사용하여 치료 시간과 현실로의 복귀를 너무 잘 견디게 한 것은 바로 그들이었습니다. 또래들로부터 어떤 형태의 증오도 마주 치지 않는다는 사실은 또한 학교 선생님들 때문이라고 Sylwia는 말합니다.

그녀는 딸이 어려운 협상 기술을 배웠다고 웃는다.

-아주 많이 가고 있어요. 그는 때때로 우리가 선택의 여지가 없도록 벽을 누를 수 있습니다. 그러나 이것들은 대부분 여분의 산책이나 다른 즐거움과 같은 것입니다. 우리는 그것에 동의합니다. 이 기간 동안 미국에 머물면서 잃어버린 어린 시절을 만회하려고 노력했습니다. 누군가가 10 살짜리가 인형을 가지고 노는 것을보고 놀랐습니다. 그녀는 몇 달 동안 정말로 그것에 집중했기 때문에 나는 그녀가 아직 병원 침대에 누워 있었기 때문에 언제해야하는지 물었습니다. 오늘날 그녀는 더 이상 그들과 놀지 않고 다른 관심사를 가지고 있습니다-실비아는 말합니다.

일부 즐거움을 제외하고 Zuzia는 할인이 없습니다. 그녀의 부모는 어린 딸과 같은 규칙을 따릅니다.

-미국에서 그녀는 우리에게 약간의 설득을 시도했고 우리가 미국에서 아이들을 대하는 방식, 즉 그녀에게 모든 문제에 대한 선택권을주기를 원했습니다. 그녀는 의사와 협력하고 싶지 않았기 때문에 동의하지 않았습니다. 그녀에게 좋은 길은 아니었다.

다툼과 자매애

Zuzia에 결함이 있습니까? -그가 템플릿으로 너무 많이 살고 있고, 모든 것을 너무 많이 계획한다는 인상이 있습니다. 침대에 누워서 그녀는 아침 식사로 무엇을 먹을지 계획하고, 옷차림, 수업, 즐거움과 같은 엄격하게 정의 된 그래픽 안에서 살고 있습니다. 우리를 위해 무언가가 조금 바뀌면 우리는 그것을 통제 할 수 없습니다. 그녀의 여동생은 반대로 소위 자발적으로. 때때로 나는 소녀들이이 대조로 서로를 보완한다는 인상을 받는다. 실비아는 주목한다.

Zuzia의 여동생 또는 Alicja는 함께 놀기위한 동반자 일뿐만 아니라, 10 대 사이와 같이 소녀들 사이에서 일어나는 일이 자주 일어나고 치료 없이는 치료가 성공할 수없는 사람이기 때문에 다툼도합니다. 아픈 여동생의 이식을 위해 피부, 골수 및 줄기 세포를 기증 한 것은 바로 그녀였습니다.

-앨리스는 빠른 성숙 과정을 거쳤습니다. 그녀는 여전히이 도움에 열려 있습니다. 그는 불평하지 않고 불평하지 않습니다. 그녀가 그것을 매우 두려워하는 순간이 있었고 이러한 피부 조각을 수집하는 전체 과정은 무릎을 문지르는 것과 비교할 수 있지만 여전히 가장 즐겁지는 않습니다. Ala는 가능한 한 편안하게이 과정을 거치도록 매번 적절한 약물로 의사의 보호를 받고, 침묵하고, 마취됩니다. 그녀는 그녀와 의료진 만있는 대화를 할 때마다. 아무도 그녀의 결정에 영향을 미치지 않으며, 준비가되었는지 물었을 때 그녀는 여동생을 돕고 싶어서 예라고 대답합니다. 저에게는 이것이 자매애의 가장 멋진 몸짓이자 표현입니다. 때때로 나는 그것을 설명하기에 충분한 단어가 없습니다-실비아는 말합니다.

그녀는 Ala가 치료 후 매번 그녀가 가장 좋아하는 디저트 인 아이스크림으로 보상을받는다고 밝힙니다. 그는 또한 상황으로 인해 가족의 관심이 주로 Zuzia에 집중되지만 Ala는 항상 어머니와의 시간을 믿을 수 있음을 인정합니다.

