의학의 발전과 정보에 대한 폭 넓은 접근으로 인해 병에 걸리지 않고 다발성 경화증 (MS)이있는 의식적인 삶에 대해 점점 더 많이 이야기하고 있습니다. 세계 병자의 날에 폴란드 다발성 경화증 협회 (PTSR)는 환자와 함께 MS 영역의 가장 중요한 변화와 환자의 가장 긴급한 요구에 대해 이야기합니다.
다발성 경화증은 가장 흔한 만성 신경 질환 중 하나입니다. 전문가의 추정에 따르면 MS는 폴란드에서 45,000 명에 영향을 미칩니다. 일반적으로 20 세에서 40 세 사이의 젊은이들 사이에서 진단되지만 어린이와 노인에게도 영향을 미칠 수 있습니다.
-병에 걸리기 좋은 시간은 없습니다. 제 경우에도 똑 같았습니다. 아일랜드 대학 중 한 곳에서 연구 프로젝트에 참여하라는 제안을 받기 직전에 질병에 대해 알게되었습니다. 진단을받은 날에 대해 무엇을 기억합니까? 비명을 지르고 울고 두려워하십시오. 내 세상은 산산조각이났습니다. 오늘날 일어난 변화 덕분에 나는 심지어 내 병에 대해 웃을 수 있습니다. Krzysztof는 말합니다.
SM의 10 년 변화
10 년 전까지 만해도 다발성 경화증의 그림은 오늘날 질병이 인식되는 방식과 크게 달랐습니다.
-몇 년 전 추정치에 따르면 거의 75 %입니다. 진단을받은 후 12 개월이 채 안되어 환자들은 장애 연금에 가입했고 휠체어를 탄 두 번째 사람은 다발성 경화증 진단을 받았습니다. 이 사람들에게는 수년 동안 개발을 제한 할 수있는 현대적이고 효과적인 약물이 부족했습니다. 폴란드 다발성 경화증 학회 (PTSR) 회장 인 Tomasz Połeć는이 질병은 금기시되는 주제였으며 진단은 종종 낙인을 찍고 활동적인 생활에서 배제되었으며 환자 자신은 정보에 대한 접근이 제한되었다고 말합니다.
2003 년 유럽 의회가 다발성 경화증 환자에 대한 차별 금지 결의안을 채택하면서 다발성 경화증 환자의 어려운 상황이 주목되었습니다. 그 이후로 많은 변화가 있었고 폴란드의 다발성 경화증 치료는 유럽 표준에 접근하고 있습니다.
-환자, 비정부기구, 전문가들의 공동 노력은 우리가 병에 대한 것보다 의식적으로 병에 걸린 삶에 대해 더 많이 이야기한다는 것을 의미합니다. 오늘날 폴란드에 등록 된 모든 MS 약물은 약물 프로그램에 따라 제공됩니다. Tomasz Połeć는 우리의 목표는 가능한 한 많은 사람들이 필요한 치료를받을 수 있도록하는 것입니다.
더 넓은 범위의 치료 옵션은 개인화 된 치료의 첫 번째 단계입니다. 즉, 질병의 증상과 환자의 필요에 가장 적합한 치료 방법입니다.
-현대적이고 점점 더 효과적인 약물 덕분에 질병의 진행과 재발을 통제 할 수있는 가능성이 더 커졌습니다. 우리는 또한 치료를 환자의 생활 방식에 맞게 조정할 수있는 더 좋은 기회가 있습니다. 개인 맞춤 치료의 아이디어를 실현하기 위해 의사는 현대 치료법을 사용할 수 있어야합니다. 새로운 치료 옵션에 대한 환자의 지식과 치료에 대한 기대치를 명확하게 표현하는 것 또한 매우 중요합니다. Tomasz Połeć는 강조합니다.
