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류마티스 관절염으로 고통받는 사람들은 RA가 일상 생활에 미치는 영향과이 질병으로 기능하는 사회적 측면을 보여주는 다중 스레드 그림을 만들었습니다. 최신 보고서 "Everyday with RZS"에 게재되었습니다.
실제로이 문서는 류마티스 관절염으로 고통받는 사람들의 "삶의 질"에 대한 우리의 지식을 크게 확장합니다. 사회적 관점에서 본 연구의 가장 중요한 결과는 ERS (교육용 E, 가족-가족 관계 용 R, 사회-사회적 관계 용 S)라는 약어에 포함될 수 있습니다.
교육용 E. 응답자들은 RA에 대한 지식을 상당히 잘 평가했습니다. 안타깝게도 치료 나 질병의 진행 과정에 대한 자세한 질문은 많은 경우 응답자의 지식이 사실에 기초한 것이 아니라 RA가 치료 가능한 질병이라는 사실과 같은 신화에 근거하고 있음을 보여줍니다.
그러나 RA를 가진 사람들을 교육하는 것은 질병에 대한 지식을 늘리는 것뿐만 아니라 질병에 대한 교육을 지속적인 과정으로 이해하는 것입니다. 질병은 남은 생애 동안 그들에게 동반 될 것입니다. 그러나 의학의 발달로 인해 RA에 대한 새로운 형태의 치료법이 때때로 나타납니다.
가족을위한 R. RA 환자의 조사 된 태도에서 매우 긍정적 인 요소는 가족과 친구의 질병에 대한 지원을 찾을 수 있다는 것입니다. 가족 및 친구 지원의 요소, 긴밀한 유대 및 관계 구축은 만성 질환에서 매우 중요합니다. 질병은 항상 모든 관계에 존재하기 때문입니다.
그리고 시간이 지남에 따라 변할 질병의 평생 특성을 더 빨리 받아들이고 인식할수록 RA를 가진 사람이 다른 사람과 긴밀한 관계를 구축하는 데 더 좋습니다.
사회를위한 S. 연구 결과에 따르면 RA를 가진 사람들은 질병의 어려움에도 불구하고 활동적이고 활동적이며 본격적인 사회 구성원이 되려고 노력하고 일을 포기하거나 가족을 갖지 않고 할당 된 역할을 수행하려고합니다.
치료 과정에서 가장 중요한 것은 환자 자신의 태도입니다. 질병이 점차 육체적으로 제한되지만 환자는 아무것도 포기하고 싶지 않습니다.
RA를 가진 사람들의 삶을 향상시키기 위해 개선해야 할 사항은 무엇입니까?
환자가 제공 한 정보는 우선 질병이 아직 제대로 치료되지 않았 음을 보여줍니다. 환자의 56 %만이 메토트렉세이트 또는 기타 질병 수정 약물을 복용하고 있었고 최대 16 %의 환자가 글루코 코르티코이드를 사용하고있었습니다.
이러한 이유로 환자의 73 %가 매일 중증 또는 매우 심한 관절통을 경험했고, 68 %의 환자가 현저하게 효율성이 감소했으며, 75 %의 환자가 광범위하고 매우 큰 피로를 경험했습니다. RA에 걸린 두 번째 사람은 모두 우울증 증상을보고했습니다. 환자의 69 %는 우울한 기분을 나타내었고 54 %는 일상 생활의 질에 영향을 미치는 심각하거나 성가신 불안과 약물 상태를 나타 냈습니다.
-이 자료는 류마티스 관절염 환자의 경우 우울증과 불안이 공존하는 진단이 아직 수행되지 않고 있으며 항우울제 치료도 도입되지 않은 것으로 나타났다. 보시다시피 이러한 검사는 환자가 방문하는 동안 표준으로 수행되어야합니다. -요약 교수. Brygida Kwiatkowska 국립 노인학, 류마티스 및 재활 연구소의 임상 문제 담당 부국장. 이 질병의 성공적인 치료의 가장 중요한 요소 중 하나는 환자와 의사 간의 좋은 협력입니다. 불행히도 3 분의 1 (38 %)의 경우에만 의사와 환자가 치료를 선택하기로 결정했습니다.
