가족 성 고 콜레스테롤 혈증은 가장 흔한 단일 유발 성 질환 중 하나입니다. 전 세계 200 명 중 1 명에게 영향을 미치는 것으로 추정되며 유전 될 확률은 50 %에 이릅니다. 효과적으로 치료할 수 있지만 먼저 진단을 받아야합니다. 현재 폴란드에서는 환자의 1 %만이 진단됩니다. 폴란드 전역의 지질 질환 환자를 연관시키는 그단스크에서 운영되는 가족 고지혈증 환자 협회는 의료계와 협력하여이를 바꾸고 자합니다.
-우리의 활동 덕분에 우리는 우리를 도와 줄 의사 그룹에 도달 할 수있었습니다. 우리는 의학 회의에 참석하고 스탠드와 교육 자료 (의사 용)를 가지고 있으며 세션에 참여합니다. 우리는이 사실이 환자와 그 가족뿐만 아니라 폴란드에 살고있는 가족 성 고 콜레스테롤 혈증 환자 약 20 만 명에게 질병을 알지 못하고 치료를받지 못하고이 질병의 가장 심각한 합병증 인 조기 심장 마비에 노출되기를 바랍니다. 뇌졸중과 조기 사망. 진단되지 않고 치료되지 않은 질병은 최대 20-30 년까지 수명을 단축시킬 수 있습니다. 폴란드 심장 학회 회의에서 우리의 목소리는 불충분 한 진단 문제와 결과적으로 가족 고 콜레스테롤 혈증의 치료가 발견되었습니다. 가족 성 고 콜레스테롤 혈증의 효과적인 진단에 대한 필요성과 의사와의 광범위한 협력에 환자를 참여시킬 필요성을 포함한 심장학 커뮤니티의 대표자 교수. Piotr Ponikowski-폴란드 심장 학회 회장 또는 교수. 그단스크 의과 대학의 총장 인 Marcin Gruchała는 가족 고지혈증 환자 협회 회장 Ireneusz Bencer가 말했습니다.
협회 활동의 목표는 우선 가족 고 콜레스테롤 혈증에 대한 교육, 그 치료 및 결과에 대한 보호입니다. 이 협회는 의료 전문가와의 협력 및 과학 회의 참여를 통해 또는 의사 결정자를위한 활동을 통해 환자의 이익을 위해 일합니다. 9 월에는 협회 대표자들이 가장 중요한 회의에 참석했으며, 그들의 목소리는 심장학 커뮤니티의 주요 전문가들의 지원을 받았습니다. 카토 비체에서 열린 폴란드 심장 학회 (PTK) 회의에서 가족 성 고 콜레스테롤 혈증 환자의 상황은 다음과 같이 논의되었습니다.
- 교수. Piotr Ponikowski-PTK 사장 :
-FH 환자를 치료하는 센터의 가장 중요한 목표는 질병의 조기 발견과 합병증 진단,
- 교수. Marlena Broncel-폴란드 지질 학회 이사 :
-FH 환자마다 콜레스테롤을 낮추는 공통된 치료 목표가 있습니다. 사용 가능한 FH 치료 방법은 스타틴, 에제 티미 브, PCSK9 억제제,
- 교수. Dariusz Dudek-Jagiellonian University 심장학 연구소 의장 :
-가족 성 고 콜레스테롤 혈증 환자의 경우 LDL-apheresis 절차를 사용할 수도 있지만 번거롭고 시간이 많이 걸립니다. PCSK9 억제제와 같은 신세대 약물은 효과적으로 콜레스테롤을 낮추고 LDL 추출과 관련된 불편 함을 피하고,
- 교수. Marcin Gruchała-그단스크 의과 대학 총장 겸 1 과장 i
심장 클리닉 :
-가족 성 고 콜레스테롤 혈증을 효과적으로 치료할 수 있으려면 먼저 진단을 받아야합니다. 현재는 1 %의 환자 만이 진단을 받고 있습니다. 이 질병은 친척의 50 %에 의해 유전되므로 가족의 진단에 집중해야합니다.
