2014 년 2 월 28 일 금요일-2 월 28 일 금요일, 희귀 질병의 날은 전 세계적으로 축하되며, 매년 EURORDIS와 국가 연합 및 환자 단체가 국제적 수준에서 조정하는 감작 행사입니다. 국가 범위
주요 목표는 일반 인구와 희귀 질환 환자 및 가족에게 영향을 미치는 결정을 내리는 사람들 사이에서 인지도를 높이는 것입니다.
이 캠페인은 주로 일반 대중을 대상으로하지만 환자, 환자 대표뿐만 아니라 정치인, 공공 기관, 업계 대표, 연구원, 보건 전문가 및 이러한 질병에 관심이있는 사람을 대상으로합니다.
2008 년부터
2008 년에 EURORDIS와 National Alliances에 의해 희귀 질병의 날이 처음으로 시작된 이래로 전 세계적으로 수백만의 사람들에게 수천 건이 넘는 행사가 열렸습니다. 이 캠페인은 유럽 행사로 시작되었지만 2013 년에 70 개 이상의 참가국과 함께 전 세계적으로 점진적으로 진행되었습니다. 목표는 WHO가 2 월 마지막 날을 희귀 질병의 공식 날로 인식하는 것입니다.
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주요 목표는 일반 인구와 희귀 질환 환자 및 가족에게 영향을 미치는 결정을 내리는 사람들 사이에서 인지도를 높이는 것입니다.
이 캠페인은 주로 일반 대중을 대상으로하지만 환자, 환자 대표뿐만 아니라 정치인, 공공 기관, 업계 대표, 연구원, 보건 전문가 및 이러한 질병에 관심이있는 사람을 대상으로합니다.
2008 년부터
2008 년에 EURORDIS와 National Alliances에 의해 희귀 질병의 날이 처음으로 시작된 이래로 전 세계적으로 수백만의 사람들에게 수천 건이 넘는 행사가 열렸습니다. 이 캠페인은 유럽 행사로 시작되었지만 2013 년에 70 개 이상의 참가국과 함께 전 세계적으로 점진적으로 진행되었습니다. 목표는 WHO가 2 월 마지막 날을 희귀 질병의 공식 날로 인식하는 것입니다.
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