직원에 대한 지식과 신뢰의 원천
응답자 4 명 중 3 명 (이 범주의 총 적응증 수-73 %)은 류마티스 전문의를 RA에 대한 지식의 원천으로 믿고 있으며 응답자 중 4 명 (41 %)은 매우 높은 신뢰도를 가지고 있습니다. 안타깝게도 일반의의 경우 훨씬 더 나쁩니다.이 그룹에서는 60 %의 환자가 거의 또는 거의 신뢰하지 않으며 10 %만이 매우 높은 신뢰를 가지고 있습니다. 간호사의 평가는 비슷한데 65 %의 환자가 그들에 대한 신뢰가 거의 또는 거의 또는 거의 없다고보고했습니다. 이 데이터는 GP와 간호사가 RA에 대한 지식이 거의 없으며 이러한 전문 그룹의 교육에 대한 필요성을 보여줍니다. -평가 된 교수. Kwiatkowska. 이 의견은 환자 자신이 공유합니다.
NIGRiR의 이사 인 Marek Tombarkiewicz는 류머티즘 전문의의 높은 실체 적 평가에 대해 감사를 표하며 환자가 얻은 지식의 출처에 대해 우려를 표명했으며 현재 가장 인기있는 출처 인 인터넷에서 비롯되었을 것입니다. 인터넷에서 찾은 메시지에 대한 환자의 신뢰는 불안합니다. 속담 인 닥터 구글은 때때로 득보다 더 많은 해를 끼칠 수 있습니다. -그는 평가했다.
환자 자신의 역할은 무엇입니까?
따라서 RA 환자의 임무는 질병에 대해 지속적으로 교육하여 가능한 한 많이 통제 할 수 있도록하는 것입니다. 뿐만 아니라 치료 기간 동안 류마티스 전문의와 GP의 협력 파트너가됩니다. RA 환자는 질병에 대한 두려움과 질병의 외로움을 동반합니다. 이를위한 비법은 RA 환자와 마찬가지로 질병 자체, 치료 및 과정에 대한 교육이 필요한 가족과 친척 간의 지원으로, 지역 사회를 만들고 RA 환자에게 친화적 인 거시적 사회를 구축 할 수 있습니다. 임상 심리학자 Dorota Minta는 말합니다. . 나는 질병 자체를 받아들이는 것이 치료가 불가능하다는 사실을 받아들이면 질병에서 자신을 찾기가 더 쉬워 진다고 생각합니다. -11 년 동안 RA를 앓고있는 Anna Jarosz를 추가합니다.
이 보고서의 저자에 따르면 바르샤바 대학의 사회학자인 Tomasz Sobierajski 박사는 다음과 같이 말합니다. 만성 질환 치료 모델에는 의학적 개입뿐만 아니라 소위 WHO에서 권장하는 환자의 정신적 및 사회적 안녕을 포함한 환자의 "라이프 스타일". 이러한 이유로 RA를 가진 사람들을 사회적, 심리적 관점에서 보는 것이 매우 중요해 보였고, 결과적으로 류마티스 관절염이있는 일상 생활에 대한 문서가 작성되었습니다. 전체 보고서는 질병에 대한 인식, 질병에 대한 지식 및 치료 방법에 대한 매우 귀중한 정보를 제공하며, 이는 류마티스 관절염 환자의 치료 품질을 개선하기위한 조치를 취하는 데 사용되어야합니다.
