-워 이치에 흐, 내가 건선이 있고 걷는 것이 한쪽으로 치우친 것이 부끄럽습니까?-11 살 난 아들에게 묻습니다. -엄마, 절대! -그녀는 외칩니다.-당신은 세상에서 가장 아름다운 여성입니다. 남편은 나를 따뜻하게 따르고 고개를 끄덕인다. 사실이야, 여보. 그녀 말이 맞아요, 무당 벌레 ... 그녀는 결혼식 날부터 그렇게 말해요. 그가 아직도 내 이름을 기억하는지 궁금합니다.
내 이름은 안 나야. 저는 29 살이고 오 폴레 지역의 Biała 코뮌에있는 Prężyna 마을에 살고 있습니다. 당신은 이미 Tomasz의 남편과 Wojciech의 아들을 만났습니다. 그러나이 두 신사가 내 인생에 나타나기 전에 다른 손님이 그에게 왔습니다. 초대하지는 않았지만, 그들이 나와 영원히 함께 할 것이라는 것에 익숙해 져야했습니다. 먼저 첫 번째 것들…
블랙, 왜 달리지 않니 ...?
나는 건강하게 태어 났고 초등학교 때까지 그렇게 숨었습니다. 나는 에너지가 넘쳤고 스포츠에서 그 초과분을 배출하고있었습니다. 나는 탁구를하고 장거리 달리기를 좋아했습니다. 거무스름한 안색을 가진 검은 머리-나는 빨리 "Black"이라는 별명을 얻었습니다. -뛰고있어, 블랙, 뛰고있어! 체육 선생님도 달리기 선로 끝에 서서 외쳤다.
중학교 때 현기증과 실신이 나를 붙 잡았다. 의사들은 제가 자라서 정상이라고 말했습니다. 나는 두 번 기절해야했고 결국 그들은 나를 Nysa에있는 어린이 병원으로 데려가 EKG를했고 나를 Holter에 연결했다. 그러나 변칙성을 나타내지 않은 연구 결과는 그들이 옳다는 믿음을 확인했을뿐입니다. 정형 외과 의사는 팔과 다리 근육이 약해 졌다고 말했을 때, 특히 발이 이상하게 아래로 내려간 왼쪽에서 더 걱정했습니다. 그는 왼쪽 다리에 아킬레스 건염이 있다고 말하고 깁스에 넣고 무릎 관절에 주사를 주문하고 PE 면제를 작성했습니다. 나는 여전히 모든 노력을 다하고 있기 때문에 안전을 위해 땅으로 가십시오! 러닝 머신 기록을 잊어야했습니다.
머리 뒤쪽의 그런 지점 ...
그녀는 갑자기 나타나 자라고 가려 웠습니다. 피부과 의사는 첫 상담에서 건선의 선구자가 될 수 있다고 의심했습니다. 그러나 그는 가벼운 치료를 권장했습니다-천연 성분을 기반으로 한 가벼운 연고와 음주 주사. 도움이되지 않았습니다. 반년 후 나는 머리와 팔꿈치 전체에 반점이 생겼습니다. 이미 달랐던 피부과 의사는 입원하기로 결정했습니다. 그래서 저는 Kędzierzyn Koźle에있는 병원에 입원했습니다. 15 살 때 저는학과에서 막내였습니다. 다른 환자들은 나를 딸처럼 대했습니다. 그들은 큰 알약을 삼키는 방법과 이러한 모든 연고와 로션에서 기름기가 많은 머리카락을 씻는 방법과 얼룩이 보이지 않도록 스타일을 지정하는 방법을 조언했습니다. 나는 허리까지 길게 내 머리를 자르는 것을 허용하지 않았기 때문에.
내 "병원 엄마"가 두 가지 문제를 다룰 방법이 없었습니다. 내 발이 너무 약해져서 샤워를하거나 램프에 노출 될 때 가벼운 슬리퍼도 갖다 댈 수가 없었습니다. 일광 욕실과 같은 스탠딩 튜브였습니다. 강한 광선으로 그들을 자극하지 않도록 그것에 들어가서 눈을 감아 야했습니다. 하지만 눈을 감자 마자 균형을 잃었습니다. 그래서 의사들은 저의 실신을 기억하고 제가 신경 학적 장애가 있다는 것을 알아 냈습니다. 아마도 손상된 미로 일 것입니다. 혹시…
카리브해에있는 중국 여자
1 년 후 나는 다시 병원에 "착륙"했습니다. 그리고 마침내 내 피부에 무엇이 "피는 지"가 밝혀졌습니다. 나는 들었습니다 : 플라크 건선이 무엇인지 몰랐습니다. 2006 년이었다. 인터넷은 단지 개발 중이었기 때문에 액세스 할 수 없었습니다. 내 주변에는 건선이있는 사람이 없었습니다. 나를 놀라게 할 사람도 없었고 조언 해줄 사람도 없었다. 나는 질병과 같은 질병이라는 진단을 침착하게 받아 들였다. 그러나 나는 피부와 램프에 기름을 바르고 조심스럽게 시그 놀린을 발라 건강한 조직이 아닌 건선을 태워 버리는 이러한 지속적인 치료에 짜증을 냈습니다. 돌아온 후 나는 이러한 절차를 계속했다.-그래야했기 때문에-그러나 불규칙하고 마지 못해.
