파킨슨 병과 함께 사는 것이 슬퍼 할 필요는 없지만 오랫동안 증상을 보이지 않는 상태 중 하나입니다. 크립. 그는 마치 발끝으로 조용히 다가 오지만 매일 무언가를 가져 간다. 처음에는 아무것도 눈치 채지 못합니다. 왜냐하면 방해가 될 수있는 것은 열쇠가 어디에 있는지 기억하지 못하거나 부엌에 몇 번이고가는 것입니다. 나중에 걱정하기 시작합니까 ...
파킨슨 병을 앓고있는 생활-Jadwiga Pawłowska-Machajek은 2009 년 9 월에 그녀에 대해 알게됩니다. 그녀는 겨우 44 세이며 4 명의 자녀와 성장하는 남편이 있습니다. 이것은 Jadwiga가 자신과 남편을 위해 더 많은 시간을 가질 것이라고 생각한 순간입니다. 여행, 기쁨, 맛보는 삶이 있어야했습니다. 그러나 누군가 또는 무언가 또는 맹목적 인 운-다른 미래를 계획했습니다.
-우리는 아내의 이상한 둔화에 대해 걱정했습니다-Wojciech Machajek을 회상합니다. -몸의 왼쪽에 약점이 있습니다. 보통 30 분 정도 걸렸던 일상 활동은 영원히 지속되었습니다. 아내는 지금 떠날 것인지 아니면 잠시 후에 떠날 것인지 결정할 수 없었다. 모든 것이 일시 중단되었습니다. 그러나 집에 네 자녀가 있으면 항상 서두 릅니다.
첫 번째 방해 징후
혈액 검사 결과 잘못된 점은 없었습니다. 하지만 오랫동안 야드 비가를 보지 못했던 의사 친구는 그녀에게 뭔가 변화가 있다는 것을 알아 차 렸습니다. 신경과 전문의와 여러 차례 상담을 한 후 Jadwiga는 검사를 위해 병원에갔습니다.
-사람들로 가득 찬 엘리베이터에서 진단을 들었습니다-Wojtek은 말합니다. 의사는 상황을 무시하고 우리 가족 중에 파킨슨 병에 걸린 사람이 있는지 물었습니다. 나는 말이 없었다. 잠시 후 나는 거절했다. -나는 또한 내 질병에 대해 다소 특이한 방법으로 알아 냈다.-Jadwiga는 말한다. -나는 화면 뒤에서 잠옷으로 갈아 입고 간호사들은 내 상태에 대해 자유롭게 언급했다. "이봐, 네 아이 야, 여기 파킨슨이있어." 그리고 나는 교황 요한 바오로 2 세가이 질병으로 고통받는이 질병에 대해 알고있었습니다.
파킨슨 병의 삶의 질은 치료를 개선합니다
그녀의 상태가 크게 개선되었습니다. 그녀는 일하러 돌아갔다. 그녀는 매일 운전하고 있던 학교 및 교육 센터까지 차로 20km를 이동했습니다. 파킨슨 병의 발병을 종종 "신혼 여행"이라고합니다. 잘 선택된 약을 사용하면 정상적으로 기능 할 수 있기 때문입니다. 그러나 5 ~ 6 년이 지나면 환자는 점점 더 많은 약물을 복용해야하고 체력을 잃고 집중적 인 재활을 받아야합니다.
-우리는 그것을 깨닫지 못했습니다. 이제 우리는 진단이 내려진 직후 재활을 도입해야한다는 것을 알고 있습니다-Wojtek은 말합니다. -점차적으로 모든 근육의 통제력을 상실하는 질병입니다. 얼굴의 약해진 근육은 그녀의 표정을 바꿉니다. 그녀는 마스크와 같은 표정이 없습니다. 교황 요한 바오로 2 세의 손에서 기억하는 하얀 손수건은 환자 대부분이 침을 흘리기 때문에 흔히 볼 수 있습니다. -그러나 입안에 침이 부족하면 더욱 짜증이납니다. Jadwiga는 덧붙입니다. -어떤 사람들은 말이 나빠졌습니다. 그들은 점점 덜 명확하게 말하고 더 부드럽습니다. 나는 평생 합창단에서 노래를 불렀기 때문에 나는 그것을 가지고 있지 않으며, 나는 교사 였고 내 언어 장치는 잘 발달되어 있습니다.
알만한 가치좋은 소식이 있습니다!