류마티스 관절염에 대하여
일반적인 고정 관념과는 달리 류마티스 관절염 (RA)은 30 세에서 50 세 사이의 젊은이들을 공격합니다. 여성에게서 3 배 더 자주 발생하며 폴란드 성인 인구의 0.9 %에 영향을 미칩니다. 질병은 고통을 가져오고 신체적 능력을 저하시킵니다. 이는 지속적인 피로, 우울한 기분, 불안, 심지어 우울증을 동반하며, 이는 환자의 환경에서 중요하지 않은 것으로 간주 될 수 있지만 환자 자신에게는 심지어 결정적인 것으로 판명됩니다. RA는 불치병이며 치료의 주요 목표 중 하나는 질병이 진행되는 동안 발생하는 장애 예방입니다.
RA 치료에 환자를 어떻게 도울 수 있습니까?
RA 치료에 효과적인 치료 효과는 환자의 개별 요구에 맞는 약물을 사용할 때 가능합니다. 그러나 두 개 이상의 질병 수정 약물 치료가 실패한 경우 약물 프로그램의 일부로 생물학적 치료법을 사용할 수 있습니다. 불행히도 일부 환자의 경우 질병 활동을 만족스럽게 감소시키는 것이 여전히 불가능합니다.
생물학적 치료에 대한 반응의 상실은 예를 들어 다른 작용 메커니즘을 사용하여 새로운 치료 옵션을 찾아야 함을 의미합니다. 이것은 이용 가능한 치료법에 반응하지 않는 새로운 그룹의 환자에게 관해 또는 최소한 낮은 질병 활동을 달성 할 기회를 줄 것입니다.
작용 메커니즘이 다른 약물이 많을수록 환자에게 가장 효과적이며 현재의 삶을 포기하지 않고 수정 만하면되는 치료법을 선택할 가능성이 높아져 RA 환자가 사회적이고 전문적인 생활을 유지할 수 있습니다.
교육은 성공의 열쇠입니다
RA 환자는 타협 할 필요가없고, 즐거움을 포기할 필요가없고, 여행 할 필요가 없으며, 제한과 희생을 받아 들일 필요가 없으며, 육체적으로나 정신적으로 두려워하거나 고통을 겪을 필요가 없습니다. 현대 의학은 그들에게 질병과 함께 행복하고, 충만하며, 자유롭고 품위있는 삶의 가능성을 제공하고, 매년 증가하는 사회적 인식과 고용주의 더 큰 이해는 새로운 기회를 창출합니다. -캠페인의 창시자 인 KnowPR 회사에서 12 년 동안 RA로 고통 받고있는 Ewa Godlewska를 설명합니다.
"RZS와 함께하는 매일"보고서의 결과는 "RZS-포기하지 마십시오"라는 제목의 전국적인 소셜 캠페인의 일환으로 교육 자료 개발의 기초가 될 것입니다. 다음은 계획되어 있습니다 : 삶에 대한 지식 포털을 시작하고 질병, 인포 그래픽 및 교육 비디오에 대처합니다. 환자를위한 지역 워크숍도 실시 될 예정이며,이 기간 동안 RA 환자는 현재의 삶을 포기하지 않기 위해 할 수있는 일을 배우게됩니다. 캠페인 공동 주최자 인 폴란드 류마티즘 협회 REF의 회장 인 Jolanta Grygielska는 덧붙입니다.
알만한 가치류마티스 질환으로 고통받는 사람들의 협회 간의 협력을위한 플랫폼으로 2000 년에 전국 류마티스 협회 연맹 "REF"가 설립되었습니다. 2009 년에 국립 법원 등록부에 등록되었습니다. 연맹은 비정부 비영리 단체이며 활동 영역은 폴란드 공화국의 영토이며 당국의 소재지는 바르샤바입니다.
연맹 활동의 기초는 연령, 성별, 출신 및 세계관에 관계없이 류마티스 질환 환자의 복지입니다. 연맹은 소속 협회에 대한 상호 유대, 협력 및 이해를 창출하는 조직입니다. "REF"연맹은 EULAR PARE 및 폴란드 NGO 연맹의 회원입니다.