-나는 두 딸 사이에서 똑같이 나누려고 노력합니다. 예를 들어 Ala와 함께 2 시간 산책을하고 돌아 오면 Zuzia 혼자서 시간을 보내는 규칙을 정했습니다. 나는 둘 다 엄마가 필요하고 그녀를 공유하고 싶지 않다는 것을 알고 있습니다. 그러나 특히 최근에는 우리 셋이 밤까지 앉아서 여러 가지 중요한 문제에 대해 이야기하는 경우도 발생합니다.

비행기에 백만이 필요합니다

이식이 성공했지만 아직해야 할 일이 많습니다. 18 세에 Zuzia는 1 년에 한 번 클리닉으로 날아 가야하며, 여기서 추가로 필요한 절차를 수행하고 치료 진행 상황을 진단합니다. 그녀는 다른 사람들과 함께 기다리고 있습니다. 다른 피부 이식, 탈장 제거, 요로 수술 또는 오래된 PEG가 남긴 구멍 재봉.

-폴란드에서 치료를 계속할 수 있도록 치료를 시작하고 약물을 결정하는 문제도 있습니다. 제가 언급했듯이 Zuzia는 성장할 수 있습니다.-Sylwia는 말합니다.

코로나 바이러스 발발은 이러한 계획을 좌절 시켰습니다. -우리는 가능한 한 빨리 미국에 도착해야하지만, 현재 상황에서 우리 아이들에게 너무 위험하기 때문에 정기 정기 비행기 나 전세로는 비행 할 수 없습니다. 이것은 또한 클리닉과의 계약입니다. 적절한 장비와 탑승 인원이있는 의료 비행이어야합니다. 안타깝게도 비용이 듭니다. 실비아 씨는 설명합니다.

따라서 그녀는 Zuzia처럼 물집이 생기는 표피 분리로 고통받는 소년 Kajtek의 어머니와 힘을 합쳤습니다.

-나는 모든 문을 두 드렸 음에 틀림 없다. 그러나 나는 아무것도 할 수 없었다. 그래서 우리는 siepomaga.pl에서 공동 기금 모금 행사를 조직했습니다. 우리는 치료비를 연기했지만 더 이상 비행기를 살 여유가 없습니다.

둘 다 왕복 비행 비용은 백만 즐 로티가 넘습니다. 이 금액 중 일부는 이미 징수되었지만 여전히 돈이 부족합니다. 컬렉션은 7 월 4 일까지 지속됩니다. Sylwia는 siepomaga.pl의 바가 다시 녹색으로 채워지고 Zuzia와 Kajtek이 다시 건강을 구하기 위해 날아갈 수 있기를 바랍니다.

오늘 어떻게 사는지 물었을 때 그녀는 작은 발걸음을 내딛었다 고 대답합니다.

-작은 목표가 있습니다. 이런 식으로 무언가를 달성하는 것이 더 쉽습니다. 이제 목표는 Zuzia가 성장하여 그녀의 몸이 최소한의 합병증으로이 사춘기에 들어가는 것입니다. 나는 그녀가 그녀의 교육을 계속하고 가능한 한 독립적이기를 바랍니다. 그녀는 태어 났을 때 자신이 어떻게 살 것인지, 사회 생활이 어떨 것인지, 여전히 거부감을 느낄 것인지에 대해 생각했습니다. 오늘 나는 그녀를 영원히 보호 할 수 없다는 것을 알고 있습니다. 예, 나는 그녀를 도울 수 있고 여전히 그렇게 할 것입니다. 그러나 그녀는 점점 더 독립적이어야합니다. 그녀는 그것이 항상 멋지고 다채 롭지는 않다는 것을 배워야하며, 불쾌한 말을 듣더라도 어떻게 대처해야하는지, 걱정하지 않는 방법을 알아야합니다.

그녀는 Zuzia의 어머니 일뿐만 아니라 그녀를 학교에 데려가는 개인 간호사이자 운전 기사이기 때문에 미국에서 치료를 받기 전보다 더 많은 의무가 있지만이 작업을 즐긴다 고 웃습니다.

-테라피, 여행, 힘든 시간 이었지만 다시해야한다면 망설이지 않을 것입니다. 나는이 작은 단계들을 위해 그녀의 건강을 위해 싸웠고 여전히 싸울 것이라고 그녀는 말한다.