Mrs. Magdalena Miara-Kosewska-가족 성 고 콜레스테롤 혈증 환자. "심장 전문의의 진료에서 가장 위험이 높은 고 콜레스테롤 혈증"에서 그녀는 자신의 진단, 치료 방법 및 질병을 물려받은 9 세 딸에 대해 이야기했습니다. -우리는 폴란드에서 질병에 대한 사회적 인식을 구축하고 특히 심혈관 사고 이후 환자를 식별함으로써 가족 성 고 콜레스테롤 혈증의 발견을 높이기위한 조치를 취해야합니다. 고 콜레스테롤 혈증을 조기에 진단하고 효과적으로 치료할 수 있도록 작업 의학에 콜레스테롤 검사와 6 세 아동의 대차 대조표를 포함시키기 위해 싸우고 있습니다. 우리는 그단스크에 두 번째 가족 고 콜레스테롤 혈증 클리닉이 시작되어이 질병이 의심되는 새로운 환자를 대상으로하는 것을 매우 기쁘게 생각합니다. 이미 진단과 치료를받은 우리 환자들과 협회 회원들과 우리 아이들은 그단스크에있는 국립 고 콜레스테롤 혈증 센터에서 운영되는 대학 임상 센터의 심장 클리닉, 심장 클리닉 및 지질 클리닉의 귀중한 관리를 수년간 사용해 왔습니다. Magdalena Miara-Kosewska는 컨퍼런스에서 Magdalena Miara-Kosewska가 말했다.
협회 활동에서 매우 중요한 요소는 가족 성 고 콜레스테롤 혈증으로 진단 된 가장 어린 환자의 발견, 치료 및 관리입니다.
-가족 성 고 콜레스테롤 혈증이있는 소아는 전문적인 치료가 필요합니다. 죽상 경화증의 발병은 어린 시절에 시작될 수 있으며 증상이 없습니다. 소아의 진단 과정에서 최종 진단을 내리기 위해서는 여러 가지 검사 (종종 유전 적 검사)를 수행해야합니다. 가족 성 고 콜레스테롤 혈증이있는 소아 및 청소년의 치료에서 스타틴 제제는 6 세부터 사용할 수 있습니다. 이미 어린 시절에 안전한 치료법을 적용 할 수 있다는 사실 때문에이 환자 그룹의 조기 진단이 중요합니다. 가족 성 고 콜레스테롤 혈증이있는 아동 및 청소년의 진단 및 치료는 당뇨병 외래 환자 클리닉과 국립 가족 고 콜레스테롤 혈증 센터와 협력하는 아동 당뇨병학과에서 수행한다고 그단스크 의과 대학의 Agnieszka Brandt 박사가 말했습니다.
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-가족 성 고 콜레스테롤 혈증이있는 가족, 특히 어린 나이의 환자는 전문적인 치료가 필요합니다. 대부분의 경우 관상 동맥 심장 질환의 형태 인 조기 죽상 경화 과정은 비정형 또는 무증상 방식으로 발생할 수 있습니다. 고급 영상 진단은 질병의 진행을 정확하게 평가하고 치료 목표를 결정하는 데 종종 필요합니다. 우리는 에제 티미 베와 함께 "강력한"스타틴을 치료에 사용합니다. 그럼에도 불구하고 중증 가족 성 고 콜레스테롤 혈증 또는 스타틴 불내증이있는 일부 환자는 치료 목표를 달성하지 못하여 조기 심장 사망 위험이 가장 높은 그룹에 속합니다. 그러한 사람들에게 마지막으로 환급되는 치료 라인은 LDL- 콜레스테롤 성분 채집 및 PCSK-9 억제제입니다. 심장과가있는 심장 클리닉, LDL-apheresis 및 echocardiography 실험실은 가족 고 콜레스테롤 혈증의 진단 및 치료를위한 국립 센터에서 수년간 운영되어 가족 성 고 콜레스테롤 혈증이 확인 된 환자에 대한 포괄적이고 전문적인 진단 및 치료를 허용합니다. 불행히도 폴란드에서는 콜레스테롤로부터 체외 혈액 정화를 수행하는 센터가 거의 없기 때문에 많은 환자들이 LDL-apheresis를 얻기가 어렵습니다. " -Cardiolipid 컨퍼런스에서 Gdańsk 의과 대학의 Agnieszka Mickiewicz 박사가 말했습니다.
