토요일 아침, 바르샤바의 Mokotów. 거리의 평화 롭고 고요함-주말 분위기가 있습니다-매일 바쁜 수도를 지배하는 것과는 완전히 다릅니다. 그러나 완전히 다른 세계에서 자신을 찾기 위해 Modzelewskiego Street에있는 재활 센터의 문턱을 넘으면 충분합니다.
그것은 시끄럽고 공중에 흥분의 정신이 있고 지식을 넓힐 준비가되어 있으며 새로운 지인이 생깁니다. 어른들은 이야기하고, 경험을 교환하고, 아이들은 웃고 놀지 만, 침착 해 보이고 뛰지 않습니다. 왜? 그들은 근병증에 시달리고 그들의 부모는 종종 폴란드의 먼 곳에서 바르샤바로 와서 자녀들이 더 잘 재활하도록 돕는 법을 배웠습니다.
"근병증"이라는 용어는 평범한 사람에게는 그다지 중요하지 않지만,이를 앓고있는 아이의 어머니와 아버지에게는 일상 생활을 결정 짓는 요소이기 때문입니다. 근병증이라는 용어는 다양한 형태의 질병과 증상을 다룹니다. 이것은 집회에 나타난 아이들에게서 볼 수 있습니다. 어떤 사람들은 스스로 걷고 다른 사람들은 보호가 필요합니다. 휠체어를 타면서 혼자 숨을 쉬는 소년과 인공 호흡기의 도움을받는 어린이가 있습니다. 근병증은 근력 약화와 위축을 유발하는 희귀 질환입니다. 그 과정과 예후를 명확하게 분류하기 어렵고, 회의에 참석 한 어린이의 경우처럼 질병은 선천성 (유전자 돌연변이 또는 유전 된 상 염색체 우성 또는 열성)이거나 후천성 일 수 있습니다. 예를 들어, 갑상선 기능 부전에서 발생합니다. 대부분 허벅지와 팔의 근육이 약화되지만 목, 얼굴, 목의 근육, 불분명 한 말, 삼키기 및 호흡 곤란-호흡기 근육도 약화되는 경우도 드물지 않습니다. 현재 많은 유형의 근병증이 알려져 있지만 더 많은 유형의 근병증이 여전히 분류되기를 기다리고 있습니다. 대부분의 근병증이 아직 발견되지 않았기 때문에 많은 사람들이 올바른 진단을 내리기를 기다리지 않을 수 있습니다.
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-내 인생에서 많은 신생아를 품에 안 았는데 아들이 태어나서 안아 주었을 때 다른 아기들보다 더 허약하거나 약하다는 느낌이 한순간도 없었습니다. 그러나 우리는 얼마 지나지 않아 첫 번째 증상을 보았습니다. 아들은 생후 첫 주부터 재활을 받았고, 근육 긴장이 감소했으며 곧 동료들을 따라 잡을 것이라고 생각했습니다. 우리는 그에게 정확히 무엇이 잘못되었는지 오랫동안 알지 못했습니다. 우리의 경우, 우리 아이가 선천성 근병증을 가지고 있다는 첫 가정은 우리 아들 생애 13 개월 째에 나타났습니다. 우리는 그것을 믿지 않고 부정했지만, 아이가 6 살이되었을 때만 최종 확인을 받고 근육 생검을 실시했습니다. 11 세의 Michał의 어머니 인 Iwona Wawrentowicz는 최근에야 그녀가 RYR1 유전자의 돌연변이로 인한 특정 유형의 선천성 근육 병증을 앓고 있다는 사실을 알게되었습니다.
근병증은 일반적으로 전기 생리 학적 검사 (EMG), 근육 생검 및 조직 병리학 적 검사로 진단됩니다. 위험이 높은 그룹의 부모의 경우 유전자 검사가 수행됩니다.
그러나 약 절반의 부모와 자녀가 진단을 듣게 될 것입니다. 그 이유는 무엇입니까? 의학은 아직 근병증에 대한 모든 것을 알지 못하며 많은 의사가 질병에 대한 충분한 지식을 가지고 있지 않으며 어린 환자의 부모는 종종 정보의 원천입니다. 그들은 아이들이 일상 생활을 더 쉽게 할 수있는 해결책을 찾기 위해 인터넷을 검색합니다. 근병증은 치료할 수 없지만 환자가 일상 생활을 더 쉽게 할 수 있기 때문입니다. 그리고이 조력자들은 매우 많아야합니다. 그들은 무엇보다도 보살핌이 필요합니다. 신경과 전문의, 심장 전문의, 물리 치료사 또는 언어 치료사. 그러나 지식과 헌신을 가진 전문가를 찾는 것은 쉬운 일이 아닙니다.