그리고 저는이 건선을 매우 부끄럽게 여겼습니다. 학교에서 – 처음에는 중학교에서 그리고 다음으로 고등학교에서, 아무도 내가 건선에 걸렸다는 것을 몰랐습니다. 나는 롤빵에 머리카락을 묶고 화려한 핀업 걸 스카프로 고정했습니다. 나는 긴 소매 밑에 손에 묻은 얼룩을 숨겼다. 다행히도 다리가 "샤워"되지 않았기 때문에 반바지를 입을 수있었습니다. 그리고 병원에서 나는 주로 여름이나 겨울 방학 동안 치료를 받았으며 그곳에서 아름다운 청동 색으로 무두질 된 상태로 돌아 왔기 때문에 사람들은 부모님이 나를 카리브해로 보내고 있다고 험담했습니다. 병원이 끝난 직후 건선이 사라졌습니다. 그러나 약간의 스트레스, 감염, 감기는 그들이 즉시 붉어지고 파열되도록하기에 충분했습니다.
그때는 운동화 이외의 신발을 거의 신지 않았고, 하이힐을 신고있는 사람은 내 인생에서 단 2 번 밖에 안 신었습니다. 내 발은 점점 더 부드러워지고 불안정 해지고 아치형이되어 쓰러졌습니다. 발이 묶인 중국 여자처럼. 나는 앞으로 구부러진 채, 황새처럼 내 다리를 "스냅"하고 넘어졌다. 컴퓨터 단층 촬영 및 EEG 테스트에서는 다시 아무것도 나타나지 않았습니다. -특별히 윤곽이 잡힌 안창이있는 정형 외과 용 신발을 신어야하며 모든 것이 고르게 될 것입니다. 나를 다발 신경 병증으로 진단하기 위해 아무도 생각하지 않았습니다.
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미래의 남편을 만났을 때 저는 17 살이었습니다. 그는 부모님 집을 개조하고있었습니다. 곧바로 눈에 띄었다 하나는 디스코로의 두 번째 합동 여행입니다. 셋째, 넷째 데이트. 나는 우리가 영원히 할 수 있다면 우리가 함께 할 것이라는 것을 알 때까지 그에게 건선에 대해 말하지 않았습니다. 그의 반응이 무서워서 수영복을 입을 수있는 여자들이 부럽다고 설명했다. 가끔 피부에 "그런 반점이 튀어 나온다"고. Tomasz는 그때 아무 대답도하지 않았습니다. 그리고 다음날 그는 말했습니다 : 그것은 중요하지 않습니다, Ladybug.
오늘 나는 건선이 무엇이며 건선이 무엇과 관련이 있는지 그에게 설명 한 사람이 Tomasz의 할머니라는 것을 알고 있습니다. 그리고 나를 위해…? 글쎄, 당신은 누군가가 우리를 무조건적으로 사랑한다는 것을 확인하는 것이 얼마나 중요한지 알고 있습니다. 이미 가지고 있다면 숨길 필요가 없습니다. 2008 년에 저는 임신했습니다. 예, 맞습니다. 저는 18 살이었습니다. 그때 부모님은 너무 이르다고 불평하셨습니다. 오늘날 제가 두 번째 손자를주지 않을 때 그들은 그것이 운명이라고 말합니다.
태아는 정상적으로 발달하고있었습니다. 나에게는 더 나빴습니다. 임신 초기부터 근육이 너무 약해서 걸을 수 없었습니다. 또한 먼저 임신 중독의 결과로 최대 45kg을 잃고 36kg을 얻었습니다! 이 약한 근육 때문에 전혀 움직이지 않았지만 팔에서 느끼는 것을 먹었습니다. 임신 8 개월이되었을 때 발이 너무 엉켜서 두 번 넘어졌습니다. 다행히 Wojciech는 Apgar 척도에서 10 점으로 건강하게 태어났습니다.