2017 년 5 월 1 일부터 진행된 파킨슨 병에 대한 주입 요법이 약물 프로그램에 따라 상환됩니다. 환자는 무료 레보도파 / 카르 비도 파 젤을받을 수 있습니다. 이 약물은 특수 펌프를 사용하여 장내 주입으로 투여됩니다. 이는 약물 치료에 반응하지 않았거나 뇌 박동 조율기를 이식 할 수 없었던 환자의 삶의 질을 연장하고 개선 할 수있는 좋은 기회입니다.
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파킨슨 병 환자를위한 훌륭한 훈련은 ... 태극입니다. 균형을 유지하는 방법뿐만 아니라 모든 근육 그룹을 움직입니다. 운동을 제대로하기 위해서는 집중을 잘해야하기 때문에 뇌를위한 훌륭한 운동이기도합니다.
-나는 크라코프의 중국인이 특별히 준비한 허브 혼합물로 자신을 지원합니다. 매일 나의 교수
겐트 (벨기에)의 클리닉에서받은 후 한 달에 한 번 크라코프에옵니다. 나는이 약초를 2 년 동안 마셔 왔고 그들이 나를 도울 것이라고 확신한다.
야드 비가는 가끔 무슨 말을해야할지 궁금한 듯 문장 중간에 멈 춥니 다. 그녀는 자신이하고 싶은 말을 알고 있지만 파킨슨은 그렇게하지 않을 것입니다. 다행히 Wojtek은 모든 문장을 끝낼 수있는 그녀와 항상 함께합니다.
야드 비가가 2 년 동안 저용량의 약을 복용하고 있으며 그녀의 상태가 안정된 것은 큰 성공입니다. -삶에 목적이 있다는 사실에도 영향을 받는다. 5 년 전, 우리는 파킨슨 재단을 시작했습니다. 이것은 풀 타임 직업이 아닙니다.해야 할 일이 많기 때문에 우리는 항상 일하고 있습니다. Wojtek은 수염을 기르고 더 이상 경구 약물에 반응하지 않거나 복용 할 수없는 환자가 국민 건강 기금의 지원을 받으면 수염을 자르겠다고 약속했습니다. 소장에 직접 투여 할 수있는 듀오 도파 (duodopa)라는 약과 피하로 투여하는 60 명에게는 아포 모르핀이라는 약을 폴란드에서 25 명에게만 상환하는 것입니다. 나이 또는 치매로 인해 현재 제안 된 심부 뇌 자극은 모든 환자를위한 것이 아닙니다. 가장 큰 문제는 현대 요법에 대한 접근성이 부족하다는 것입니다. 예를 들어 식도 근육이 약 해지면 약물을 삼키는 것이 큰 문제가됩니다. 세계에서는 이러한 상황에서 태블릿이 패치로 대체되지만 폴란드에서는 상환되지 않으며 평균적인 사람은 한 달에 수천 즐 로티가 들기 때문에 구입할 여유가 없습니다.
파킨슨 병의 첫 증상
우리 대부분은 그 신호가 무엇인지 모릅니다. 야드 비가는 항상 후각이 약해 넷째 아이를 낳은 후 완전히 잃어 버렸다. 몇 년 후, 그녀는 이것이 발병하는 질병의 첫 번째 증상이라는 것을 알게되었습니다. 만성 변비와 유사합니다. 또한 다른 명백한 증상보다 우선합니다. 이 질병에서는 어떤 일이 일어날 수 있습니다. 환자가 복용하는 약물에는 악몽과 같은 부작용이 있습니다. 쇼핑 중독, 성 중독에 빠진 사람들이 만나는 모든 은행에서 대출을 받았습니다. 대부분의 파킨슨 병 환자는 우울증을 앓고 있습니다. 종종 자신도 친척도 인식하지 못합니다.
파킨슨 병을 앓고있는 약 600 명이 마차이 코프가 사는 루블 린에 살고 있습니다. 많은 사람들이 건강 상태가 좋으며 재단에서 제공하는 무료 재활 수업에 참석할 수 있습니다.
-오지 않아요-Jadwiga가 말합니다. -우리는 종종 3-4 명의 그룹으로 연습합니다. 그들은 수업이 끝나면 매우 행복하지만 다음 수업에는 오지 않습니다. TV 앞에 앉아 모두에게 "아프다, 내버려둬"라고 말하는 사람들도있다. 저도 마찬가지입니다. 뭔가를 바꾸고 싶은데 어떻게해야할지 모르겠어요. 파킨슨이 내가 할 일을 결정합니다. 우리는 삼각형에 살고 있습니다. 아침에는 저녁에 콘서트에 가고 싶은데, 나중에는 못하는 것이 밝혀졌습니다. 하지만 노력하고 싸운다.
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