-아이를 치료하려면 많은 자기 부인과 어머니와 아버지의 노력이 필요합니다. 근병증의 경우 불행히도 잘못된 의사 나 물리 치료사를 칠 확률이 높습니다. 우리 중 많은 부모-부모-주가 아닌 개인 전문가의 도움에 많은 투자를합니다. Michał 옆에서 재활을 받고 있던 한 소년은 한때 공립 클리닉의 물리 치료사를 배정 받았는데, 그는 그 옆에 서서 문자 메시지를 쓰는 동안 운동 바를 건네주었습니다. 몇 년이 지난 지금, 물리 치료사에게 무엇을 기대해야하는지 알게되었고 특정 전문의를 직접 선택할 수있어 기쁩니다. 안타깝게도 우리는 이러한 유형의 희귀 질환을 전문으로하는 의사의 부족으로 인해 어려움을 겪고 있으므로 자체적으로 정보를 찾습니다. 부모로서 우리는 인터넷에서 폴란드어와 외국 출판물을 읽고 서로 소통함으로써 더 많은 것을 배웁니다. 우리는 종종 이전에 들어 보지 못한 제안 된 해결책으로 의사를 놀라게합니다. 지식과 전문가에 대한 접근성이 훨씬 더 제한적인 대도시에서 떨어진 마을에 사는 부모의 상황을 상상하기 어렵습니다.
그러한 전문가 중 한 명은 폴란드 물리 치료 협회 회장 인 Agnieszka Stępień 박사로, 물리 치료사 팀 전체와 함께 환자와 부모를위한 회의를 조직했습니다.
-환자와 그 가족이 신고 한 다양한 유형의 문제를 다루었습니다.우리는 다른 사람들과 이야기했습니다. 안면 근육을 운동하고 머리와 척추의 올바른 위치를 유지하는 방법, 호흡근을 훈련하는 방법 및 구축을 예방하는 방법에 대해 Stępień 박사는 말합니다. 부모님을 괴롭히는 많은 질문에 답할 수있어서 기쁩니다.
Agnieszka 부인의 지시는 Maciej (오른쪽 첫 번째 사람)가주의 깊게 듣습니다.
사진 출처 : Orthos Functional Rehabilitation Center
아픈 아이를 치료하기 위해서는 많은 자기 부인이 필요하지만, 근병증이있는 청년들은 더 나빠집니다. 그러한 사람 중 한 명은 20 세의 Maciej Reisch입니다. 소년은 매우 어려운 상태에서 태어났습니다. 출생 후 첫 순간에 그는 Apgar 척도에서 1 점만 얻었으며 곧 전체 3 점으로 바뀌 었습니다. 그래서 세계 최초의 순간부터 그는 생명과 건강을 위해 싸웠습니다. Maciej는 동료보다 느리게 발달했습니다. 그는 종종 입원이 필요한 폐렴에 걸렸고 엉덩이와 무릎 관절의 수축으로 고통 받았습니다. 그가 중심핵 근병증 진단을받은 것은 2004 년이었다. Maciej는 기관 절개 튜브를 가지고 있고, 호흡기로 숨을 쉬면서 동시에 관심을 배우고 발전시킵니다. 그는 심지어 그의 부모에게 도전합니다. 그는 그들에게 다음과 같이 설명합니다. "당신과 나의 건강을위한 것입니다. 당신이 건강하고 건강할수록 나는 더 오래 치료를받을 것입니다. 따라서 그들은 바르샤바 하프 마라톤과 Drwęca 카누 여행에 참여했습니다. Maciej는 부모가 어려움을 겪고있는 문제가 무엇인지 잘 알고 있으며 지속적인 재활이 그의 독립성의 열쇠라는 사실을 잘 알고 있습니다. 그러나 공공 보건 서비스에만 의존하여 이러한 체계성에 대해 말하기는 어렵습니다 .Maciej의 부모는 2017 년 11 월 재활 클리닉을 방문하여 2018 년 6 월 지시 된 절차의 날짜로 제공되었습니다. Maciej의 상황은 이미 젊은 성인이기 때문에 더욱 어렵습니다.