현재 MS의 치료는 두 가지 약물 프로그램으로 수행됩니다. 1 차 치료는 새로 진단 된 환자를 대상으로하고, 2 차 치료는 1 차 치료가 효과가 없었고 잘 견디지 못한 환자를 대상으로합니다.
작년에 1 차 치료의 약물 프로그램은 무엇보다도 다음과 같이 확장되었습니다. o 공격적이고 빠르게 진행되는 MS 환자를위한 요법과 재발 완화 MS 환자를 위해 하루에 한 번 복용하는 정제 형태의 경구 요법. -매우 효과적인 약물을 빨리 시작할수록 장애 진행을 연기 할 가능성이 커집니다. 질병의 발병을 늦추는 것 외에도 현대 약물은 환자에게 더 편안한 투여 경로가 특징이라는 점을 강조 할 가치가 있습니다. 이것은 다발성 경화증으로 고통받는 사람들의 삶의 질을 훨씬 더 높이고 치료의 부담스러운 부작용 인 부작용이 적다는 것을 의미합니다. Tomasz Połeć는 덧붙입니다.
환자-의사 관계, 왜 그렇게 중요한가요?
Krzysztof가 11 년 전 다발성 경화증 진단을 받았을 때 그는 그 질병에 대해 거의 알지 못했습니다. 그러나 이것이 그가 가장 어두운 시나리오를 개발하는 것을 막지는 못했습니다. 의사가 구조하러 왔는데, 그는 치료해야 할 질병이 무엇인지 이해하고 치료 옵션을 제시했습니다.
-다발성 경화증에 걸렸다는 사실을 알게 된 사람에게 뭐라고 말하겠습니까? 당신은 싸워야합니다. 그리고 그것은별로 변하지 않을 것입니다. 때때로 당신은 아무것도 같지 않을 것이라는 느낌을받습니다. 괜찮을 것입니다-Krzysztof.
-이 모든 병에서 나는 매우 운이 좋았습니다. 오늘의 느낌은 주로 제가 치료를받는 병원의 직원들 때문입니다. 우선, 나는 질병, 그 과정 및 결과에 대해 나와 논의했지만 더 중요한 것은 항상 어떤 약물이 나타 났는지에 대한 정보를 받았다는 것입니다. 새로운 방법을 시도하고 싶은지 물었습니다. 그러나 나는 많은 사람들이 그 반대를 경험했을 수도 있다는 것을 알고 있습니다-Krzysztof는 말합니다.
아직도 할 일이 많음
다발성 경화증은 다차원 질환이므로 환자, 전문가 및 의료 시스템에 많은 문제를 제기합니다.
-다발성 경화증 분야에서는 아직해야 할 일이 많습니다. 최선의 해결책은 환자의 필요에 맞게 치료를 조정하는 것입니다. 이는 의료, 재활, 심리적 지원뿐만 아니라 사회적 지원도 제공합니다. 우리는 10 년 동안 그것에 대해 이야기 해 왔습니다. 오늘 우리는 천천히이 방향으로 움직이기 시작했습니다. 세계 병자의 날에 저는 질병으로 고생하는 모든 사람들이 많은 역경에도 불구하고 많은 인내와 힘을 갖기를 바랍니다. 또한 많은 역경에도 불구하고 유쾌함을 기원합니다-Tomasz Połeć는 말합니다.
병자의 날에 환자에게 바라는 또 다른 것은 무엇입니까? PTSR이 준비한 인사 영상입니다
출처 : Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
알만한 가치폴란드 다발성 경화증 학회 (PTSR)는 다발성 경화증을 앓고있는 사람들, 가족 및 친구를 하나로 묶은 유일한 전국적인 조직인 비정부 조직입니다. PTSR의 사명은 다발성 경화증 환자의 삶의 질을 개선하고 환자가 사회의 완전한 구성원이되어 품위있는 삶을 영위 할 수 있도록 치료 및 재활에 대한 접근성을 제공하는 것입니다.
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