얼룩이 공격하고 있습니다
아시다시피 두 가지 이론이 있습니다. 하나에 따르면 건선은 임신 중에 퇴행하고 다른 하나에 따르면 가장 많이 샤워 할 때입니다. 글쎄, 그녀는 해고 직전에 나에게 샤워를했고 그게 다 해냈어. 처음에는 다리, 몸통, 등, 머리, 그리고 몸의 가장 중요한 부분 인 가슴을 차지했습니다. 변화가 너무 고통스러워 보이 치에 흐를 먹일 때 울었습니다. 나는 우유를 든 어린 아이가 스테로이드를 흡수하지 않도록 스테로이드를 복용하지 않을 것이라고 오랫동안 주장 해 왔습니다. 그러나 건선이 젖꼭지를 너무 공격하여 터지기 시작하고 먹이를 줄 의문이 없었을 때 나는 버클을 잡았습니다. 나는 아들과 남편을 어머니에게 맡기고 직접 병원에갔습니다.
내 인생에서 가장 긴 2 주였다. 건선 병변은 치유되기를 원하지 않았습니다. Cygnolina가 내 가슴 아래 피부를 너무 타서 브래지어를 입을 수 없었습니다. 몸이 아팠지만 가족이 그리워서 영혼이 더 아팠습니다. 이것이 나의 두 번째 건선 입원이었습니다. 이런 이유로 제가 그곳에 마지막으로 간 것은 2012 년이었습니다. 나는 그 이후로 스스로 건선을 다루어 왔습니다. 나만의 방법이 있습니다. 알로에 베라 (신선한 젤과 젤), 참나무 껍질, 피마자 유가 많습니다. 그리고 기름칠, 기름칠, 기름칠 ... 그리고 내 황새 발이 아니라면 모든 것이 괜찮을 것입니다.
소녀가 질병을 발명
내 인생은 평범한 일을 이어 갔다. 집을 리모델링하고 이사 한 다음 할머니와 어머니의 도움없이 내 농장을 운영하고 아들을 돌보고 있습니다. 건선이 공격적이지 않아서 안전하다고 느꼈습니다. 너무 안전 해 ...하지만 엉키는 다리를 점점 더 통제 할 수 없게되었습니다.
나는 고르지 않은 표면, 물, 눈, 얼음 위를 걷는 것을 점점 더 두려워했습니다. 왼발로 클러치를 제대로 누르지 못해 운전하기가 점점 어려워졌습니다. 점점 더 자주 Wojciech를 유모차로 운전하여 안정된 지원을 받았고, 아들을 품에 안는 빈도는 점점 줄어 들었습니다. 나는 엉킨 다리가 위험하지 않다고 스스로를 위로하고 있었다. 아버지도 조금 다르게 걸으시기 때문이다. 그리고 정형 외과 의사가 적절한 정형 외과 용 깔창을 착용하지 않고 내 병을 발명하고 있다고 소리 쳤을 때, 나는 황새 걸음 걸이에 대해 의사와 이야기하는 것을 그만 두었습니다. 오늘 나는 내가 더 단호해야한다는 것을 안다 ...
걱정하지 마세요, 이제 이렇게 좋은 휠체어가 있습니다 ...
나는 여러 번 계단에서 떨어졌다. 3 년 전에 최악의 상황을 깨뜨 렸습니다. 직장에서 Tomasz, 학교에서 Wojciech. 허리와 엉덩이가 아파서 계단을 내려가는 데 어려움을 겪었습니다. 남편은 나를 내버려 두는 것을 두려워했습니다. 내 집에서 자살하지 않기를 바랍니다. 그는 전문가를 찾으라고 명령했습니다.
내가 잘 기억하지 못하는 최초의 신경 학자. 나는 처진 발과 현기증이 건선과 관련이 있는지 물었습니다. 그는 서로를 연결할 수 없으며 의사이기 때문에 가장 잘 알고 있다고 나에게 으르렁 거렸다. 게다가 걸을 수 없다고 걱정하지 마세요. 이제 휠체어가 매우 편안 해져서 발보다 더 잘 움직일 수있을 것입니다.
두 번째 신경 학자의 접근 방식은 완전한 능력입니다. 그는 제 삶에서 진드기가 여러 번 저에게 물 렸기 때문에 비타민 결핍증, 라임 병, 그리고 마지막으로 ENG 검사를 지시했습니다. 후자는 경골 신경이 손상되었고 진행성 사지 마비가 있음을 보여주었습니다. 원인을 찾는 동안 다발성 경화증이 의심 되었기 때문에 뇌척수액도 섭취했지만 다발성 경화증을 가리키는 것은 없었습니다.