-폴란드 보건 서비스는 그에게 제공 할 수있는 서비스가 점점 줄어들고 있습니다. Maciej의 어머니 인 Bożena는 말합니다. -성인 근병증 치료는 거의 존재하지 않습니다. 18 세가 될 때까지 아이를 돌본 후 환자는 시스템을 위해 존재하지 않습니다. 근병증이있는 어린이를위한 적절한 의료 감독을받는 것이 어려운 경우 성인에게는 거의 불가능하다고 그녀는 덧붙입니다.
의학의 발전으로 근병증 환자는 더 오래 살 수 있습니다. 어린 시절을 살아남지 못했으며 오늘날에는 노년까지 살 수 있으며 많은 사람들이 자신의 삶에 대처할 수있는 기회가 있습니다.
-Michał이 1.5 세 였을 때 우리의 물리 치료사는 그가 너무 일찍 이완되어 앉는 법을 배울 기회조차 없었 음을 인정했습니다. 이제 그는 앉을뿐만 아니라 보호를받으며 걸으며 낮은 계단을 오르 내릴 수 있고 자전거를 타고 수영을합니다. 신경근 질환을 앓고있는 아이들은 바닥에서 일어나는 데 어려움을 겪습니다. 나는 울었고, 어머니는 울었고, Michał은 노력했고 마침내 성공했습니다. 우리는 매일 운동을하고 일주일에 3 번 물리 치료사와 함께 운동하고 일주일에 한 번 수영장에서 운동합니다. 저는 제 아들이 이정표를 만들고있는 것을 관찰하게되어 기쁩니다. 건강한 아이의 부모에게는 아이가 앉고 기어 다니며 걷기 시작한다는 사실은 자연 스럽습니다. 우리에게는 히말라야 정상에 도달하는 것과 같습니다. 우리는 일상에서 얻는 작은 진주입니다.
Michał과 그가 레고 벽돌로 직접 만든 세계지도
사진 출처 : 가족 자료실
Michał 자신은 "재활에 참여하는 대신 레고 브릭을 사용하여 구축하는 것이 더 낫다는 것을 알고 있습니다."라고 인정하지만, 그가 얼마나 많은 진전을 이루고 있는지보고 이것이 그가 노력을하도록 동기를 부여합니다. 소년은 학교에서 시간을 보내는 것을 좋아합니다. 그의 어머니는 "그에게 기회가 있다면 그곳에서 살 것입니다"라고 말합니다. 이 워나 부인은 매일 아들과 함께 학교에 가고, 아들이 학급 간 이동을 돕고 책가방을 착용합니다. Michał의 친구들은 장애의 프리즘을 통해 그를 보지 않고 그가 단순히 그들 중 하나라는 것을 압니다. 그리고 많은 분야에서 그는 훨씬 더 잘하고 있습니다. 그는 학교에서 최고의 학생이며 Białystok 회장으로부터 Diligentiae 메달을 받았습니다. "아들은 평균 6.0 점을 가지고 있으며 폴란드 전역에서 그의 동료 중 최고입니다."라고 Michał의 어머니는 말합니다.
근병증이있는 어린이의 부모는이 질병이 진행되는 동안 자녀의 정신 상태가 얼마나 중요한지 강조합니다. 모든 사람이 자신이 가진 관심사와 업적에 의해 인식되고, 신체적 특성 때문에 손가락으로 지적되지 않고 받아 들여지기를 원한다는 사실.
종종 자신의 필요를 제쳐두고 쉴 시간이없고, 자녀에게 그것을 바치고, 자녀를 도울 수있는 새로운 해결책을 찾고, 자녀의 질병을 다루는 데 도움이 필요한 부모도 필요합니다. 그래서 그들은 힘을 합쳐 자녀들의 더 나은 건강 관리를 위해 싸우고 서로를 지원하기로 결정했습니다.
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또한 질병에 대한 귀중한 정보 원인 근병증 아동의 부모가 만든 웹 사이트 인 www.oswoicmiopatie.com을 방문하시기 바랍니다. 다른 부모와 그들이 추천하는 전문가에게 연락 할 수있는 웹상의 장소입니다.
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