협회가 설립되었을 때 폴란드의 혈우병 환자 치료는 매우 나빴습니다. PSCH의 활동 덕분에 많은 변화가 있었지만 여전히 해결해야 할 문제가 있습니다. 협회 활동 30 주년을 맞아 갈라에서 전문가와 환자들이 강조했습니다.
폴란드 혈우병 환자 협회는 폴란드의 정치적 변화 이후 설립 된 최초의 환자 협회 중 하나입니다. 그 창조의 이유는 병자의 나쁜 상황이었습니다.
출혈의 치료는 병원에서만 가능했으며 약물 투여에 많은 시간이 걸렸으며 그 동안 출혈이 발생하여 관절 손상 및 장애의 심각한 통증과 합병증을 유발했습니다. 병자들의 삶은 병원 방문에 종속되었습니다.
“전 세계적으로 혈우병 치료와 치료 수준에 차이가 있다는 것을 알고있었습니다. 우리는 또한 HIV와 HCV가 응고 인자를 사용하여 감염되었을 때 많은 국가에서 환자에게 영향을 미치는 비극에 대해 알고있었습니다. 따라서 폴란드에서 교제 할 기회가 생기 자마자 우리는 세계의 병자들에게 영향을 준 비극이 우리 것이되지 않도록 행동해야한다는 것을 깨달았습니다. PSCH의 Bogdan Gajewski 회장은 말합니다.
폴란드 혈우병 환자 협회는 현재 폴란드에서 가장 활발한 환자 협회 중 하나입니다. 그는 치료를 개선하기 위해 싸우고 전신 변화를 시작합니다.
-내 참여의 시작은 응고 인자 농축 물 공급 수준이 소위 말하는 것보다 낮았던 시대로 거슬러 올라갑니다. 생명을 구하기위한 최소. 우리는 구 동구권 국가를 포함한 해외 환자들이 훨씬 더 잘 치료된다는 것을 알고있었습니다. 예를 들어 브로츠와프의 많은 필드 클럽은 훈련 워크숍과 재활 캠프를 조직했습니다.이 캠프에서는 어린 환자가 약물을 정맥으로 투여하는 방법을 배우고 2 주 동안 예방 치료를받을 수 있습니다. 고통이나 출혈에 대한 두려움없이 한 손에 한 번의 정상적인 어린 시절의이 2 주간의 삶은 우리에게 많은 것을 의미했습니다. 이러한 경험은 제가 자라면서 협회를 위해 무언가를 할 수 있다는 것을 알았을 때 기꺼이 할 수 있다는 것을 의미했습니다. PSCH에서 활동하는 것 외에도 당국 (유럽 혈우병 컨소시엄)의 일원이기도 한 Radosław Kaczmarek은 말합니다.
30 년 운영의 균형
PSCH의 활동과 전문가들의 지원 덕분에 2005-11 년을위한 혈우병 환자 치료의 국가 프로그램을 만들 수 있었고 그 이후 버전을 만들 수있었습니다. 결과적으로 환자에 대한 약물 공급이 개선되고 유럽 지표에 가까워졌습니다.
-덕분에 병든 사람이 정상적인 생활을 시작할 수 있습니다. 오늘날 환자들은 집에서 약을 구할 수 있으며 병원에 갈 필요가 없으며 지속적인 뇌졸중으로 인해 불구가 될 필요가 없다고 Bogdan Gajewski는 말합니다.
2008 년 폴란드에서는 어린이를위한 예방 프로그램이 도입되었습니다. 예방을 위해 출혈이 나타나기 전에 응고 인자를 받기 시작했습니다.
-예방 프로그램은 아이들을 21 세기에 소개했습니다. 돌파구였습니다. 이 프로그램은 영국 표준을 기반으로 개발되었으며, 현대 약품 도입, 약품 집 배송 및 억제제 출현에 대한 기업의 책임-National Health Fund에서 프로그램을 개발 한 Piotr Marusza 박사를 강조합니다.
협회는 환자와 종종 의사를 교육합니다. 혈우병은 드문 질병이며 치료에 대해 아는 의사는 거의 없습니다. 따라서 1 %부터. PSCH는 혈우병에 관한 영화와 함께 책, CD를 출판합니다. 그들은 폴란드 전역의 병자, 가족, 의사, 간호사, 교사 및 도서관에갑니다.
-PSCH는 유럽과 세계에서 큰 인정을 받고 있습니다. 환자에 대한 협회의 헌신, 수많은 교육 자료 출판, 교육 실시, 공무원과의 집중적 인 커뮤니케이션은 매우 인상적입니다. PSCH는 거의 항상 필요한 치료 데이터를 제공하는 EHC의 45 개 회원 조직 중 첫 번째입니다. 이것은 존경심을 불러 일으키고 PSCH가 유럽의이 지역에서 가장 역동적으로 운영되는 조직 중 하나라는 믿음을 확인시켜줍니다. Radosław Kaczmarek은 강조합니다.
폴란드 치료의 미래
성공에도 불구하고 폴란드의 표준 치료를 개선하기 위해해야 할 일이 여전히 많습니다.
-전국 혈우병 치료 프로그램 (성인 대상)과 예방 프로그램 (어린이 대상)의 도입은 큰 성과였습니다. 경험에 따르면 협회는 두 프로그램의 조항이 완전히 구현되었는지 확인해야합니다. 이제 우리는 향후 몇 년간 (2019-23) 국가 프로그램의 승인을 위해 큰 긴장으로 기다리고 있습니다. PSCH 부사장 Adam Sumera는 말합니다.
-우리의 우선 순위는 포괄적 인 치료 센터 네트워크의 구축을 제공하는 혈우병 및 관련 출혈성 질환 환자를위한 국가 치료 프로그램의 지속입니다. 그래야만 환자가 유럽 표준에서 벗어나지 않고 적절한 치료를받을 수있는 기회를 갖게 될 것이라고 Bogdan Gajewski는 덧붙입니다.