-우리는 예를 들어 FH 환자 치료에서 약간의 개선을 관찰했습니다. 두 번째 개통-ul에서 작동하는 것 옆에. Smoluchowski-그단스크에서이 질병을 앓고있는 환자를위한 전문 클리닉. 협회의 Ireneusz Bencer는 이러한 센터가 폴란드의 다른 지역에 설립되어 폴란드의 먼 지역에서 온 환자를 진단하고 가까운 곳에서 치료할 수 있기를 바랍니다.
-가족 고 콜레스테롤 혈증 환자는 심혈관 합병증 위험이 높은 환자입니다. 최근까지 이러한 환자들을 진단하고 치료와 의료 서비스로 그들을 덮는 체계적인 형태의 제도적 형태가 부족했습니다. 가족 고 콜레스테롤 혈증 진단 및 치료를위한 국립 센터에 위치한 클리닉은 가족 고 콜레스테롤 혈증 환자의 진단에 대한 접근성 향상 및 보장과 같은 임무 수행을위한 경쟁 절차에 따라 저희 센터에 수여 된 국가 보건 프로그램, 즉 특별 장관 기금 풀에 따라 운영됩니다. 카디오 리피드 컨퍼런스에서 그단스크 의과 대학의 Krzysztof Chlebus 박사는 가능한 한 광범위한 사람들을 대상으로이 진단을 통해 효과적인 캐스케이드 진단을 가능하게하고 진단 후 효과적인 치료를 시행 할 수 있다고 말했습니다.
협회 대표는 추가 활동을 계획하고 있습니다. -우리는 환자의 상황을 발견하고 치료하는 방법을 개선하기 위해 많은 시간과 에너지를 소비합니다. 우리는 환자와 의사에게 가족 성 고 콜레스테롤 혈증에 대한 지식을 전파합니다. 가족 고 콜레스테롤 혈증 인식의 날 (9 월 24 일)을 맞아 9 월과 10 월에 우리는 그단스크의 고 콜레스테롤 혈증 치료 클리닉 방문 및 가능한 한 많은 사람들의 콜레스테롤 검사를 장려하기 위해 홍보 및 포스터 캠페인을 실시하고 있습니다. Ireneusz Bencer는 말합니다.
알만한 가치환자를위한 클리닉 :
가족 고 콜레스테롤 혈증의 심장 클리닉
대학 임상 센터
침습 의학 센터 (1 호실, 1 층)
80-214 그단스크, ul. Smoluchowskiego 17
전화 : +48 58349 33 83 (7 : 00 ~ 8 : 00 및 9 : 00 ~ 10 : 00, 월 ~ 금)
국립 가족 고 콜레스테롤 혈증 센터
가족 고 콜레스테롤 혈증 클리닉
대학 임상 센터
ul. 빅토리 애비뉴 30
80-219 그단스크
전화 : 510-636-072
이메일 : [email protected]
어린이를위한 지질 및 당뇨병 클리닉
대학 임상 센터 (건물 3, 사무실 28)
80-952 그단스크, ul. 데빈 키 7
전화 : 58349 26 90
LDL-apheresis 연구실
빠른 심장 진단과
대학 임상 센터
80-952 그단스크, ul. 데빈 키 7
전화 : 58349 25 49
