2016 년 7 월 30 일 토요일, 전국적인 교육 및 사회 캠페인 "예, 회복력에 대해!"가 시작되며, 이는 연말까지 지속됩니다. 그 목적은 일차 면역 결핍 (PID)에 대한 대중의 인식을 높이는 것입니다. 폴란드 최대 도시의 쇼핑 센터에서 PNO 경고 신호 10 개를 소개하는 전시회가 열립니다. 이번 주말에 볼 수있는 첫 번째 장소는 Bielsko-Biała의 Gemini Park입니다.
원발성 면역 결핍 질환 (PID)은 여전히 희귀 질환으로 알려져 있지만 전 세계적으로 400 명 중 1 명에 해당하는 것으로 추정됩니다. PID는 면역 체계의 일부 요소의 오작동과 관련된 250 개 이상의 유전 질환 그룹입니다. 결과적으로 환자는 심각한 감염에 걸릴 가능성이 훨씬 더 높고 주로 호흡기의 많은 만성 질환으로 고통받습니다. 폴란드에서 가장 큰 문제는 PID의 존재에 대한 인식이 여전히 낮고 따라서 많은 수의 진단되지 않은 환자가 있다는 것입니다. 치료되지 않은 면역 결핍은 심각한 만성 합병증과 심지어 사망으로 이어질 수 있습니다.
귀하 또는 귀하의 자녀 일 수 있습니다.
면역 결핍 인 협회 "Immunoprotect"가 시행하는 캠페인 "YES to immunity"는 PID에 대한 대중의 인식을 높이고 이러한 희귀 유전 질환의 경우 조기 진단의 중요성에 대한 인식을 높이는 것을 목표로합니다.
-캠페인의 일환으로, 우리는 주로 교육에 집중하고, 사람들을 방해하는 신호에 민감하게 만들고, 사람들이이 주제가 자신이나 자녀에게 영향을 미칠 수 있음을 인식하도록하고 싶습니다. 또는 지속적으로 아픈 가까운 거리에서 온 사람. 감염이 감염을 추적하고 항생제가 도움이되지 않고 병동이 두 번째 집이되는 경우 이는 우리가 면역 결핍 문제를 처리하고 있음을 의미 할 수 있습니다. "면역 보호"협회 회장 인 Adrian Górecki가 설명합니다.
알만한 가치"복원에 대한 예"캠페인은 연말까지 진행됩니다. 앞으로 몇 주 내에 Bielsko Biała를 제외한 고정 전시회가 다음을 포함한 쇼핑 센터에 나타날 것입니다. Rzeszów, Częstochowa 및 Ruda Śląska에서. 전시회는 각 도시에서 일주일 동안 열립니다. 경고 신호에 대한 정보를 제공 할뿐만 아니라 전문적인 도움을받을 수있는 위치에 대한 정보도 제공합니다. 캠페인 및 향후 전시회 일정에 대한 자세한 정보는 www.immunoprotect.pl/kampania에서 확인할 수 있습니다.
이 캠페인은 특히 쇼핑 센터를 방문하는 부모를 대상으로합니다. 어린이에게서 질병의 경고 증상을 가장 자주 발견하고 전문적인 도움을 구하는 부모이기 때문입니다. 이러한 증상은 성인기에도 과소 평가되어서는 안됩니다. 면역 결핍은 유전 적 근거가 있지만 생애의 후기 단계에서만 활성화 될 수있는 질병이기 때문입니다.
증상을 과소 평가하지 마십시오
-쇼핑몰 등 특히 인기있는 장소에서 개최되는 교육 전시회를 통해 많은 분들과 함께 다가 갈 수 있고 새로운 환자 진단에 기여할 수있을 것으로 믿습니다. 특히 폴란드에는 아직 진단되지 않은 사람들이 약 2,000 명 정도이고 첫 증상과 진단 사이의 시간은 종종 몇 년에 불과한 것으로 추정되기 때문입니다. 우리는 캠페인을 통해 이것을 바꾸고 싶습니다-Górecki를 강조합니다. 신속한 진단 덕분에 PID 치료를 시작할 수있어 감염 빈도를 줄이고 환자의 삶의 질을 높일 수 있습니다.
그렇다면 무엇이 우리의 경계를 높여야합니까? -일반적으로 경고 징후는 항생제 사용에도 불구하고 치료하기 어려운 심각하고 재발하는 감염입니다. 1 년 동안 이염, 부비동염, 기관지염 또는 폐렴으로 다시 고통받는다면 과소 평가해서는 안됩니다. Sylwia Kołtan, 비드 고 슈치 대학 병원의 면역 학자.
면역 결핍 자 협회 "면역 보호"는 2007 년부터 운영되고 있습니다. 그 목적은 환자, 그 가족, 주치의, 심리적 지원 및 PID의 존재에 대한 사회적 인식을 높이는 교육 활동을 수행하는 것입니다. 또한 "Immunoprotect"에서 얻은 자금 덕분에 3 년 이내에 84 명의 새로운 환자가 진단을 받았으며, 이는 폴란드의 총 600 명의 진단을받은 사람들을 고려할 때 큰 성공을 거두었습니다. 이 협회는 환자를 PID와 연관시키는 많은 국제기구의 작업에 적극적으로 참여하고 중부 및 동유럽의 다른 국가에서 환자 협회의 개발을 지원합니다.