인공 호흡기를 기다리는 중
최종 진단 : 내 두 번째 질병은 유 전적으로 결정된 축삭 탈분화 다발 신경 병증입니다. 치료의 기회가없는 점진적 ... 그리고 심지어 재활까지. 나는 많은 물리 치료사에게 전화를 걸었습니다. 많은 사람들이 다시 전화하지 않았습니다. 아무도 복잡한 재활을 원치 않았습니다. 왜냐하면 여전히 약해질 내 근육은 과부하가 걸리지 않고 움직여야하기 때문입니다. 저를 도와 주려는 물리 치료사가 한 명있었습니다. 저는 10 가지 치료만을 받았습니다. 요추를위한 자기장과 레이저가 저를 가장 괴롭 힙니다. 그렇다면 다른 치료 제안은 없습니다.
지금은 어때? 나는 보조기 덕분에 움직입니다. 그들은 내 발과 다리 근육을 안정시킵니다. 발걸음마다 넘어 지거나 땅에 떨어지지 않는 것은 그들 덕분입니다. 하루 종일 착용합니다. 나는 밤에 그리고 집에있을 때 그것을 벗는다. 손 근육도 약해지고 있습니다. 나는 여전히 움켜 쥐는 반사가 있지만 물병을 직접 열지 않을 것입니다.
두렵습니다. 나는 내가 무력하고 수동적이며 다른 사람들에게 의존하게 될 때가 두렵습니다. 호흡기가 나를 위해 숨을 쉬고 심장이 점점 더 느리게 뛰기 시작할 때가 두렵습니다. 언젠가는 식물이 바람에 돌진하는 것처럼 몸이 구부러 질까 두렵습니다. 우리는 어디에나 근육이 있기 때문입니다. 얼마나 빨리 일어날까요? 나도 몰라. 예후는 다양합니다. 1 년 안에 휠체어로 갈아 탈 수 있습니다. 나도 60 세 때만 할 수있다.
나는 스키를 타고 삶을 포용한다
다시는 핀을 쓰지 않겠습니다. 남편에게 제가이 운동화를 신고 너무 여성스럽지 않아서 미안 해요, 그의 눈에 비난이 보입니다. 여보, 어떻게 물어볼 수 있나요? 나는 모든 신발에서 당신을 사랑합니다. 나는 내 십대 아들에게 묻습니다. Wojciech, 내가 그렇게 한쪽으로 걷다가 내 몸에 반점이 생기면 부끄럽지 않습니까? 그는 움직이고 비명을 지른다 : 어서, 엄마! 결국 당신은 세상에서 가장 아름다운 여성입니다. 전문 운전 기사 인 아빠는 가장 긴 경로에서도 매일 전화를 걸어 그의 "눈 속의 사과"와 잠시 이야기를 나눈다. 엄마는 전화로 저의 말을들을 때만 하루를 차분하게 시작합니다. 나는 이미 일어났습니다, 엄마, 나는 모든 것을 이해합니다. 그리고 제 동생은 제가 보조기를 착용하는 것을보고 스키 시즌이 일년 내내 지속된다는 농담을합니다.
사랑하는 사람들이 내 병에 자연스럽게 접근합니다. 그들은 나를 불쌍히 여기지 않고 필요할 때만 도와줍니다. 나는 그들의 단순한 사랑의 수용으로 안전하다고 느낍니다. 낯선 사람들의 반응이 더 나빠졌습니다… 저는 신발 가게에서 신발을 한 번 시도했습니다. 나는 보조기를 벗기고 어색하게 내가 입었던 신발에 발을 넣었다. 첫 번째는 맞지 않았습니다. 두 번째는 적합하지 않았습니다. 세 번째도 아닙니다. 나는 네 번째 것을 측정하지 않았습니다. -내 신발을 모두 신으면 아무도 나중에 사주지 않을 거라고 판매원이 말했다. 굴욕과 충격을받은 나는 그녀에게 사과하고 떠났다.
저는 29 살이고 두 가지 난치병을 앓고 있습니다. 나는 집과 가족을 돌 봅니다. 작동하지 않습니다. 나의 중등도 장애 증명서에는 다음과 같은 권장 사항이 적혀 있습니다. 보호 된 조건에서만 일하십시오. 나는 우리의 작은 지구에서 하나를 찾지 못할 것입니다.하지만 나 자신이 게으르다는 것을 상상할 수 없습니다. 나는 남편이 사업을 운영하도록 돕습니다. 모든 문서를 보관합니다. Tomasz는 뒷마당 양봉장을 세웠고 저도 그곳에서도하고 싶습니다. 예를 들어 꿀을 판매하거나 웹 사이트를 운영합니다. 벌통이나 벌로는 아무것도 할 수 없습니다. 하지만 보시다시피 나는 죽음만을 기다리는 방식으로 살지는 않을 것입니다!
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